快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6784|回复: 6

父亲刚确诊,向各位朋友求助如何治疗!

[复制链接]

2

主题

12

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
发表于 2020-10-2 11:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       父亲9月18日发烧,在诊所输液吃药几天后未见好转。9月24日,在老家医院入院治疗,9月30日基本确诊为噬血细胞综合征(8项中满足5条)。医生怀疑是长时间发烧,药物,或者感染病毒引起的。10月1日进行了第一次化疗。整个治疗期间不断出现发烧,每天体温超过38℃两次左右。看帖子说要尽早治疗,不知道接下来该怎么办,麻烦咨询下大家!谢谢!谢谢!谢谢!


113548tjfc4mdft46ti5ct.jpg

113608zde4hhwhkedaem4f.jpg

113621g0bhaz43uhb4dhsp.jpg

113631z0t3to3w3fwf0gwb.jpg

113653pk5eb5p8aabz45ay.jpg

113722oc9xq8upc8holucw.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32868
发表于 2020-10-2 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
早确诊早治疗,关注噬血指标,铁蛋白,scd25,细胞因子这些是否好转,查查什么原因引起的,成人eb病毒引起或者淋巴瘤引起的比较麻烦,治疗的话一般是94或者dep方案,但是你这个化疗没按常规来,不知道效果如何了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476219
发表于 2020-10-2 12:24 来自手机 | 显示全部楼层
        如果确诊噬血细胞综合征,普通治疗无效,要尽快上化疗方案,以避免噬血症状持续加重。另成人噬血的权威医生是北京友谊医院的王昭,如果当地医院治疗经验不足,可以先让当地医院申请远程会诊。

        早诊断,早治疗!一般成人确诊噬血,首用 DEP治疗方案,建议尽快咨询主治医生,避免病情加重。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2020-10-2 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-10-2 12:20
早确诊早治疗,关注噬血指标,铁蛋白,scd25,细胞因子这些是否好转,查查什么原因引起的,成人eb病毒引起或 ...

昨天刚化疗结束,今天还在吃口服药。还是发烧,血常规检查指标略微好一点点。医生说观察四五天,如果有效果就可以,没效果话就不好治疗了。 麻烦问下没有按照常规来,是说不是2004的那个疗法吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2020-10-2 13:12 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-2 12:24
如果确诊噬血细胞综合征,普通治疗无效,要尽快上化疗方案,以避免噬血症状持续加重。另成人噬血的 ...

嗯呢,好的,我问问医生的,谢谢您!非常感谢!
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32868
发表于 2020-10-2 14:48 来自手机 | 显示全部楼层
WeiZ 发表于 2020-10-2 13:11
昨天刚化疗结束,今天还在吃口服药。还是发烧,血常规检查指标略微好一点点。医生说观察四五天,如果有效 ...

你这个不是04方案,也不是dep方案
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3760
发表于 2020-10-4 08:26 来自手机 | 显示全部楼层
建议还是去更高一级医院治疗,这个病地方医院经验不足。
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发嗜血
原发嗜血
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每三个月
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表