快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7331|回复: 13

关于几个月宝宝停疗之后打预防针的问题?

[复制链接]

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
发表于 2020-12-28 18:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        2020年5月7日宝宝56天的时候开始发烧,住院二十二天确诊噬血细胞综合症,治疗时长大概半年,共化疗二十三周,各方面全部恢复正常,现在停疗。主治医师说我宝宝比较特殊,他在治疗中见过的噬血宝宝越早发病治疗效果越不理想,但是我宝宝治疗效果很好,我们做过基因检测,UNC13D杂合突变,主治医师说这个病个体差异比较大,不一定一定要移植,也不一定不移植,就是先化疗,以后如果复发就要移植 。

       停药后主治医师说过一个月后就可以正常打预防针。我们是2020年11月6日停疗。今天也去问了下打预防针的医师。她叫我多去几家问问,再综合判断利弊,主要以主治医师为准。现在特别纠结。你们家宝宝有没有这个情况 ? 你们是怎么决定的呢 ? 望大家和我交流一下。谢谢!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482674
发表于 2020-12-28 18:56 | 显示全部楼层
       是否能打预防针这个问题,需要结合免疫球蛋白和淋巴细胞亚群的结果综合判断的。 一般先接种灭活疫苗,后接种减毒疫苗 。  噬血停药一个月就打疫苗的,我是没见过哈。

       另外,你家最重要的问题是还是基因和停药时间,你家孩子 UNC13D基因 结论明确是复杂杂合突变,结合月龄过小,你家大概率还是原发性噬血 。 不知道有没有检测 Munc13-4 这个基因蛋白表达的结果 ?  而且化疗23周,个人认为这个月龄及基因问题,存在过度治疗,不知道有没有做骨髓配型准备? 原发性噬血有较高几率导致中枢神经病变。

       总的来说,你家现阶段不适合打预防针。  如果是原发性噬血,一般短期在停药3个月内或6个月内复发,长期些的在2年内会复发,你家11月初才停药,建议先观察半年再说打预防针事。  有机会还是北上请权威医生评估判断下基因结论。
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2020-12-28 19:00 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-28 18:56
是否能打预防针这个问题,需要结合免疫球蛋白和淋巴细胞亚群的结果综合判断的。 一般先接种灭活疫苗 ...

附议,原发噬血必须谨慎对待,复发真的是比较可怕的。
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-12-28 19:25 来自手机 | 显示全部楼层
时间太短了,一年内不建议打任何疫苗的。
回复

使用道具 举报

16

主题

8984

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33126
发表于 2020-12-28 19:26 来自手机 | 显示全部楼层
  化疗结束或移植后什么时间段可以接种疫苗各个专家、每个患儿个体都没有定论,要看机体免疫功能恢复情况。但是原则上停药1年内不能接种各种疫苗,1年以后可以接种灭活疫苗,3年后方可接种减毒疫苗。移植后也要看免疫抑制剂停药的时间,原则上也是停药1年后可接种灭活疫苗,停药3年可接种减毒活疫苗。另外一定要根据孩子免疫功能状态个体化进行分析。淋巴亚群是反应机体免疫细胞数量和比例的,而不能代表免疫细胞功能,所以不能代表机体免疫功能的全部,其数值可以参考,还要结合其他表现和指标。

回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1081
发表于 2020-12-28 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
医学欠发达地区都存在过度治疗的问题,当时我家在南昌确诊,医生直接开四十周化疗方案
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2020-12-28 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
阿甘 发表于 2020-12-28 19:58
医学欠发达地区都存在过度治疗的问题,当时我家在南昌确诊,医生直接开四十周化疗方案

这医生也太负责了吧!给你们化疗40周?牛
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1081
发表于 2020-12-28 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
陈倍倍 发表于 2020-12-28 20:05
这医生也太负责了吧!给你们化疗40周?牛

是的,第三次化疗输完最后一袋药水半夜直接转院    第一次和第二次化疗结束应答还不错,之后有感染发热的迹象,主任查房还说考虑慢活,噬血复发   当时自己什么也不懂,天天被医生恐吓,后面转院后才进的群
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1081
发表于 2020-12-28 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-28 18:56
是否能打预防针这个问题,需要结合免疫球蛋白和淋巴细胞亚群的结果综合判断的。 一般先接种灭活疫苗 ...

是不是和我们家的有点类似?
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27495
发表于 2020-12-28 21:49 | 显示全部楼层
关于打疫苗的事,短期内不要考虑了;等你们稳定了根据自身免疫恢复情况再搞
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-28 23:32 来自手机 | 显示全部楼层
我家停药快两年了还没打,我觉得你还是稳定一下再说吧,就算要打之前也要咨询好血液科的医生再决定打不打
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
 楼主| 发表于 2020-12-29 08:42 来自手机 | 显示全部楼层
好的,谢谢大家!
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
 楼主| 发表于 2020-12-29 08:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-28 18:56
是否能打预防针这个问题,需要结合免疫球蛋白和淋巴细胞亚群的结果综合判断的。 一般先接种灭活疫苗 ...

我家做了基因检测和SU25D这两个检查,其他的没有做,是不是没有做完整?能否凭借基因检测报告就判断是原发噬血?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482674
发表于 2020-12-29 10:48 | 显示全部楼层
因之 发表于 2020-12-29 08:54
我家做了基因检测和SU25D这两个检查,其他的没有做,是不是没有做完整?能否凭借基因检测报告就判断是原 ...

       重点查下 Munc13-4 这个基因蛋白表达 的结果。 其他比如穿孔素,颗粒酶什么的都查下。个人认为你家原发性噬血的几率是相当大,有机会还是北上综合检查下,避免耽误病情。
回复

使用道具 举报

热门推荐
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动!
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春
2026年2月17日,一场以“慈善暖人心,共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川崎病)
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川
麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法?之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住
移植后5年小雅馨报道
移植后5年小雅馨报道
今年去环球影城,各位病友加油阳光总在风雨后。
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
血常规结果中血小板的波动?
血常规结果中血小板的波动?
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87,四天前血小板是100,这样的波动属于正常吗?
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表