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噬血细胞综合征之家

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友谊医院一疗及二疗为止过程及部分指标 大家帮忙看看

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发表于 2020-10-29 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       噬血患者我妈妈,48岁,在大家的建议和帮助下,我家决定在9月23号到北京,找到王昭主任门诊。到达当天下特别大的雨(直到10月底都没有在下雨,好巧不巧赶上大雨)当时在本地的医院打了有一周的vp16,遇上骨髓抑制顶峰阶段,白细胞非常低,加上下雨导致严重感染,晚上发热至40.5度,急诊住不进去,只能走发热门诊,做一些基础治疗,第二天接近中午核酸出来才住进急诊,诊断结果感染严重,合并脓毒症(急诊常见高风险急性病),低血钾症等,血项血压非常低,铁蛋白增至7万多,白细胞1点几,一度接近休克。经过半天积极抢救(静脉置管加,手臂输液,增血压补液,控感染)晚上恢复休息后第二天急诊部医生请血液科会诊,准备收治住院部治疗。

       急诊不能久待,虽然可以防止突发情况出现,但是噬血病人身体本虚弱怕感染,急诊病人重症多,病情多且复杂,其中传染类,感染类病人也不能排除在外,急诊床位拥挤,间距小,环境差,不宜久留,且费用不报销。我家在急诊两个半天加一晚上花费近三万。全部自费。(北京医保患者除外)

       入院后接近一周的基础治疗恢复身体状况,按照dep方案治疗,10.1开始上治疗药,10.8国庆结束后出院。期间打了两次升白,肝功能,脾都有所好转,白细胞血小板正常。铁蛋白降至一万七千多。外送检查结果没有特别特殊的,排除eb,基因,淋巴瘤目前无证据,医生给的是不明原因。


       一疗出院后食补为主,升白升红系列,高蛋白,清淡有营养为主,我家是少食多餐,慢慢恢复食欲。带升白升血小板甲强龙,伏立康挫和保肝护胃一些药物走辽。复查血常规红系偏低,白细胞血小板正常,肝功能有恢复。血清铁蛋白降至6千多。

       二疗10.15入院,10.20出院,打完治疗觉得身体重,肌肉无力,但食欲一直很好,回家后继续食补。(虽然医生跟我们说的是不可能靠食疗治病但也没反对我们吃,况且我家没有忌嘴,我觉得家属这期间能尽力配合做好的就是保护好病人,做点吃的喝的力所能及的事情了,上次来京没有做好万全准备是我心里一个坎)二疗结束后部分检查


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        走疗期间 只查了个血常规



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       这是二疗走辽期间和三疗刚住院首天的部分检查,部分指标一直不见好转比如红系,淋巴细胞,中性粒。


       请问在二疗结束期间我家各项指标情况如何?  没好转的指标需要多久能逐渐恢复? 心肌酶和甲状腺也有些不正常,关系大吗 ?期间还需不需要注意些其他问题 ?恳请大家帮忙解答,万分感谢。






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发表于 2020-10-30 07:42 来自手机 | 显示全部楼层
肝功有几个略高,血常规我倒觉得还好,可能因为身体还是有点感染症状所以铁道超出一倍,中粒比例也较高,成人如果真是不明原因噬血有化疗好的,具体的还要看下一步大夫的治疗方案了,你说的很对,给家人吃好喝好也能心情好,有利于疾病恢复。
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 楼主| 发表于 2020-10-30 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-10-30 07:42
肝功有几个略高,血常规我倒觉得还好,可能因为身体还是有点感染症状所以铁道超出一倍,中粒比例也较高,成 ...

肝功忽高忽低有些不稳定,和饮食有关还是用药有关呢?铁蛋白已经降的太多了,安这个速度降应该四疗结束前能恢复正常,CT检查一开始到现在都是有感染,是不是需要很长时间治感染呢
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发表于 2020-10-30 09:31 | 显示全部楼层
问下: 看了你家之前的帖子,那你家在友谊医院找到 噬血的原因没有呢 ?
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 楼主| 发表于 2020-10-30 09:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-30 09:31
问下: 看了你家之前的帖子,那你家在友谊医院找到 噬血的原因没有呢 ?

没有呢 各项外检都做了,目前三疗,排除eb,基因,肿瘤也目前没有找到证据,腋窝活检结果是反应性增生,但不能排除,王晶石大夫说现在只能是不明原因,四疗后停药观察
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发表于 2020-10-30 09:57 | 显示全部楼层
       我个人觉得你家现阶段上传的最新结果各项指标都还不错的, 略有不正常的小项需要停疗后才能逐步恢复正常,毕竟化疗在治疗疾病的同时是影响自身细胞和免疫力的。 心肌酶和甲状腺也要考虑是化疗的副作用造成的。 化疗期间的任何症状,医生都会对症治疗的。另注意事项也就是加强护理,避免感染,饮食卫生,易消化,不能乱吃。

        现在你家整体看来还是不错的,后期就看停疗后的恢复了。加油!
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 楼主| 发表于 2020-10-30 10:08 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-30 09:57
我个人觉得你家现阶段上传的最新结果各项指标都还不错的, 略有不正常的小项需要停疗后才能逐步恢复 ...

好的 感谢亮哥指点!
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发表于 2020-10-30 11:18 来自手机 | 显示全部楼层
预祝顺利康复
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发表于 2020-10-30 12:27 来自手机 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2020-10-30 18:00 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-10-30 11:18
预祝顺利康复

谢谢
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 楼主| 发表于 2020-10-30 18:01 来自手机 | 显示全部楼层
钱叶琴 发表于 2020-10-30 12:27
加油

谢谢
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