快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4369|回复: 11

2020年6月27日, 15岁大男孩治疗日记的第27天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-27 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     2020年6月28日


       昨天没有写停更了,因为我弟弟昨晚血压高发烧了 很长时间晚上没有发烧了,给我吓得 又是冰袋敷,又是贴退烧贴,又是擦身上,持续到了凌晨3点半,体温37.5 我睡了,然后白天一天没有烧了,细胞涨起来了,到达正常值,还有就是明天可以出院啦!!!真希望是完全好了康复了的出院,但是这个短暂出院我们也很高兴,为这个弟弟开心了一周,他住院三个月100多天没有回家,希望这次顶着疫情回去,能够让他心情好些,更容易接受后面的一些治疗,我做梦希望这次回去,然后一来医院做评估,哪哪都正常,那就太好了 !! 虽然几率小,但是人总是要有梦想的啊 !!

       移植其实对于我们来说是很重大的一个决定,但凡只要有可能我是一点也不希望移植的,因为后期风险无法想象,但是如果只有移植可以治愈,也是我们需要去选择的,走一步看一步吧,提前想太多也没用,心态要稳,哈哈哈哈哈哈哈哈,弟弟今天练了字帖,因为打激素,手抖的厉害,握笔也比较费劲,但是他还是写了一下午,可能知道要回家几天了特别高兴吧,不是自己家孩子生这个病,是不会有人感同身受的,除了我们的病友们,所以,加油呀!!无论你现在经历着什么,千万不要放弃,最近可以吃一点点肉,中午加了三片牛肉,吃的也高兴,说要吃的胖胖的,这样才能好,说实话,病人心态好了,家属心态也会很稳定,怎么说呢互相影响吧,希望现在所有的苦难都是值得的,加油,白白胖胖充满希望。


       最后问一下病友们,吃什么可以补补血哦 晚安,希望早日写上康复日记的我!!希望一切顺利!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488931
发表于 2020-6-27 22:45 | 显示全部楼层
淋巴瘤噬血,EB病毒是关键,我个人尤为担心EB病毒,从最开始我就给你说的这个问题。
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-6-27 22:54 来自手机 | 显示全部楼层
吃啥都补血,呵呵!你弟弟不易大补,其实他喝点小百肽奶粉有好处但估计不喝!瘦肉,蛋白多吃些吧!
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-27 22:55 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-27 22:45
淋巴瘤噬血,EB病毒是关键,我个人尤为担心EB病毒,从最开始我就给你说的这个问题。

是的 就是eb麻烦 没办法 车到山前必有路 降不下去
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-27 22:58 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-6-27 22:54
吃啥都补血,呵呵!你弟弟不易大补,其实他喝点小百肽奶粉有好处但估计不喝!瘦肉,蛋白多吃些吧!

喝 喝了一罐了 我又买了一罐
回复

使用道具 举报

23

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27734
发表于 2020-6-27 23:16 来自手机 | 显示全部楼层
补血的红枣啊,猪肝啥的都可以啊
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-27 23:27 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-27 23:16
补血的红枣啊,猪肝啥的都可以啊

血红蛋白怎么补
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-6-28 06:25 来自手机 | 显示全部楼层
红枣,红皮花生可以一起炖着
回复

使用道具 举报

23

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27734
发表于 2020-6-28 08:10 来自手机 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-6-27 23:27
血红蛋白怎么补

血补上去,它就上去了
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-28 08:30 来自手机 | 显示全部楼层
据说猪肝、瘦肉还有论坛里病友推荐的五红汤可以补血。我家孩子小,除了日常食补外,我还给他喝了童年时光的钢铁侠,不知道是不是这个也起作用了。孩子停疗后三个多月血红蛋白恢复正常了。
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-28 10:21 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-6-28 08:30
据说猪肝、瘦肉还有论坛里病友推荐的五红汤可以补血。我家孩子小,除了日常食补外,我还给他喝了童年时光的 ...

挺好的
回复

使用道具 举报

0

主题

53

帖子

653

积分

高级会员

Rank: 4

积分
653
发表于 2020-6-29 10:39 来自手机 | 显示全部楼层
不要再写一下午了,千万不要累着了,注意环境消毒,也不要有感染,方方面面都要小心
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表