2岁半儿子在贵州确诊EB病毒噬血细胞综合症

许倩

       2020年12月24日中午，突然接到宝宝幼儿园老师的电话，说发烧了，39度3，对于高烧，我还是不敢耽误的，马上接了带去医院看，查了个指尖血，说是没什么问题，就是咽喉有点红，开点药就回家了，但是晚上又发烧了。

       第二、三天换医院也是同样的说法，但是就是高烧反反复复，我怕了，就带到当地的儿科专科住院了，第五第6天还是高烧，孩子的精神状态一天比一天差，当时医生开始说可能是川崎病，后面抽了12管血，孩子哭我也跟着哭，因为自己连续7天没有好好睡觉，中途的很多都是迷迷糊糊的，只记得给我说怀疑是噬血，让等检查结果的那一天我一直都在祈祷不要是，第二天医生突然说让我们去办公室，说是EB病毒噬血细胞综合症，说百分之50的机会，我当时就懵了。

       那两天签了几次病危通知，真的到现在都没办法接受健康活泼的儿子怎么就得了这么严重的病，我真的希望生病的是我。还好的是我们家确诊时间没有花太长，现在宝宝经过四周的化疗，各方面都恢复得不错，基因检测也没有发现问题。今天通过网络找到噬血细胞综合征之家病友论坛，加入病友请大家多多交流， 我真的希望后面的一切都是好消息 。

小样

在哪治疗呢？用的什么方案？

许倩

在贵州贵阳市妇幼保健院，我只知道是化疗8周，用的药是依托泊苷

小雨转晴8

加油！

骆驼

祝你好运，群里那么多都治好了！

专业校服定做婚

许倩 发表于 2021-1-14 17:16
在贵州贵阳市妇幼保健院，我只知道是化疗8周，用的药是依托泊苷
依托泊苷

一般都是8周共计9个化第一个星期2个，以后一个星期一个，这个是地方主流的治疗计划，建议一定要做好护理，在病房一定要戴口罩，出病房检查带好防护面罩，减少感染几率就是省钱。饮食要干净，少油，水果主要已香蕉苹果梨为主。

菜菜子12

儿童噬血大多能通过化疗治愈，看基因还好，正在治疗就关注噬血指标有没有好转吧，铁蛋白，scd25, eb病毒，细胞因子，体温，肝功能，血常规等等

许倩

专业校服定做婚 发表于 2021-1-14 17:23
一般都是8周共计9个化第一个星期2个，以后一个星期一个，这个是地方主流的治疗计划，建议一定要做好护理 ...

好的，谢谢

许倩

菜菜子12 发表于 2021-1-14 17:28
儿童噬血大多能通过化疗治愈，看基因还好，正在治疗就关注噬血指标有没有好转吧，铁蛋白，scd25, eb病毒， ...

好的

哦啦啦！

菜总说的有理，还一个排除基因

兜兜姐

跟我家宝贝一样的，如果是继发性的eb噬血一般都是8周化疗评估有机会停疗的，化疗期间注意饮食习惯，清淡为主，生冷海鲜刺激性的别吃，注意卫生防止二次感染，祝宝贝早日康复！加油！

a夏天

没说是eb引起的啊

漂泊

菜菜子12 发表于 2021-1-14 17:28
儿童噬血大多能通过化疗治愈，看基因还好，正在治疗就关注噬血指标有没有好转吧，铁蛋白，scd25, eb病毒， ...

附议

漂泊

兜兜姐 发表于 2021-1-14 17:32
跟我家宝贝一样的，如果是继发性的eb噬血一般都是8周化疗评估有机会停疗的，化疗期间注意饮食习惯，清淡为 ...

附议，外加句忌生冷，切记一定要低脂饮食

许倩

漂泊 发表于 2021-1-14 17:51
附议，外加句忌生冷，切记一定要低脂饮食

好的，谢谢

许倩

兜兜姐 发表于 2021-1-14 17:32
跟我家宝贝一样的，如果是继发性的eb噬血一般都是8周化疗评估有机会停疗的，化疗期间注意饮食习惯，清淡为 ...

你们家现在停疗了吗

专业校服定做婚

许倩 发表于 2021-1-14 17:57
你们家现在停疗了吗

我家8周了，在北京跟你差不多的治疗计划。 祝好 ！

秋5980

老乡，加油！我家是在贵医治的，化疗了8周，现在停药观察都一个半月了，都会好起来的！

兜兜姐

许倩 发表于 2021-1-14 17:57
你们家现在停疗了吗

我家停疗8个月了，恢复得还不错，跟正常孩子一样的，化疗期间照顾好娃别感冒了，加油吧，熬过来都会好的哈

马林

加油！