快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3738|回复: 9

2020年7月27日,猴小乖移植后第94天,出院后第18天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-7-27 16:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
       C反应蛋白:<1;白细胞:2.32;中粒:1.31;血红蛋白:100;血小板:234

       周一的例行检查,结果如上述的那样,唯一让我吓一跳的是血小板一下子到了234,可以说是20年最高值了,脑子懵了一下赶紧群里问问,确实如病友们所说的:涨得快也害怕 ,不涨也担心。如果白细胞啥的也能这么健康的涨起来就好了。

       小猴回家18天了,懂事的他知道现在除了去医院暂时还不能出去玩,在食欲不咋好的时候他就在房子里来回走,我给他送饭的时候他会说:妈妈我走了32圈了,我能多吃一些了。这些天因为激素减量了食欲也下降了,我还是有心里准备的,尽管医生说可以加糖和少量的醋和酱油了,但是我跟阿姨商量着还是满100天再加少量冰糖,再过一个月再加无添加的醋,再过一个月再加无添加酱油,我自己也感叹一下我一个原本大大咧咧的人竟然如此小心了,希望小猴的食欲也能随着调料和食物品种的增加慢慢好起来。出了院的小猴有几大变化:1:对陪伴的渴望增加了,以前他就粘着我和阿姨,更多时候是阿姨,现在从他的言语中能感受到,父母还有哥们(我的朋友们)最好都能在身边陪伴着他,在一起时的欢笑声都能听出他有多高兴;2:对学习的渴望,以前最喜欢玩的是各种玩具,现在最喜欢的是各种英文读物和拼图,难道是供者是个学霸么?反之我跟他爸肯定不是好学生就对了;3:变得臭美了,虽然以前我也很爱给他打扮,但是对于穿什么他也不在乎,现在不仅要自己选颜色还要有搭配,阿姨说这方面他变得强迫症了都快,带来的衣服也不够他选的。反之随便造吧,开心也有助细胞增长吧,你健康就好。

       前些天跟猴爸大吵一架,要是以前我肯定会觉得委屈,想回上海的那种,但是这次我冷静得出奇,我跟猴爸分开冷静了几天,我觉得在小猴生病之后我也变了,朋友们来安慰我但却发现我一点事都没有,我说在我的世界里其他都已经不重要了,其他的可有可无,猴爸也许也发现了我的变化,回来承认了错误(我还没原谅他,看表现吧)。我也明确地告诉了猴爸我的想法,千万不要逼急了射手座,10头牛都不如我倔,哼!再有下一次,真不好说了。。。

       我准备孩子们做点事情,我组织朋友们为孩子们献血,如果可以有人愿意当供者的更好!我也联系了医生,采血车会开到医院来做这个事情。我经历了很多,也见到了很多,不是每一个家庭都有能力为孩子治疗血液病的,就算有条件也不是都能从骨髓库中找到相合的配型的,一个小小的举动可以挽救一个孩子的命,给一个家庭带去希望,哪怕是献血都能为这些在生命线上挣扎的人们带去力量,希望他们的血液能在有需要的人的身体里流淌,给他们希望,给他们活下去的勇气。


162911ysbg8j898wiwx8zs.jpeg

162859ie4y5y3rl4vyyry0.jpeg

162839idy5v2r8yb7rgkfv.jpeg
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2020-7-27 20:03 来自手机 | 显示全部楼层
加油  小猴子棒棒哒
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-7-27 20:11 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

16

主题

8984

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33126
发表于 2020-7-27 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
小猴加油,重锤猴爸
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-7-27 23:49 来自手机 | 显示全部楼层
小猴棒棒哒,猴妈更棒!加油!越来越好!
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2020-7-28 10:37 来自手机 | 显示全部楼层
组织朋友献血、做供者,必须为您点赞!爱的力量是无穷的,不求回报但必将回报!
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27495
发表于 2020-7-28 11:15 | 显示全部楼层
小猴加油,重锤猴爸
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482679
发表于 2020-7-28 12:57 | 显示全部楼层
小猴加油,重锤猴爸
回复

使用道具 举报

5

主题

25

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
发表于 2020-7-28 14:11 来自手机 | 显示全部楼层
可以的话我也愿意献血当供者,感谢一下社会,更感谢为我儿子捐献的人
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-7-28 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
加油,马上百天啦~
回复

使用道具 举报

热门推荐
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动!
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春
2026年2月17日,一场以“慈善暖人心,共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川崎病)
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川
麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法?之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住
移植后5年小雅馨报道
移植后5年小雅馨报道
今年去环球影城,各位病友加油阳光总在风雨后。
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
血常规结果中血小板的波动?
血常规结果中血小板的波动?
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87,四天前血小板是100,这样的波动属于正常吗?
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表