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首先向大家汇报一下，我家这周三（2020年11月18日）顺利出舱了（出单间）。虽然提心吊胆，好在还算顺利。下面说一下具体情况。 2020年10月28日 开始移植，一周后开始打生白针，期间没有出现口腔和喉部粘膜损伤的情况，应该是预处理的时候吃冰淇淋有效。11月9日 白细胞开始回升，11月11日 正式确认生着成功，当天测的嵌合率是99.8%（今天才告诉结果，日本医院有些检测真的很墨迹、太墨迹……）。
不过在确认生着成功还没来得及高兴，我家就出现了急性肠排。真的要好好吐槽一下，从 11月9日 涨白细胞开始，医生就把饮食限制撤销了，并且在确认生着后马上把层流机也给撤了。上课由一对一改为去教室，理疗也开始由室内转到室外。11月10日 开始的饭菜就含有生食了，包括生的小西红柿、各种水果、生的蔬菜等。甚至最近还出现了生鱼片（ 主菜，没敢让孩子吃，改为啃面包 ）。
结果 11月11日 早餐吃了两个小西红柿和一个橘子后，出现恶心呕吐、腹痛、水样便（ 孩子想吃橘子，没拧过她。真的很自责，要是不吃生食，是不是就不会这么早出现肠排了 ）。把早餐吐出来后，恶心和腹痛症状消失，但腹泻没有改善。医生认为是急性肠排，我们觉得是不是吃坏肚子的原因，医生说如果是在生着之前出现这类症状的话需要考虑感染，但现在已经确认生着了，所以首先考虑肠排。他认为感染好治疗，急排不能拖，所以决定先用抗排异药，再去检查是不是感染。
在出现水样便两次后，开始 24小时 不间断输注他克莫司混合生理盐水，每三天打一针甲氨蝶呤，预防感染的抗生素从预处理开始 24小时 一直没停，并且停掉了通便药（从第一次化疗开始，每天吃通便药，怕大便干燥损伤肠粘膜和肛周）。第二天腹泻症状消失，肠排被压制住了（从告诉生着成功到急性肠排后被压制住，48小时内 多次反转，跟坐过山车似的，真的需要强大的心理）。后来监测结果证实了医生的推测，粪便检测没有发现感染，确认是急性肠排。跟医生讨论肠排的时候他说，只要出现恶心呕吐、腹痛、腹泻这三种症状的任何一种，都要考虑是肠排，并且在症状轻微的时候要及时用药、防止恶化。关于饮食，医生说没有太多限制，只要干净卫生，少油少脂肪就行。在腹泻的时候，不让喝鲜牛奶，怕引起更严重的腹泻，其它的基本上可以随便吃。但我们不太敢，一直尽可能的少吃生食，最近开始吃自己做的饭，以炖菜、面条为主。现在不太信的过日本医院的食谱。 目前为止除了肠排外，还没有其它的排异出现，能吃能喝能睡。11月18日 从单间转为普通病房，本来生着后就要求转病房，正好赶上排异，我们就在单间里多赖了一周。停掉生白针后，白细胞数从9900急降到2700后开始缓慢回升到4100。最近因为停了通便药后，出现大便干燥，把屁股撑破了，用了抗菌软膏后，现在排便基本不疼了，通便药也开始继续吃了。这周开始停止输血小板了，他克莫司 也由每24小时30ml减量到20ml，排便正常。预定下周开始由20ml减量到14ml，如果肠排没有反复的话一周后改为口服，并且可以在外面住宿。至于何时出院还不能确定，下周做 EB病毒量 的检测，希望能有好结果。
关于移植后排异，真的是因人而异。有亲缘全相合不排异的，父母半相合轻微皮排、从移植到出院不到两个月的，也有脐带血移植各种排异的（ 三大急排全有，日欧混血儿、NK型慢活，运动神经系统受限，除移植前肌无力、无法走路外，无其它慢活特征，包括没有NK型最主要的特征蚊虫叮咬过敏。移植后可以正常走路。医生怀疑因为是混血儿，用日本人的脐带血和患者有冲突，因为正常脐带血移植排异应该是最少的 ）。医生说不管什么类型的移植，多多少少都会有排异，只是严重程度因人而异、各不相同。不过 大阪医院的移植成功率还是很高的，从住院到现在，还没听说移植失败的。只说慢活EB，从4月分开始移植了6位，都顺利出舱了。顺便说一下，住院时间长了，认识一些病友家长，发现不少患儿都是混血儿（ 日韩、日欧等 ），包括白血病、慢活EB。我家妈妈是满族，我是汉族。只是个人推测，是不是人种或者说种族不一样，后代基因出错的几率会增加，得血液病或者慢活EB的几率也会增大呢？
最后想问问各位大神，移植后预防感染和预防排异哪个更重要、或者说哪个风险更大？还有就是急排出现的越早对预后影响越大呢？慢活EB移植后需不需要排异来防止复发呢？先谢谢各位了！ 希望一切都会好起来，移植只是成功的第一步，后面还有很长的路要走，继续给自己打气、加油！附上今天的血象请大神过过目，右边红色写的是2天前的血象作为比较。
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发表于 2020-11-20 15:33
楼主
现在不拉了，我们服用了香港的布地耐德感觉有效果）
，排骨，鲈鱼桂鱼，鸡蛋（三个月后），红枣，番薯之类，我孩子小，吃奶，粥类为主
