快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5463|回复: 20

2020年5月27日 ,猴小乖移植后第33天,出仓第13天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-27 21:05 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:3.08;中粒:2.74;血红蛋白:110;血小板:85


       距离百天还有三分之二的时间。其实早上起来我状态挺好的,肠胃也没什么疼痛感,颈椎也好的差不多了。但是听阿姨说昨天还以为快好了的小猴,今天又反复了,虽说小猴的膀胱炎不算太严重,但是对于一个3岁孩子来说太难忍受了,离开纸尿裤就变得很烦躁,我真是干着急啊!也就是因为这个,今天我心情也有些低落。

       中午想给小猴吃点牛肉,早早的炖了一块牛排,切小小块加上山药西红柿和白菜还有爸爸牌手擀面,我也蹭了一碗,味道很不错哦!阿姨说就给小猴吃了2小块牛肉,先观察一下消化的好不好再说,看来阿姨也开始变得专业起来了。下午看着天儿好就想出去散散心,但是走在哪儿心里总想着小猴着反反复复的情况,貌似除了等他自己慢慢恢复,也没什么辙了。回了一趟店里换车,看了看那些我心爱的猫咪们,小咪见着我赶紧跑过来用脑袋蹭蹭我,小动物真是天底下最纯净的心灵,跟他们在一起我总是很轻松。爸爸晚上要出去吃饭,我自己也不想吃什么了,蒸了一块鱼肉吃了一个水果就打发了一顿晚饭,突然想起明天就要“交作业”给医院社工了,赶紧整理凑数装箱,也不是什么好玩意,就是一份心,希望能让孩子多一个笑脸。

       之前一直在忙活各种照顾孩子,甚至忘了保险的事,趁着有时间算了一下账,2月份以前的费用倒是都报销了,2月份到现在的大头还没有申请,赶紧找保险员咨询,也不知道能不能报销或者报销多少,这一年我和爸爸为了照顾小猴,只出不进。虽说只要孩子能好,一切都是值得的,但是看着这些天文数字,心里也一颤。这年头真是不能生病,宁可把小钱花在健身和健康食品上,也不想花在医院里。如果今年顺利,明年我真得拼命追回些损失了,不然坐吃山空的感觉才叫心慌慌。


       今天得知小病友顺利出仓的好消息,必须恭喜!一路走来不易,我跟小病友的妈妈也是每天微信沟通情况,相互安慰。从未见过面,却因孩子的病情走到一起的这份特殊的友谊值得被珍惜,我们相约孩子能出门了一起玩耍,一起聊天,希望孩子们一起健健康康地长大。

回复

使用道具 举报

0

主题

53

帖子

653

积分

高级会员

Rank: 4

积分
653
发表于 2020-5-27 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
加油,胜利在望了
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-27 21:19 来自手机 | 显示全部楼层
血小板又有所好转哈,不错不错
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490300
发表于 2020-5-27 21:20 | 显示全部楼层
大富豪终于提钱了,给我们感觉你家就是 不差钱 !  
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-27 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-27 21:20
大富豪终于提钱了,给我们感觉你家就是 不差钱 !

人民币又不是橘子皮 只是卯足了劲儿而已
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4098

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4098
发表于 2020-5-27 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27801
发表于 2020-5-27 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-27 21:20
大富豪终于提钱了,给我们感觉你家就是 不差钱 !


回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-5-27 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
只要人好好的,赚钱的动力就足足的,加油哦
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-27 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-5-27 21:36
只要人好好的,赚钱的动力就足足的,加油哦

是啊 孩子好了 什么都会好的
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-5-27 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

16

主题

149

帖子

1443

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1443
发表于 2020-5-27 22:22 来自手机 | 显示全部楼层
孩子的血项还挺好,加油

回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2844

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2844
发表于 2020-5-27 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
我们也是膀胱炎,医生说有的会持续好久,我们给开了康复新液,效果还不错,没有那么频繁了!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-27 22:45 来自手机 | 显示全部楼层
林丹 发表于 2020-5-27 22:39
我们也是膀胱炎,医生说有的会持续好久,我们给开了康复新液,效果还不错,没有那么频繁了!

我们好像效果一般 反反复复
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
发表于 2020-5-27 23:09 来自手机 | 显示全部楼层
膀胱炎真的是很难受,我那会出仓后疼了半个月左右慢慢的才恢复,更何况是个孩子...
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-28 06:56 来自手机 | 显示全部楼层
Y-小玉米 发表于 2020-5-27 23:09
膀胱炎真的是很难受,我那会出仓后疼了半个月左右慢慢的才恢复,更何况是个孩子...

是啊 我快急疯了 心疼
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490300
发表于 2020-5-28 07:11 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-5-28 06:56
是啊 我快急疯了 心疼

急也没用,一般移植后的膀胱炎 或 肠排之类的,都会有个峰值,达高则低,家属配合医生,理性对待,积极治疗。祝早日恢复!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-28 10:46 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-28 07:11
急也没用,一般移植后的膀胱炎 或 肠排之类的,都会有个峰值,达高则低,家属配合医生,理性对待,积极治 ...

亮哥 为啥不能直接给个消炎药压下去啊 我觉得这种其实1-2天消炎药很快有效果的 是不是因为杀细胞?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490300
发表于 2020-5-28 11:42 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-5-28 10:46
亮哥 为啥不能直接给个消炎药压下去啊 我觉得这种其实1-2天消炎药很快有效果的 是不是因为杀细胞?

打个比方,膀胱炎 或 肠排, 大多数都会逐步达到一个顶峰,然后才回缓下跌,即 轻微 —  严重  —  恢复正常  ,  期间只能对症治疗,等待自身恢复。
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
发表于 2020-5-28 17:26 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-5-28 06:56
是啊 我快急疯了 心疼

我那会排尿困难,一天小便次数多量少,特别疼、我只能让医生给我打利尿的、然后多喝水,半个月左右慢慢好的、别急
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-28 19:52 | 显示全部楼层
Y-小玉米 发表于 2020-5-28 17:26
我那会排尿困难,一天小便次数多量少,特别疼、我只能让医生给我打利尿的、然后多喝水,半个月左右慢慢好 ...

已经半个月了,小家伙可怜
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表