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噬血细胞综合征之家

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1岁多孩子EB噬血,当地说可能要移植,现在想去北京检查!

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发表于 2020-8-27 17:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       娃娃现在已经输完8周的化疗了,我们在华西看的EB病毒核酸没有降,说可能要移植,我们也搞不懂到底为什么要移植 ? 就没有其他方案吗 ?

      我想去北京儿童医院去看,我挂张蕊的号挂不到!现在疫情期间去北京儿童医院的话能加号吗 ?有没有最近去的朋友们!告诉下我步骤,我好做准备!!谢谢!
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发表于 2020-8-27 17:08 来自手机 | 显示全部楼层
先挂急诊,在转病房!张蕊大夫复制血液科
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发表于 2020-8-27 17:09 来自手机 | 显示全部楼层
韦朋 发表于 2020-8-27 17:08
先挂急诊,在转病房!张蕊大夫复制血液科

张蕊大夫负责血液科
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发表于 2020-8-27 17:10 来自手机 | 显示全部楼层
地方说的需要或者不需要移植随意听听就好。但是一定要来北京找专家看过以后再决定
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发表于 2020-8-27 17:13 来自手机 | 显示全部楼层
可以在周三晚上12点放号时候挂特需号,或者周四早上六点也有号
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发表于 2020-8-27 17:14 来自手机 | 显示全部楼层

     可以加号的,来之前把孩子和一个大人的核酸检测在当地做了,来了先张主任加号做检查。

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发表于 2020-8-27 17:16 来自手机 | 显示全部楼层
听说下周张蕊不在门诊哦,
如果在的话,办就诊卡,上午7点去排队加号,
基因这块总是没有问题撒,eb的血浆和全血病毒量是好多?
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发表于 2020-8-27 17:22 来自手机 | 显示全部楼层
去北京看看吧,张蕊周三门诊去现场加号
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发表于 2020-8-27 17:24 来自手机 | 显示全部楼层
下周张蕊主任可能不坐诊,你可以网上问诊看看,去福堂儿医APP去问一下如果下周在可以现场加号,
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发表于 2020-8-27 17:30 来自手机 | 显示全部楼层
还可以图文问诊
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发表于 2020-8-27 17:37 来自手机 | 显示全部楼层
我网上问诊了张蕊医生说她下周出差,让下下周再去
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发表于 2020-8-27 17:37 来自手机 | 显示全部楼层
今天挂的张蕊主任特需!下周张主任出差!
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 楼主| 发表于 2020-8-27 17:39 来自手机 | 显示全部楼层
时间都去哪了 发表于 2020-8-27 17:37
今天挂的张蕊主任特需!下周张主任出差!

他们说疫情现在加不了号!现在能加吗?
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发表于 2020-8-27 17:58 来自手机 | 显示全部楼层
移植与否不是看病毒含量的,张蕊有特需号不是,赶紧进京评估吧
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发表于 2020-8-27 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
Deng.Li 发表于 2020-8-27 17:39
他们说疫情现在加不了号!现在能加吗?

都能加的
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发表于 2020-8-27 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
梦露妈妈,建议你发一下基因检查报告,大家给看看,基因如果有问题,确认是原发,是一定要移植的,如果基因没问题,排除原发,单纯 eb病毒降不下来,大概率是不用移植的,治疗的方案很多,更何况现在孩子情况不错,你要放宽心,基因检查报告,外送的那些检查一定要带上
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发表于 2020-8-27 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
就是判断噬血的标准,有很多外送检查,你发出来大家看看,一个病毒含量说明不了太问题
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 楼主| 发表于 2020-8-27 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
茂茂 发表于 2020-8-27 21:50
就是判断噬血的标准,有很多外送检查,你发出来大家看看,一个病毒含量说明不了太问题

我之前的帖子发了的,你看看呢!!谢谢!是杂合性的
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