6岁宝贝待诊，求大神帮助！

吴金妈妈 · 发表于 2018-8-23 09:06

我家宝贝6岁半，持续发烧11天，颈部淋巴结肿大，以前EB病毒感染3次，查血淋巴细胞比例值60左右，医生怀疑嗜血细胞综合症，昨天做了骨穿，今天出结果，补充一下，2017年11月到今年8月，几乎每个月都会感冒，期间发烧好几次。求教大家，症状像吗？是不是很难治疗？

15808400265 · 发表于 2018-8-23 09:19

有没有肝脾肿大的症状？？满足嗜血的话，不是两三个症状都可以判断的！八项症状至少要满足五项！到底是哪八项症状？你可以在论坛搜索八项噬血标准。

xuhui · 发表于 2018-8-23 09:20

你对一下看看

吴金妈妈 · 发表于 2018-8-23 09:24

15808400265 发表于 2018-8-23 09:19
有没有肝脾肿大的症状？？满足嗜血的话，不是两三个症状都可以判断的！八项症状至少要满足五项！到底是哪八 ...

目前医生给做了骨穿，还没结果

高山流水 · 发表于 2018-8-23 09:39

1，首先从2017年，你家EB病毒反复感染，造成噬血，颈部淋巴结肿大，是否需要做淋巴活检？ 2，重点怀疑你家不是噬血细胞综合征，是慢性活动性EB病毒感染，就是EB病毒在身体内复制，在近期达到噬血标准，爆发噬血，所以原发病不是噬血，而是慢性活动性EB病毒感染，请你家主治医生诊断辨别。 3，如果当地医院没有诊疗方案，请及时转上级医院。

高山流水 · 发表于 2018-8-23 09:41

吴金妈妈发表于 2018-8-23 09:24
目前医生给做了骨穿，还没结果

某些噬血病友的骨穿报告结果也没有噬血细胞表现。噬血诊断标准8项达到其中的任何5项都要重点怀疑噬血，请遵医嘱。另外，个人觉得你家要排除慢性活动性EB病毒感染。

猪哥亮 · 发表于 2018-8-23 09:46

你家现在在广元医院，建议尽早转上级华西附二院（血液科李强）或重庆儿童医院（血液科于洁），我觉得楼上说的有道理，你家病史倾向于慢性活动性EB病毒感染，请参考文献浅谈慢性活动性EB病毒感染
http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=89&fromuid=26
(出处: 噬血细胞综合征之家)，骨穿不是金标准，很多噬血患者骨穿中的噬血细胞都在正常值。

猪哥亮 · 发表于 2018-8-23 09:47

xuhui 发表于 2018-8-23 09:20
你对一下看看

我也觉得她家更倾向于慢活EB感染，不过需要医生诊断。

山东大白菜 · 发表于 2018-8-23 10:48

如果当地三甲医院治疗效果不好，还可以去北京儿童医院张蕊和北京友谊医院王昭，这病必须早诊断早治疗。