快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2997|回复: 14

2020年5月30日,猴小乖移植后第36天,出仓后第16天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-30 20:57 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<0.5;白细胞:2.23;中粒“1.96;血红蛋白:111;血小板:71


       最近的三餐都是多种类蔬菜一起炖给小猴吃,网上查了一下所谓的碱性蔬菜基本就是那些大白菜之类的。不管是不是阿姨说的吃鱼影响了膀胱炎的恢复,停一阵子观察一下再说。早上是西红柿白菜黄瓜蛋白疙瘩汤,中午是山药红白萝卜牛肉鸽蛋手擀面,晚上是西红柿白菜鸡腿肉拌米饭。都是高压锅炖的特别烂活的,应该是非常好消化的餐食,在我坚持跟着小猴吃的那几天里,肠胃非常舒服,其实味道也不错。

       下午回城里的家中拿了2双鞋给小猴,差不多可以下地走动走动了,不然真得肌肉萎缩了。小猴今天好像一下子心情好了许多,上午唱了首歌给我听,下午视频跟我说:妈妈我一定会加油快点好起来的!听的我也是小激动了一下。我觉得小孩子不会假装不舒服,一旦没什么难受的心情马上就好了,所以我觉得小猴的膀胱炎是不是快好了。今天的尿液检测终于没箭头了,但是血项下降了一丢丢,我最近打扰医生太多了,都不好意思了,只能让阿姨去问,医生说有浮动是正常的,再说也不太低,我这一天天担惊受怕的,特别想找个没人的山上或者海边让我喊一会发泄一下,心理压力太大了。


       今天是移植后第36天,也不知道为什么我觉得现在的时间突然过得很慢,离那个安全期还有三分二的时间,医生说只要小猴一直保持这样的状态直到出院就是最好的了。掰着手指头算日子的日子其实并不好过,每天我最喜欢的时间就是做完晚饭后坐在小马扎上吃饭的时间,好像这一天的忙碌就此结束,终于可以踏实的坐下吃顿饭了,再加上小猴一天也没什么不舒服的安安稳稳又过了一天,对我来说就是目前最舒服的状态了。总有人说我充满了正能量,可我咋觉得最近我没什么能量呢。。。

回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
发表于 2020-5-30 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
加油呀
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-5-30 21:18 来自手机 | 显示全部楼层
向康复之时,冲鸭
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-30 21:19 来自手机 | 显示全部楼层
革命尚未成功,同志仍需努力啊
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-30 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-5-30 21:19
革命尚未成功,同志仍需努力啊

好难熬
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507804
发表于 2020-5-30 21:28 | 显示全部楼层
你家挺顺利的,应该快出院了!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-30 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-30 21:28
你家挺顺利的,应该快出院了!

借你吉言昂
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28270
发表于 2020-5-30 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
还需努力,加油加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-30 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-30 21:51
还需努力,加油加油

加油
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1221

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1221
发表于 2020-5-31 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
其实算特别顺利的那一种了,加油!互相鼓励!
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4304

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4304
发表于 2020-5-31 10:12 来自手机 | 显示全部楼层
同志继续努力
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-31 10:22 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-5-31 10:11
其实算特别顺利的那一种了,加油!互相鼓励!

每天都特别糟心
回复

使用道具 举报

22

主题

71

帖子

1178

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1178
发表于 2020-5-31 12:10 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-6-1 01:43 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-6-1 09:35 来自手机 | 显示全部楼层
为了更好地照顾孩子,让自己也偶尔放松一下,给自己补充点能量吧!
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表