快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9884|回复: 14

成人不明原因噬血三个多月,当地医院不敢治疗,该怎么办 ?

[复制链接]

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
发表于 2020-8-11 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        成人噬血64岁,医生用糖皮质激素把我们急性症状发热缓解之一周后,然后叫我们出院,但是我们的各项指标还没有完全正常,铁蛋白有2688,肝功能谷丙转氨酶有100多,白蛋白只有31克/升,白介素10有300多,纤维蛋白原是1.8左右,血红蛋白只有78克/L,不肯帮我们打化疗,他说你要打化疗去别的医院搞,这里打化疗风险的承受不起,我都不知道怎么办?  大家有什么好的建议 ?
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
发表于 2020-8-11 18:03 来自手机 | 显示全部楼层
建议咨询一下北京友谊医院王昭
回复

使用道具 举报

24

主题

227

帖子

1204

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1204
发表于 2020-8-11 18:05 来自手机 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-8-11 18:05 来自手机 | 显示全部楼层
据你描述的基本症状,患者的病情应该是有些缓解的,各项指标也不是太糟糕,如楼上所说咨询一下北京权威医院,试试看吧。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1631

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1631
发表于 2020-8-11 18:08 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血,  你一步到位,就是挂友谊医院的号,找王昭。我们去年在友谊医院,见到来自各地医院推过来的病友。地方上真治不了。有的病友还是北京协和医院推荐过去的。王昭每周三在通州院区有门诊号。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1631

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1631
发表于 2020-8-11 18:09 来自手机 | 显示全部楼层
你要在网上挂。西城区哪天有号,你在问病友。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1631

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1631
发表于 2020-8-11 18:09 来自手机 | 显示全部楼层
具体挂号流程论坛有
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2020-8-11 18:28 来自手机 | 显示全部楼层
北京友谊医院通州医院每周三上午王昭,每周一周四下午王晶石。
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2020-8-11 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
哦,感谢大家的建议,那么去北京的话,家属可以陪护的吧?他体质比较虚弱,会一定帮助化疗彻底缓解各项指标吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502287
发表于 2020-8-11 19:13 | 显示全部楼层
王锦 发表于 2020-8-11 19:01
哦,感谢大家的建议,那么去北京的话,家属可以陪护的吧?他体质比较虚弱,会一定帮助化疗彻底缓解各项指标 ...

友谊医院陪护的问题,现阶段因为疫情,比较困难。  另补充下,你家上个帖子检查结果不是太好,趁你家还能动,还有身体状态北上,家庭条件允许的情况,尽快北上吧。
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1960

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1960
发表于 2020-8-11 19:18 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血找老王。王昭。
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33694
发表于 2020-8-11 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
北上吧,基本要化疗,早是老想着化疗副作用,承受不了之类的话,想等着好是根本不可能的,只会耽误病情,噬血细胞综合征是威胁生命的疾病
回复

使用道具 举报

7

主题

180

帖子

947

积分

高级会员

Rank: 4

积分
947
发表于 2020-8-11 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
地方医院估计是担心患者年纪大,化疗后出现各种症状他们控制不住,所以建议你出院去别处就医也是出于好意,如果条件允许建议北上。
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

463

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
463
发表于 2020-8-11 23:18 来自手机 | 显示全部楼层
从各项指标来看,尽量早点来到北京治疗,以免耽误病情,挂友谊医院王昭的号,这个病比较凶险,通过干预和化疗都会有好转,只是现在疫情期间,不让家属陪护,但是可以雇个医院护工,这样也会放心一些。
回复

使用道具 举报

5

主题

47

帖子

367

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
367
发表于 2020-8-24 15:46 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-8-11 19:54
北上吧,基本要化疗,早是老想着化疗副作用,承受不了之类的话,想等着好是根本不可能的,只会耽误病情,噬 ...

cd25变正常,脾也不大了,转氨酶,铁蛋白指标在下降,这种现象可以选择观察吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
8岁多孩子移植后六百多天了,血常规正常,肝功正常,铁蛋白164。现在EB病毒出来,很害
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
爸爸之前不明原因噬血,查了很多没查出原因,后来切脾做了病理,病理没报淋巴
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制后低热,又感染eb病毒
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制
2026年5月11号开始反复发烧,激素压不住,血浆置换后治疗效果不理想,后期转院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表