EB噬血细胞综合征治疗16个多月，准备停芦可，中性粒大幅度降低

落尘(A+novocan)

       女儿今年4岁，2019年8月30号发烧，确诊EB病毒噬血细胞综合征，9月5号上疗，期间复发，8疗停激素再次复发，11月14日在北京友谊，予以4次DEP，之后口服依托泊苷4次，于3月13日结束。基因和CD107等检查正常，目前停疗10个月，停激素7个月，芦可现在每天服用四分之一粒，已服用一个月，本来是准备停药了，但是今天检查的结果让人很担心，中性粒只有0.6，白细胞也比原来低一点。从10月底开始晚上偶尔会鼻塞，白天都正常，每天有用海盐水，也用过糠酸莫米松喷剂，但是至今还是没有缓解，11月17日得过急性喉炎，用阿莫西林和甲波尼治疗5天。EB血浆从上DEP开始都是阴性，全血从5月底开始在2次方和1.6的3次方浮动，但是11月初开始在3.0的3次方之间，今天抽的EB还没有出结果。

       请问大神们这可能会是什么情况？是EB病毒开始要活动了？和她晚上鼻塞会有关吗？有谁有类似状况吗？我们现在在老家，请各位帮忙支支招，接下来应该怎么做比较好，还有她晚上鼻塞有什么好的建议？谢谢 ！

亮哥

你家治疗也比较久了，期间 鼻塞 去耳鼻喉科 检查过吗 ？

落尘(A+novocan)

亮哥 发表于 2021-1-7 14:35
你家治疗也比较久了，期间 鼻塞 去耳鼻喉科 检查过吗 ？

4月份也有鼻塞，去看过是鼻炎，治疗了两个月才好，这次没有去看，就按原来的治疗方法

菜菜子12

血浆阴性的话应该还好，白细胞确实降低了，监测观察着，再低要打升白针了，注意护理，鼻塞这个在看看吧，鼻塞问题感觉经常出现呢

A佛系、

这个白细胞总数还可以，低于1.5以下就需要及时处理的。
中粒偏低这个可能跟患者本身恢复情况有关，后续持续观察吧！

陈湘-湘真华房产

鼻塞时是环境中温度低了，或者睡觉时手在外面，踢了被子。我家鼻塞时就给她喝热牛奶，经常鼻塞的话还是去看看。白细胞个中性粒都低，不知道是否跟长期服用卢克有关系不？

落尘(A+novocan)

菜菜子12 发表于 2021-1-7 14:52
血浆阴性的话应该还好，白细胞确实降低了，监测观察着，再低要打升白针了，注意护理，鼻塞这个在看看吧，鼻 ...

谢谢

落尘(A+novocan)

A佛系、 发表于 2021-1-7 15:05
这个白细胞总数还可以，低于1.5以下就需要及时处理的。
中粒偏低这个可能跟患者本身恢复情况有关，后续持 ...

谢谢

落尘(A+novocan)

陈湘-湘真华房产 发表于 2021-1-7 15:17
鼻塞时是环境中温度低了，或者睡觉时手在外面，踢了被子。我家鼻塞时就给她喝热牛奶，经常鼻塞的话还是去看 ...

对的，有两次半夜鼻塞时发现她踢被子了，但是有时是准备睡觉了也会鼻塞一会，芦可吃了很久，每天两粒吃了将近11个月，8月中旬才开始减量

潘潘

中粒低应该是冬天孩子抵抗力差，再加上长期服用靶向药，等等病毒结果，问题不大。

听涛观海

看血常规，白细胞稍低一点，中性粒有点低可能和用药有关
病毒是不是活动要看eb病毒检测结果

小样

要是鼻塞很久了，建议去耳鼻喉看看什么原因吧

亮哥

中性粒偏低，估计和药物及自身恢复有关，建议还是要注意护理，适当加强营养。 另有些体征的恢复，还是得看停药后的情况。 祝好！