快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 兜兜转转终究没能逃开移植这条路。

发新帖

查看: 11086|回复: 19

兜兜转转终究没能逃开移植这条路。

9 主题	49 帖子	1108 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1108

发消息

发表于 2020-11-28 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

孩子2020年3月底因噬血入院，vp16化疗，8周治疗结束观察，5月底停药，8月份眼睛出现炎性假瘤，EB血浆900多，全血5次方，同仁医院给予激素治疗，10月份血浆转阴，全血依然5次方，其他指标正常11月中旬停激素，眼睛再次出现炎性假瘤，EB血浆3次方，全血6次方，其他指标正常。目前孙院院长说确诊为慢活EB，等待移植中。

回复

使用道具举报

3 主题	23 帖子	185 积分

Rank: 2

积分: 185

发消息

发表于 2020-11-28 09:59 来自手机 | 显示全部楼层

你在哪里看的医生

回复

使用道具举报

9 主题	49 帖子	1108 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1108

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 10:11 来自手机 | 显示全部楼层

袁月华发表于 2020-11-28 09:59
你在哪里看的医生

京都治疗，在北京儿童医院也看过张蕊主任

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482674

发消息

发表于 2020-11-28 10:33 | 显示全部楼层

如果后期EB病毒全部反复，并且症状凸显，那就比较麻烦了。积极配型，做好移植的前期准备。祝好！祝顺利！

回复

使用道具举报

9 主题	49 帖子	1108 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1108

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 10:36 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-11-28 10:33
如果后期EB病毒全部反复，并且症状凸显，那就比较麻烦了。积极配型，做好移植的前期准备。祝好！祝顺利 ...

谢谢亮哥

回复

使用道具举报

13 主题	187 帖子	1618 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1618

发消息

发表于 2020-11-28 10:40 来自手机 | 显示全部楼层

加油！不管怎么样，孩子最终能好起来就行！祈祷

回复

使用道具举报

9 主题	49 帖子	1108 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1108

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 11:06 来自手机 | 显示全部楼层

米苏发表于 2020-11-28 10:40
加油！不管怎么样，孩子最终能好起来就行！祈祷

谢谢，只要有希望，我们就不会放弃。

回复

使用道具举报

6 主题	471 帖子	2981 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2981

发消息

发表于 2020-11-28 12:53 来自手机 | 显示全部楼层

加油

回复

使用道具举报

23 主题	7095 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27495

发消息

发表于 2020-11-28 13:11 来自手机 | 显示全部楼层

祝早日康复。加油

回复

使用道具举报

9 主题	49 帖子	1108 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1108

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 13:12 来自手机 | 显示全部楼层

茂茂发表于 2020-11-28 12:53
加油

谢谢

回复

使用道具举报

9 主题	49 帖子	1108 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1108

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 13:12 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2020-11-28 13:11
祝早日康复。加油

谢谢，涛哥

回复

使用道具举报

7 主题	198 帖子	1628 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1628

发消息

发表于 2020-11-28 13:12 来自手机 | 显示全部楼层

南无阿弥陀佛保佑孩子尽快康复。

回复

使用道具举报

21 主题	169 帖子	984 积分

Rank: 4

积分: 984

发消息

发表于 2020-11-28 15:16 来自手机 | 显示全部楼层

我也好担心，孩子复发过一次，担心转成慢活，医生也跟我们讲过担心兜兜转转还是要走移植这条路，但目前还好，祈求上天保佑孩子

回复

使用道具举报

13 主题	187 帖子	1618 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1618

发消息

发表于 2020-11-28 16:34 来自手机 | 显示全部楼层

潘潘52 发表于 2020-11-28 11:06
谢谢，只要有希望，我们就不会放弃。

加油！

回复

使用道具举报

16 主题	8984 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33126

发消息

发表于 2020-11-28 20:44 来自手机 | 显示全部楼层

加油，需要移植就积极准备吧

回复

使用道具举报

9 主题	49 帖子	1108 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1108

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 21:50 来自手机 | 显示全部楼层

冰点发表于 2020-11-28 13:12
南无阿弥陀佛保佑孩子尽快康复。

谢谢

回复

使用道具举报

9 主题	49 帖子	1108 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1108

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 21:50 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-11-28 20:44
加油，需要移植就积极准备吧

已经在准备了

回复

使用道具举报

11 主题	612 帖子	3766 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3766

发消息

发表于 2020-11-28 22:26 来自手机 | 显示全部楼层

勇敢面对！相信一切都会好起来的！

回复

使用道具举报

20 主题	433 帖子	2758 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2758

发消息

发表于 2020-11-29 14:46 来自手机 | 显示全部楼层

大家都在努力，你们一定能获胜

回复

使用道具举报

3 主题	23 帖子	185 积分

Rank: 2

积分: 185

发消息

发表于 2020-11-30 20:41 来自手机 | 显示全部楼层

潘潘52 发表于 2020-11-28 10:11
京都治疗，在北京儿童医院也看过张蕊主任

你小孩多大了，几个月可以移植？可以帮忙问一下？我侄子现在5个月

回复

使用道具举报

热门推荐

“慈善暖人心，共筑希望路”2026年马年新春: 2026年2月17日，一场以“慈善暖人心，共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在

8岁EB病毒噬血，黏膜皮肤淋巴结综合征（川: 麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法？之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住

移植后5年小雅馨报道: 今年去环球影城，各位病友加油阳光总在风雨后。

12岁孩子经常性发烧，活检肠道有EB病毒感染: 孩子今年12岁，去年4月份开始出现反复发烧，每次发烧都是肚子疼，在我们当地发

血常规结果中血小板的波动？: 14岁女孩，回输后31天，血小板今天是87，四天前血小板是100，这样的波动属于正常吗？

58岁男，噬血细胞综合症，初步检查结果已出: 我父亲12月7日开始低烧，最高温度38.6，夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症

3岁男孩，北上全面复查后，回当地的三次复: 麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何？感谢！激素于2026年2月6日已停药，目

麻烦大佬们看一下，这个一年前的报告，nk样: 这个sap的检测，准确率高吗，是假阳吗，用不用复测？感谢。

报告新出的: 14岁女孩，回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。

如何判断与治疗儿童传染性单核细胞增多症: 南京医科大学附属儿童医院方拥军教授主讲噬血细胞综合征之家

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-2-21 09:28 , Processed in 0.197141 second(s), 29 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表