快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4124|回复: 3

先生 EB病毒噬血综合征 回输后即将出仓了 !( 七)

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2021-1-8 12:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
        李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


       2019年9月1日

       李先生入仓第26天,移植后第18天。

       白细胞0.57,红细胞2.23,血小板11,

       中性粒细胞绝对值0.45。


       李先生昨晚开始又发烧了,到今天也一直在烧,刚都烧到39.1了。在他后一天回输的小女孩,下周二就能出仓了。在仓里的每一天都是对他的忍耐力和意志力的极大考验。



        2019年9月2日

        李先生入仓第27天,移植后第19天。

        白细胞0.86,红细胞2.01,血小板7,

        中性粒细胞绝对值0.72。


        李先生从前天晚上一直烧到现在,视频时一直在哼唧,连话都不想花力气多说,头疼得厉害,昨天白天又出现了腹泻,从昨天开始恶心感觉加重,想要呕吐却又吐不出来。每天都只能眼睁睁看着他难受被病痛各种折磨,却一点点痛苦都不能分担……

        刚大夫来查房,说明天上午做骨穿,还要做其他的检查。祈祷骨穿结果不要太遭。祈祷
李先生的烧早点退下来,祈祷一切都快点好起来。



        2019年9月3日

        李先生入仓第28天,移植后第20天。

        白细胞1.97,红细胞2.03,血小板8,

        中性粒细胞绝对值1.77。


        感到唯一欣慰的就是小白终于破 1 了,李先生说感觉这两天整个背部会比较疼,但不及这两天的中高烧带给他的头疼。觉得很是折磨煎熬,恶心呕吐感加重,不想吃饭。

       上午做的骨穿,过去送饭时,魏大夫和我说看后面的嵌合率结果,如果是好的,那咱就慢慢等着细胞长起来,如果不太好的话,她们也有干预措施,但如果结果非常不好的话,比如嵌合率只有50,60这样,就要二次移植了。说希望结果都是好的,但同时也让我们做好最坏的心理准备。


        祈祷一切顺利,祈祷结果不要太糟,祈祷能让李先生少受点磨难 。


src=http_//img.bqatj.com/img/b197c727385d82e2.jpg&refer=http_//img.bqatj.jpg



         2019年9月5日

        李先生入仓第30天,移植后第22天。

        白细胞8.5,红细胞2.27,血小板19,

        中性粒细胞绝对值7.66。


        今天中午送饭时,魏大夫说家属留一下,有事要说。然后幸福来得太突然,居然说的是,明早可以出仓了,说这几天细胞一直在长,今天已经达到可以出仓的标准了!

回复

使用道具 举报

7

主题

23

帖子

212

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
212
发表于 2021-1-8 12:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
恭喜,加油愿上帝保佑一切病痛都离我们远去。
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2021-1-8 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
越来越好,加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28270
发表于 2021-1-8 17:06 | 显示全部楼层 中国山东青岛
期待你下次更新
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表