快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2490|回复: 10

2020年6月5日,猴小乖移植后第42天,出仓后第22天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-5 20:25 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天没有血常规,只有功能检查,各项偏高指标逐渐在下降,偏低的也一点点在恢复,哪怕只有0.01的恢复都是进步啊。

       自从前几天小猴肚子疼了一宿开始,我的觉就变得有些少,每晚10点半入睡早上4-5点就醒了,总是想着阿姨能来个微信报个平安,然后戴上蒸汽眼罩还能再睡会。这些天医院的医生护士也特别关心小猴,每天都去看他吃些什么,问问他疼不疼之类的,陈医生还特地微信给我告诉我一些常识,反正肠胃的功能性紊乱只能靠调理了,慢慢会好的吧。

       今天得到医生允许又能去看小猴啦!允许探望的天数在缩短,真巴不得每天都能去逗他一会。自从出仓后小猴就变得沉默寡言,跟移植前简直变了一个人似的。移植前只要睁着眼睛的时候就在问各种为什么,那个是什么,现在我只能用高冷来形容他了,虽说可能性格会有些像供者吧,不过也无所谓了,只要身体素质像供者就行了。每周四的病毒检查结果不错,EB和巨细胞都是阴性,但是之前的BK病毒还是阳性,不过这个就算膀胱炎好了,也会持续阳性一段时间的。昨天医生又特别仔细的给小猴做了一次B超,结果还不错,膀胱炎也在逐渐恢复中。还特地叫皮肤科来给小猴会诊,我一直觉得可能是膀胱炎尿频的关系所以周围一直有点红,皮肤科的刘晓雁主任(特别有名的儿童皮肤科主任)给了一些治疗意见,医生这里马上就把药安排上了,希望用药后可以不那么红了。


       今天陈医生还给了我许多细胞的知识资讯,就小猴而论,虽然粒细胞恢复的比较快,但是淋巴细胞本身恢复得就很慢,而且淋巴细胞不能涨太快,太快的话需要担心出排异的。移植预处理时会把所有原先细胞全部摧毁掉再重新慢慢涨起来,淋巴细胞有T淋巴细胞,B淋巴细胞还有NK淋巴细胞,一般NK最先涨,然后是T淋巴细胞最后才是B淋巴细胞,而且不能光看数,还要看质量,即使前面几个月数量涨起来了,但B还没有涨所以需要定期输丙球,半年之后B才开始涨,所以应该说一年之后免疫力才能基本上慢慢恢复到正常人。当医生真是需要好脑子,就这些东西已经给我绕晕了,真是太敬佩医生了,怪不得我每次去办公室都能看到他们在密密麻麻病人记录上还用红笔特别仔细的加各种批注什么的,脑容量必须足够大啊。

       过几天再去的时候我准备带着小猴在走廊里走走(前提是周围没有人),腿细了得有2-3圈,但护士还是说我们是这个病区里腿最粗的,必须下床走走了,否则以后怎么打篮球。每次去看小猴总能觉得有些进步,所以每次看完回来心情都挺好的,然后胃和肚子也不疼了,早上我的医生还在跟我说,我这种疼痛就是神经性的,从心理医生的角度来说,这叫心源病,反正这一天胡吃海喝的就过去了。


       要求不高,小猴稳定,我肚子胃不疼,这一天我就很满足啦。

回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-5 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474019
发表于 2020-6-5 20:46 | 显示全部楼层
感谢知识的分享,加油! 周末愉快!
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2020-6-5 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
不错!状态很好!
回复

使用道具 举报

23

主题

222

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-6-5 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2020-6-5 21:37 来自手机 | 显示全部楼层
真棒,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-6-5 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

1465

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1465
发表于 2020-6-5 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-5 23:10 来自手机 | 显示全部楼层
加油!越来越好!
回复

使用道具 举报

3

主题

34

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
发表于 2020-6-6 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
孩子和家长真棒
回复

使用道具 举报

13

主题

81

帖子

882

积分

高级会员

Rank: 4

积分
882
发表于 2020-6-6 10:41 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表