16岁慢活EB病毒感染，肺部感染严重咳嗽

智涵加油2002 · 发表于 2018-8-21 20:12

慢活EB只能骨髓移植吗？移植可以治好吗？问了几家医院都说不行，国内技术不成熟，没有治疗方案。跪求哪里能治疗这种病

高山流水 · 发表于 2018-8-21 20:16

你又发一贴。。。。 16岁，建议去北京友谊医院找王昭诊断，慢活需要针对性的检查和诊治，病友群有很多慢活EB在友谊医院治疗的，王昭是EB噬血这方面的权威，友谊医院病理科周小鸽也是EB方面的病理权威。

xuhui · 发表于 2018-8-21 20:20

问猪哥亮，他理论和实践都有

18711448730 · 发表于 2018-8-21 20:24

EB慢活容易发展成其他疾病，建议尽早医治！北京友谊医院王昭教授是这方面的专家，国内权威，你可以网上查查，去找他！

猪哥亮 · 发表于 2018-8-21 20:25

xuhui 发表于 2018-8-21 20:20
问猪哥亮，他理论和实践都有

你这皮球踢的，病友也需要大家的综合建议。

yan · 发表于 2018-8-21 22:26

去友谊找老王！

浙江成人 · 发表于 2018-8-22 07:54

王昭教授是噬血和慢性EB的权威，才有一个小朋友是慢性活动性EB，在友谊医院12万就成功出仓了。慢性EB移植要看点个人运气的。但是肯定是有办法治愈的。要相信医学！

arroa · 发表于 2018-8-23 18:29

看过老王的一个视频，观点是6岁以下的，或b细胞感染的eb一般给个观察的机会。