快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2173|回复: 10

2020年6月5日,猴小乖移植后第42天,出仓后第22天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-5 20:25 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天没有血常规,只有功能检查,各项偏高指标逐渐在下降,偏低的也一点点在恢复,哪怕只有0.01的恢复都是进步啊。

       自从前几天小猴肚子疼了一宿开始,我的觉就变得有些少,每晚10点半入睡早上4-5点就醒了,总是想着阿姨能来个微信报个平安,然后戴上蒸汽眼罩还能再睡会。这些天医院的医生护士也特别关心小猴,每天都去看他吃些什么,问问他疼不疼之类的,陈医生还特地微信给我告诉我一些常识,反正肠胃的功能性紊乱只能靠调理了,慢慢会好的吧。

       今天得到医生允许又能去看小猴啦!允许探望的天数在缩短,真巴不得每天都能去逗他一会。自从出仓后小猴就变得沉默寡言,跟移植前简直变了一个人似的。移植前只要睁着眼睛的时候就在问各种为什么,那个是什么,现在我只能用高冷来形容他了,虽说可能性格会有些像供者吧,不过也无所谓了,只要身体素质像供者就行了。每周四的病毒检查结果不错,EB和巨细胞都是阴性,但是之前的BK病毒还是阳性,不过这个就算膀胱炎好了,也会持续阳性一段时间的。昨天医生又特别仔细的给小猴做了一次B超,结果还不错,膀胱炎也在逐渐恢复中。还特地叫皮肤科来给小猴会诊,我一直觉得可能是膀胱炎尿频的关系所以周围一直有点红,皮肤科的刘晓雁主任(特别有名的儿童皮肤科主任)给了一些治疗意见,医生这里马上就把药安排上了,希望用药后可以不那么红了。


       今天陈医生还给了我许多细胞的知识资讯,就小猴而论,虽然粒细胞恢复的比较快,但是淋巴细胞本身恢复得就很慢,而且淋巴细胞不能涨太快,太快的话需要担心出排异的。移植预处理时会把所有原先细胞全部摧毁掉再重新慢慢涨起来,淋巴细胞有T淋巴细胞,B淋巴细胞还有NK淋巴细胞,一般NK最先涨,然后是T淋巴细胞最后才是B淋巴细胞,而且不能光看数,还要看质量,即使前面几个月数量涨起来了,但B还没有涨所以需要定期输丙球,半年之后B才开始涨,所以应该说一年之后免疫力才能基本上慢慢恢复到正常人。当医生真是需要好脑子,就这些东西已经给我绕晕了,真是太敬佩医生了,怪不得我每次去办公室都能看到他们在密密麻麻病人记录上还用红笔特别仔细的加各种批注什么的,脑容量必须足够大啊。

       过几天再去的时候我准备带着小猴在走廊里走走(前提是周围没有人),腿细了得有2-3圈,但护士还是说我们是这个病区里腿最粗的,必须下床走走了,否则以后怎么打篮球。每次去看小猴总能觉得有些进步,所以每次看完回来心情都挺好的,然后胃和肚子也不疼了,早上我的医生还在跟我说,我这种疼痛就是神经性的,从心理医生的角度来说,这叫心源病,反正这一天胡吃海喝的就过去了。


       要求不高,小猴稳定,我肚子胃不疼,这一天我就很满足啦。

回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-5 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437464
发表于 2020-6-5 20:46 | 显示全部楼层
感谢知识的分享,加油! 周末愉快!
回复

使用道具 举报

11

主题

617

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2020-6-5 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
不错!状态很好!
回复

使用道具 举报

23

主题

222

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-6-5 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

12

主题

555

帖子

1773

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1773
发表于 2020-6-5 21:37 来自手机 | 显示全部楼层
真棒,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-6-5 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

1462

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1462
发表于 2020-6-5 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2020-6-5 23:10 来自手机 | 显示全部楼层
加油!越来越好!
回复

使用道具 举报

3

主题

34

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
发表于 2020-6-6 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
孩子和家长真棒
回复

使用道具 举报

13

主题

81

帖子

870

积分

高级会员

Rank: 4

积分
870
发表于 2020-6-6 10:41 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
脑核磁异常,会影响进仓吗?
脑核磁异常,会影响进仓吗?
准备进仓移植,但是脑核磁显示有异常,腰穿脑脊液EB病毒没有,这个脑核磁结果会影响进
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
最近GGT有点高了
最近GGT有点高了
GGT一直没下去,最近在服用保肝药,有个抗体阳了,这是代表感染过乙肝吗?
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤,经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解,于23-25年间行治疗后多
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
孩子2024年5月份感染eb病毒,到现在有一年了,距离最近一次复查是2025年1月,血浆阴,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表