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C反应蛋白：<1；白细胞：2.88；中粒：2.46；血红蛋白：119；血小板：92
下午闲着没事，分享一下。
我家小猴是XIAP基因缺陷所以需要移植，我想无论是谁都会特别纠结到底走不走这一步险棋，但是我根据小猴从小到大的身体情况分析，我相信我的选择是对的。从小猴长到第9颗牙开始几乎是每长一颗牙都会发烧，再大一些经常会有莫名其妙的一过性发烧，比如上午突然38.6，下午就好了，经常会过敏，脾胃也不好，会有不消化的情况发生。所以我在得知基因有问题后，不管多少个不愿意但最终还是选择了移植，因为我心里很清楚复发率并不低，而且就噬血细胞综合症这个病的致命性来说，一旦复发所造成的后果是无法预判的，如果说这2个选择都是一场赌博，那么在合适的情况下选择移植，虽然遭罪，但是至少是可以痊愈的。
今天我想把我家到目前为止的一些情况总结一下，聊一些关于干细胞移植的事。
关于配型：当然必须找到合适的配型才能进行下一步。当时我处于一个不理智的状态，铁了心要带孩子去美国治病，但是由于疫情爆发（还好没去）没去成，其实我当时完全忽略了最重要的一点就是配型。即便是在中国，能配成功的概率已经是很小了，更别说去美国配型，人种原因难度只会更大。完全相符（也就是全相合）的概率非常低，即便是同胞兄弟姐妹也仅为1/4，由于孩子生病的事一直瞒着我妈，所以老二早早的就回上海了，再加上当时妹妹只有9个月也担心会对她有什么影响，虽然说XIAP基因是遗传性的，妹妹携带但并不致病，但是我还是选择了骨髓库里的异基因，就是在非血缘关系人群中寻找相匹配的供者。非常幸运的我们找到一位92年健康供者，不仅全相合更是同样血型。这个好消息瞬间让我断了去国外的念想，再加上身边有位这么顶尖的专家能亲自为小猴保驾护航，我这颗悬着的心稍微放下了一些。
关于费用问题：既然找到了合适的供者，下一步就是需要供者配合体检和高分辨配型。高分辨是需要双方的血样在同一个实验室里完成，双方费用是6000，一般情况下是完成高分辨之后再进行供者体检，但是医院帮我们申请了绿色通道，可以同时进行争取时间，供者的体检费用是2万；在完成一系列体检后就需要支付供者的采集费用，供者需要提前几天入院打动员针之类的，费用是3万，非常非常感谢这位帅哥供者（据说很帅）不仅在疫情期间能做出这样大爱的举动，一分钟都没耽误，更是把血样快递来北京做EB病毒的检查（需要自己提出要求才会查，骨髓库不查）最后就是给供者采买礼物和医院专员去取回干细胞的费用了。这么算下来，前前期费用总数在6万左右。接下来就是入院做准备，孩子入院需要做全身体检，胸片脑部CT，五官科会诊，总之就是大全套，这些费用根据你所在医院和所在病区决定，这些在移植这件事上，这都不算什么了。再之后就是大头，在京都普通病区入仓押金20-25万，出仓后准备20万，如果在顺利的情况下就足够了，但是移植后大小并发症甚至感染排异都很不好说，应该说多少都会有些的，所以我觉得再多准备个10-20万的才合理。至于我家情况，反正就是拆房子卖地只要我有绝不心疼，只要能好起来一切都是值得的。在这里我需要特别说一句，如果必须移植，那么孩子只有在最好的状态下移植成功率才会高，如果必须移植考虑到费用问题，那么只有在最好的情况下移植才是最省钱的方法。
关于饮食：这个特别重要！特别重要！特别重要！不管是否需要移植，我觉得这个病的孩子肠胃都特别弱，更别说需要移植的了。由于小猴比较挑食，之前不爱吃肉，不爱吃鸡蛋，所以我在他的饮食上下了很大的功夫。我买了很多关于孩子脾胃方面的书籍，再根据医院的要求给他做饭，总的来说就是孩子爱吃，食物新鲜低脂，种类不能少，移植前适当补充高蛋白。移植期间做饭更是难上加难，对于我这个从小就被阿姨照顾的人来说，我只能尽力。由于预处理的药副作用非常大，基本上都会腹痛呕吐之类的，严重的肠道出现问题的大有人在。所以不仅要新鲜有营养，更要易消化。小米粥，白米粥，馒头（我的硬伤），高压锅米饭，高压锅面条是我家主食的种类，蔬菜种类要求比较高，一般进仓前会给你一些须知，但实际上须知上的很多食物也是不能吃的，说得更直白些就是医生说可以吃这个种类，不代表你家就适合吃，还是要按照具体情况具体判断。我家的蔬菜种类基本上：南瓜，冬瓜，娃娃菜或者白菜心（只吃心），西葫芦，黄瓜，土豆，西红柿，茄子，洋葱心等，至于肉类，还是要根据情况来判断，比如我家状态一直都还行，问了医生是否可以吃1-2块排骨，结果吃了2块吐了2天。但是我坚持给小猴吃鱼肉，一方面很好消化，另一方面鱼肉高蛋白，低脂肪对于血红蛋白很有帮助。至于做法就是葱姜蒜盐清蒸，没有第二个选择。尽管已经出仓了，但是这样的饮食结构我会延续到移植后100天后，3月后各项指标趋于稳定，慢慢再增加一些食物品种会相对安全一些。当然使用激素孩子会一直喊饿，但是除了正常三餐量到位，千万不要多给他吃，上午可以加一餐高压锅苹果，早上和晚上可以加2顿小白肽能，小白肽能的总量也需要适当控制，这个时期饿不坏孩子，但是吃的坏。肠道感染和胰腺炎不仅孩子危险遭罪，更是费钱费力。
至于护理：
1、口腔：小猴年纪比较小，才会用牙刷不久。移植前我看了很多论坛里过来人的文章，我决定从那时候就开始三餐后给小猴做口腔护理，不仅因为入仓孩子不能有蛀牙，更是怕孩子在仓里不配合护士的护理。移植前每餐过后都先用牙线把食物残渣剔除，再用口腔护理棒沾着漱口水整个擦一遍，最后再让小猴漱口，进仓前口腔检查医生说护理得很好，仓内小猴也习惯了口腔护理，配合的很到位。
2、眼睛：进仓前眼科会检查，并滴眼药，这样的操作出仓后也会进行一遍。出仓后每天都需要按时给孩子滴眼药，根据医生要求来就好。
3、肛周：小猴进仓时候护士觉得有些肛周有些红，所以要我去买了紫草精油，用了2瓶之后完全恢复，这个东西平时也可以备在家中。
4、餐具：关于餐具消毒我也是习惯了好一阵子，因为自从小猴病了以后，我就不再用儿童紫外线消毒柜了，太小了不方便。京都儿童医院移植仓对餐具消毒有着很严格的要求，必须使用2层无菌袋（医院有卖），餐具水杯必须20分钟沸水煮透，在这个基础上，我的流程就是沸水煮透后干纸巾擦干，75度酒精湿巾擦过后再进紫外线消毒柜，也许多余了，但是小心驶得万年船。饭到了医院后在2层无菌袋之间内加水，高火5分钟微波炉后自然凉下来再吃。
5、关于护理人员：由于我身体不好，无法进仓陪护。我家阿姨剃短了头发（戴医院帽子不能露出头发那种长度）一直照顾宝宝，每天按照医院要求给自己消毒，吃饭喝水都不能在仓里，脸上除了一些爽肤水外什么都不可以抹。出仓后可以在屋里吃饭喝水，但是咸菜类，坚果类都不允许在病房出现，这些东西里的菌会漂浮在空气中，帽子口罩除了睡觉不能摘下，确实是辛苦了。
我得去做饭了，写的不完善，仅仅是我家这个情况的大概经历，希望能帮到有需要帮助的人。今天是移植后第41天，出仓后第21天，说实话每天都需要提心吊胆的过，革命尚未成功，同志仍需努力啊！还是加油吧！～
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发表于 2020-6-4 18:04
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