快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4989|回复: 11

2020年 10月21日 15岁大男孩治疗日记回输后的第81天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-10-22 00:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

        好久没有写日记了, 今天的心态要爆炸了, 突然想起来猴妈之前说的心情焦虑写写日记 ,所以群主没有催我更新我就自己来写了。

       不知道是我最近工作太辛苦啦 ,细胞不活跃了吗 ? 我真的是后悔在之前的小三个月里有过不愉快不开心的时刻 ,是不是让我的细胞不活跃啦 ,人要保持时时刻刻开心真的太不容易了, 三月一大查 ,嵌合率下降 ,被告知可能需要再次回输 ,我CAO ! 这真的是我脑海里反应的第一个词 。 我真的能想到我因为手臂血管小扎股动脉疼的我在床上不敢翻身,拔针的时候哭的惊天动地的时候, 都运气不好大半年了 ,这个点背真是让我措手不及 。

       每次遇到插曲的时候,我就在想为什么生病的是我弟弟呢, 他要是没有生病 ,现在还在学校上着课, 休息时间跟同学踢球看电影 ,放假去看姥姥呢, 但是他生病了 ,一生病就是大半年 ,经历了很多成年人都体会不到的痛苦 ,坦然面对真的太难了, 今天要传递一下我的负能量了 ,多谢大家啦 ! 身边的朋友就算再理解 也,是没有办法感同身受的 ,只有病友群的家属 ,还有论坛里的朋友们 ,今天的不开心到此为止啦 ! 毕竟我还是要高高兴兴的 ,养养我的干细胞 !!

       还是保佑希望我们的嵌合率能涨起来, 减了环孢素要控制好病毒 ,不要出排异, 顺顺利利的 ,白白胖胖, 充满希望 ,希望大家都能好好的, 想写康复日记的第N天, 神啊  !让我快点实现吧 ,睡觉啦  !晚安 ! 宝贝儿们 !
回复

使用道具 举报

24

主题

7080

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27201
发表于 2020-10-22 10:25 | 显示全部楼层
这个长不长细胞也不一定是你细胞问题;说不定过几天会好转呢,加油哇
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468697
发表于 2020-10-22 16:17 | 显示全部楼层
这个情况对于你家来说不太好,只有鼓励加油了! 祝好!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-10-22 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
勇往直前 要加油
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2020-10-22 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
嵌合率下降?多少啊?
回复

使用道具 举报

12

主题

67

帖子

693

积分

高级会员

Rank: 4

积分
693
发表于 2020-10-22 16:23 来自手机 | 显示全部楼层
祝好,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-10-22 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油呀
回复

使用道具 举报

11

主题

619

帖子

3751

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3751
发表于 2020-10-22 17:01 来自手机 | 显示全部楼层
希望你弟嵌合率能自己涨起来,不过也要同时做好二次回输准备。
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-10-22 19:08 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-10-23 06:25 来自手机 | 显示全部楼层
加油呢,每个康复病友的路上都不会那么顺利,咬住牙往前走!
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2020-10-27 14:59 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

67

帖子

682

积分

高级会员

Rank: 4

积分
682
发表于 2025-9-10 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
后来呢?
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表