快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2078|回复: 7

2020年6月19日,猴小乖移植后第56天,出仓后第36天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-19 20:53 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天没有检查

       这几天都有些忙碌,下午也没时间休息,再加上自己验血报告等得有些焦急昨晚就没睡好,早上6点就睡不着了。周五是探视日,我可以看到心心念念的吴小猴啦,忙了一早上,一刻也没休息只为了能早点去看他。中午我带上馒头和蔬菜炖牛肉就往医院赶,小猴就在病区门口等着我,他看见我可高兴了,但是我没洗手不敢碰他。进了病房就问阿姨:“我妈蒸的馒头呢?”看到馒头真是两眼放光,都说我蒸的像发糕,我就觉得这样小猴吃起来更软乎。一个馒头加上一大碗汤下肚,我真是感叹,我一天也吃不了这么多呀!吃完饭陪他病区里散散步,他还学起外公挺着大肚子走路来了,我给老头发去,老头直问我:我走路有那么难看吗?一开始觉得小猴是不是变成了供者的性格所以才不爱说话的,现在看来我的小猴子回来啦,还是那么唠叨,无论我跟阿姨说什么,他都要插一嘴,走到哪里都要问很多问题,跟移植前一摸一样。下午陪着他玩带去的新拼图,在没有人帮助的情况下很快就完成了,阿姨说这小脑瓜里装的东西真不少,有一天尿尿特别顺畅就问阿姨:他们是不是又给我利尿了?问的阿姨眼泪都笑出来了。我在的时候他就不爱午睡,拼了拼图又玩贴纸书,眼看着快要4点了,我只能告诉他我得去给他做饭了,他就特别舍不得我走,但是明确的告诉我,一会我会饿的,你还是先去做饭吧。。。

       今天周五没有检查,但是我去看小家伙的时候发现昨天有没有看到的报告,心情一下子低落了不少。我发现他的胆固醇比之前又高了,询问了医生说是移植后非常常见的一个现象,但如果下周还是那么高可能需要吃降脂药了,我回来一直在想是不是我给他喝汤或吃肉多了,虽然医生说不要改变饮食,但是我还是准备明天开始不给他喝汤了,减少汤和肉类的摄入,我总是不希望孩子吃太多的药,希望控制一下下周可以得到改善。再来就是BK病毒,之前血里是阳性的,从上周开始转阴了,这周仍然是阴性的,但是又变成5次方了,这玩意并没有特效药,医生还是给他加了阿昔洛韦,我现在就希望他这都快好的膀胱炎不要再反复了。

       至于我自己,自从小猴病了,我也开始吃主食了,因为怕干活没劲,体重也起来了,更不敢减肥。为了不做任何封闭式的检查,跑去医院要求做了很多血液检查,包括免疫力。结果出来后医生倒是对我刮目相看,说没想到我免疫力在正常值范围内,虽然不算高吧。这年纪大了真是挺烦的,胖也不是,瘦也不是,早上还发现好几根白头发。


       晚上有些暴饮暴食,想开解一下心里的郁闷。周末却有些心烦,我还是去骑自行车吧。

回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11556
发表于 2020-6-19 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
青桔,美团和哈罗!猴子,他娘和他爹!fighting哈哈
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-6-19 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
未来可期
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456854
发表于 2020-6-19 21:12 | 显示全部楼层
周末愉快!
回复

使用道具 举报

23

主题

222

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-6-19 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好的
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3736

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3736
发表于 2020-6-19 21:27 来自手机 | 显示全部楼层
胖点好,干活有劲!
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-6-19 22:13 来自手机 | 显示全部楼层
小孩子没有心理压力,只要身体舒服就会高高兴兴的,恢复的也快,加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2020-6-20 07:55 来自手机 | 显示全部楼层
姐姐,胖点他不香嘛?  微胖型中的女神
回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁,2年前传单后最新的检查结果
23岁,2年前传单后最新的检查结果
孩子23岁,23年4月传单后EB病毒一直未转阴PBmC病毒量波动在3一4次方左右,24年
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
目前在住院了,孩子精神状态挺好,但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低,请大佬帮忙看下报告?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗
孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多,还有白介素10
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性霉素B雾化的咨询?
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性
家人目前确诊噬血细胞综合征,同时伴有严重肺部感染,且存在咳嗽症状。此前一直采用乙
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表