快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3224|回复: 13

2020年5月25日,猴小乖移植后第31天,出仓第11天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-25 20:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:2.79;中粒:2.5;血红蛋白:108;血小板:74


       买一个病友建议的硬枕头,昨晚睡觉前躺了20分钟,果然管用!今天一整天没有嗜睡,除了还有一丝丝的痛感外,其他不适感基本消失,真是神清气爽!

       阿姨又来告状,说猴小乖带着我给他买的手套竟然还能扣手,也不知道是不是遗传了爸爸强迫症的毛病,手上不能有一根倒刺或者死皮,半夜睡觉都得起来找指甲刀,主要还是怕他感染,阿姨只能有拿袜子给他套上了。今天的好消息是小猴尿频情况又好转了,医生要求每4小时就给他泡一次药照一次灯,虽然妨碍了他的睡眠,但是为了尽快好起来也是没有办法的事。血项报告一如既往,没给他吃鸡蛋大肉什么的胆固醇还是偏高,医生说这跟食物没关系,药物引起的,只能慢慢来了,现在每天早上也只是给他吃炒蛋白,蛋黄都扔掉了。晚上时候阿姨来微信说鲈鱼应该是发物吧,明天不要给宝宝吃了,虽然西医没有这个说法,中医却有,我上网查了一下还真是!鲈鱼和昂刺鱼都属于发物,明天换一种鱼吧,只要对小猴好怎么都行。


       马上就六一儿童节了,我想为孩子们做点事,尽管有着病痛,但是不能剥夺他们快乐的权利。我联系了医生,医生帮我找了医院的社工,一点小心意先卖个关子,尽我自己小小微薄之力,能换得孩子们一个微笑也是值得的,用小猴的名义来做这件事,希望也能为他积些福报,给到别的小病友一些鼓励,希望孩子们都能远离病痛,都快快好起来。

回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2628
发表于 2020-5-25 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
胆固醇高应该是环孢素引起的,我家胆固醇停药一周左右就正常了~蛋白小猴吃,蛋黄你和猴爸吃嘛~另,真是感觉孩子生病,我们也跟着成长,给猴妈点赞
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28063
发表于 2020-5-25 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
给你点赞
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-25 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
海雨云 发表于 2020-5-25 21:01
胆固醇高应该是环孢素引起的,我家胆固醇停药一周左右就正常了~蛋白小猴吃,蛋黄你和猴爸吃嘛~另,真是感 ...

他爸家族遗传血脂高 但是小猴生病以前都是正常的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499711
发表于 2020-5-25 21:57 | 显示全部楼层
常言说:  恩泽四海, 情达八方 。  通俗说 :六一礼物, 见者有份。   我们病友群的小朋友也等你的惊喜哇 ?
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-25 22:01 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-25 21:57
常言说:  恩泽四海, 情达八方 。  通俗说 :六一礼物, 见者有份。   我们病友群的小朋友也等你的惊喜哇  ...

在医院住院的 4-5岁的应该会收到吧 就那么点能耐啦
回复

使用道具 举报

1

主题

164

帖子

2253

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2253
发表于 2020-5-25 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
点个赞
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-5-25 22:27 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-25 21:57
常言说:  恩泽四海, 情达八方 。  通俗说 :六一礼物, 见者有份。   我们病友群的小朋友也等你的惊喜哇  ...

我也报名
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-5-25 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
给你点赞。去年我们在医院就收到儿童节礼物了
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-5-25 22:45 来自手机 | 显示全部楼层
赞一个,你真的很棒
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-5-25 22:57 来自手机 | 显示全部楼层
满满的正能量
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2020-5-26 05:23 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

7

主题

91

帖子

880

积分

高级会员

Rank: 4

积分
880
发表于 2020-5-26 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
赞赞赞
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4172

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4172
发表于 2020-5-27 00:03 来自手机 | 显示全部楼层
蛋黄:为什么我会被扔掉?~
回复

使用道具 举报

热门推荐
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表