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关于去北京医院评估的注意事项 —— 病友说

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发表于 2018-8-19 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       220823phnaa0u0n8lcwhbl.jpeg

       最近群里很多病友都在询问关于去北京评估的事情,这里就我亲身体验分享一下经验。
   
       第一,去之前确定好自己要在北京哪家医院评估,成人噬血一般北京友谊医院王昭,儿童噬血有北京友谊医院、北京儿研所、北儿这些都是权威,至于最后决定去哪家由自己决定,这里只作参考。
   
       第二,确定好要去的医院后,首先要提前挂号,北京友谊医院一般情况不加号,可以提前拨打国际部挂号热线挂号,去加号的就忽略这步。
   
       第三,就是住宿问题了,这里有两个情况,1是住院评估,2是门诊评估,这个是根据患者病情而定,如果是门诊评估,我觉得可以在携程和蚂蚁短租上看离医院稍近的民宿,民宿的居住环境大多比医院附近的宾馆条件好,而且民宿可以选择带厨房的,这样就解决了孩子的饮食问题,毕竟外面的餐点肯定没有自己做的卫生,一般医院附近的宾馆条件比较恶劣,能做饭的宾馆一天差不多也是400左右,关键是厨房还是大家共用的,我感觉不是太卫生,这里讲的是门诊评估的,如果医生要求住院评估,那就另当别论了,只有选择就近居住了。
   
       第四,关于要做的检查项目,这里说一下,一般情况下,地方医院的检查报告,这边基本不认可,有的还得重新做骨穿,如果在地方做的检查比较少的,那要做的项目就有点多,有以下几个:细胞因子、SPA、XIAP、NK、SCD25、107a、unc13d、EB病毒血浆和全血定量、eb亚群,颗粒霉b、穿孔素,抗体六项,还有父母的eb病毒全血和血浆定量,合计费用13050,这里说一下如果是在北京友谊医院评估(因为我们是在北京友谊医院评估的),医生开完检查单就到国际医疗中心对面那楼的4楼会议室采血,吐槽一下采血的技术有待提高。
     
       第五,接下来就是等报告了,这里说一下这个等报告简直就是煎熬,因为从采完血第二天开始陆续就会有报告出来,最关键的是这个报告一般是晚上12点左右出,每天晚上就是等报告,有时有的报告不达标,又是一夜没睡意,简直就是折磨啊!
  
       第六,说一下找医生看报告的事,医生看报告是要单独挂号的,所以采血当天最好就把下周的号先预约上。

      
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       以上为个人观点,有不对之处,欢迎大家留言纠正及完善,为病友们评估不走弯路,希望大家把自己评估时遇到的注意事项都写下来,前人栽树,后人乘凉,谢谢大家,祝大家身体健康,快乐成长。





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发表于 2018-8-19 17:19 来自手机 | 显示全部楼层
很详细,赞一个!
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发表于 2018-8-19 17:24 来自手机 | 显示全部楼层
这个可以加精
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发表于 2018-8-19 22:10 | 显示全部楼层
不错!很详细!为此病友点个赞!
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发表于 2018-8-19 22:11 | 显示全部楼层
很好,为以后的新病友传授经验!
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发表于 2018-8-19 22:13 | 显示全部楼层
这帖子必须加精!
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发表于 2018-8-19 22:14 | 显示全部楼层
病友的经验很重要,分享出来也是无私的帮助他人!
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发表于 2018-8-19 22:15 | 显示全部楼层
很详细,必须点赞!
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发表于 2018-8-22 21:46 | 显示全部楼层
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发表于 2018-9-29 22:54 来自手机 | 显示全部楼层
这贴太好了
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发表于 2019-2-13 23:37 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢
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发表于 2019-3-17 01:39 来自手机 | 显示全部楼层
孩子得噬血细胞综合征不在了,父母想要二胎能去基因检测吗?
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发表于 2020-11-25 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
ヽo尐tu.豆ヽ。 发表于 2019-3-17 01:39
孩子得噬血细胞综合征不在了,父母想要二胎能去基因检测吗?

你家的是怎么不在的,治疗多久?
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发表于 2021-3-24 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
评估要住几天院呀
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发表于 2021-9-6 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
很好
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