家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五）

Grace杨 · 发表于 2026-7-13 15:51

接上篇

自从不让下床之后，我们就彻底失去了自由，实现全天候卧床。每天打着美平和万古，都不知道为什么。心中有想法，有想法有什么用？直到有一天，大夫跟我说：你家这个情况可能就这样了，要不你回去再养养吧，找个医院，对症支持治疗。再这样下去，也没有意义。我说：我这个病因没找到，先不说噬血细胞综合征，这个原发病就可能要了我的命，我回去也没法治了。大夫又说：上次说切脾的事，这个情况下也没有什么好办法。只能试试。我说：目前的情况，切脾不适合了，这人都不下来手术台。而且切脾也不是根治的方法啊。

很明显，这个事情进展到这个境地，已经很尴尬了。留也不是，走也不是。留与走实现来看，都是一个结果：死路一条。只是在哪等的区别。我是不服的，这个世界上确实有治不了的病，但是不太可能一个人死了没有病因。噬血不是很凶猛吗？跟我说不化疗就一两个月就完蛋了吗？我家都病快一年了，来来回回，温水煮青蛙一般，一点一点的进展。怎么就查不出来？其间只是怀疑我们有肿瘤，但是查哪里不知道，什么数据能支持肿瘤的诊断也不清楚。曲折了这么久，我已经不愿意放弃了，就想找原因，死了也得找。后在噬血病友论坛上经大佬病友们的指点，再次转院来到了北京安贞医院，看看王旖旎主任这能否查到原因和治疗办法。

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   因为得到正确的指点，方向，路径都对的条件下，入住安贞医院没有想像中难。噬血病友群里的小伙伴给了我希望，在此特别感谢。在前一个医院的所有检查报告都给到安贞，初步诊断为：噬血细胞综合征，B细胞淋巴瘤（不除外）按照我提供的报告单和我家的既往史，先是查了免疫，后又查肿瘤，我们做了病理活检，一周后出结果，最终确诊为血管内大B细胞淋巴瘤。让我欢喜让我忧的一个结果，欢喜的是终于有了明确的诊断，不在盲目治疗，忧的是担心治不好。

   大夫跟我说，这个病也没有特别的特效药，所以还是得看看他身体的条件和接受程度。那还是治吧，至于治到哪一步就算哪一步吧。商量了之后，老公他也决定试试，病因明确，也有方案，那就还是对症治疗一下看看吧。到此，我找到原因心里也算是踏实一些了，至少诊治了那么多个月，知道是什么病了。

   希望在上治疗后症状会一天比一天缓解，心情也能恢复不少。这条路不好走，用药期间一定会有各种风险，我们就勇敢向前吧！无论什么样的结果，我都坦然接受了！