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噬血细胞综合征之家

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EB病毒感染治疗以后,再次复查,数据又升高了,是慢活EB了吗?请大家帮帮我

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发表于 2021-1-29 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西西安
       孩子两岁五个月,女孩,2020年12月,孩子食欲不好,脾气暴躁,无意间发现口腔内有疱疹,市级最好的医院门诊检查,诊断是病毒性疱疹,让喷干扰素和利巴韦林,回家第二天发烧,立即带门诊再次检查,开了五天的干扰素肌肉注射,并告知干扰素会引起低热现象,孩子打了五天针,发烧了五天,发烧很有规律,中午打针,大概4个小时以后,傍晚,孩子精神不好,嗜睡,每天的温度从最高38.3℃,逐步降低至37.8,而且每天只有一次发烧,不发烧的时间段,孩子精神食欲都正常。我和孩子妈妈很担心,再次去医院检查,大夫诊断疑似川崎病,建议住院排查治疗,住院三天以后,检查结果出来了,感染EB病毒,彩超肝脾不肿大,身上无皮疹,下面是入院的Eb定量检测和出院定量检测结果,入院是1.52x10三次方,

       16天入院治疗,主要是一日两次的更昔洛韦注射,炎琥宁注射,期间有淋巴结肿大,出院时候变成很多黄豆大小分散开了。出院复查Eb是3.15*10的二次方。还网上说没有嗜血现象,没有变成传单。

       出院后口服伐昔洛韦一日两次,每次50mg,15天后复查,Eb定量检测又上升到2.07*10的三次方,竟然比第一次入院检查的结果还要偏高一些,二次入院治疗。同时发现颈部淋巴结有一侧明小中大,肉眼可见肿大,期间从未发烧,精神食欲大小便正常。

       第二次住院给予的治疗方案依然是更昔洛韦14天注射,干扰素14天注射,炎琥宁14天注射,口服蒲地蓝口服液,口服维生素B4,同时全面检查免疫系统,担心受损,对了,第二次住院,打第一针干扰素,5个小时以后孩子高烧38.7,第二天干扰素注射以后37.5,每次只发烧一次,均在干扰素注射4小时左右,以后再注射干扰素,没有发生发烧现象下面是第二次的检查结果

       期间大夫建议使用丙球蛋白三天加强免疫,避免再次感染,还未决定是否使用,大夫说口服伐昔洛韦的效果远远没有更昔洛韦好,不知道是不是这个原因导致孩子又反复了,而且当地医院没有更昔洛韦,大夫让自己购买,出院以后口服,很担心出院以后会不会又反复,担心变成慢活EB,每次大夫叫去谈话。心都提到嗓子眼,最近查了很多这方面资料,越看越害怕,目前孩子还在住院治疗,明天周六准备去西安儿童医院,带着检查报告咨询大夫,看看要不要转院治疗,请大家帮帮我,很害怕。


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发表于 2021-1-29 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
目前有发烧吗,看检查还好,全血有eb病毒,但量不是很高,估计是普通的eb病毒感染,先对症治疗吧
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 楼主| 发表于 2021-1-29 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
菜菜子12 发表于 2021-1-29 22:44
目前有发烧吗,看检查还好,全血有eb病毒,但量不是很高,估计是普通的eb病毒感染,先对症治疗吧

大神,目前没有发烧,已经快一个月不发烧了,就是颈部淋巴结突然肿大,二次住院发烧了两次,都是干扰素注射4小时候以后发烧的,后面再注射已经没有发烧了
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发表于 2021-1-29 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
只要不发热,一切都好说,
目前病毒量不是太高,看后续治疗效果吧,
病毒量还是以血浆的为准,
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发表于 2021-1-30 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
目前看不是慢活。治疗期间的反复也是有的,但血浆是否转阴是关键
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发表于 2021-1-30 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看你家全血含量一直不高,最好再查查血浆的eb含量,看你的描述,感觉不需要往慢活上考虑,可能目前就是孩子一段时间抵抗力差引起的反应。
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发表于 2021-1-30 09:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个颈部淋巴结B超结果也不算太大,EB病毒全血结果也不高,如果能查下EB病毒血浆的结果是最好的。  其他检查结果及体征现在看来更倾向于普通感染或感冒引起的免疫力低下问题。  而且近期群里的确有反复感冒发烧的。

       现阶段看你家情况还不符合慢活EB的诊断标准,慢活EB有些需要病理活检才能确诊。 对于当地医院医生使用干扰素的问题,只能说每个医生治疗方案不一样,另干扰素使用后的确会造成部分病友发烧。  如果条件允许,你也可以带检查结果去上级医院先咨询下。

      
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发表于 2021-1-30 09:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
注意护理,最后不要一直反复,如果一直反复,情况就会有变化,先对症治疗看看
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发表于 2021-1-30 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
现在来看还看不出来慢活,先治疗吧,祝早日康复
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发表于 2021-1-30 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
感觉暂时不像慢活的症状,可以先让孩子在家休养,看看是什么原因引起的发烧,加强营养试试。
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 楼主| 发表于 2021-1-30 10:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
A佛系、 发表于 2021-1-29 23:02
只要不发热,一切都好说,
目前病毒量不是太高,看后续治疗效果吧,
病毒量还是以血浆的为准,

检查名字叫什么?我让大夫给做个检查
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 楼主| 发表于 2021-1-30 10:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
漂泊 发表于 2021-1-30 09:25
目前看不是慢活。治疗期间的反复也是有的,但血浆是否转阴是关键

是不是要查血量EB含量
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 楼主| 发表于 2021-1-30 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
Mr.Fish 发表于 2021-1-30 10:03
检查名字叫什么?我让大夫给做个检查

感谢大神帮忙
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 楼主| 发表于 2021-1-30 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
潘潘 发表于 2021-1-30 09:28
看你家全血含量一直不高,最好再查查血浆的eb含量,看你的描述,感觉不需要往慢活上考虑,可能目前就是孩子 ...

好的,我咨询下大夫让做这个检查,感谢大神
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 楼主| 发表于 2021-1-30 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
亮哥 发表于 2021-1-30 09:35
你家这个颈部淋巴结B超结果也不算太大,EB病毒全血结果也不高,如果能查下EB病毒血浆的结果是最好的 ...

谢谢亮哥,给新人分析的很详细,不胜感激
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 楼主| 发表于 2021-1-30 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
亮哥 发表于 2021-1-30 09:35
你家这个颈部淋巴结B超结果也不算太大,EB病毒全血结果也不高,如果能查下EB病毒血浆的结果是最好的 ...

不过孩子这个期间没有任何感冒,发烧,或者呼吸系统感染症状出现
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 楼主| 发表于 2021-1-30 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
润钰珠宝~爱登堡 发表于 2021-1-30 09:38
注意护理,最后不要一直反复,如果一直反复,情况就会有变化,先对症治疗看看

好,可以上胸腺肽加强免洗吗
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 楼主| 发表于 2021-1-30 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
听涛观海 发表于 2021-1-30 09:45
现在来看还看不出来慢活,先治疗吧,祝早日康复

谢谢您先听大夫的治疗方案
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 楼主| 发表于 2021-1-30 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
风一吹就中分 发表于 2021-1-30 09:49
感觉暂时不像慢活的症状,可以先让孩子在家休养,看看是什么原因引起的发烧,加强营养试试。

嗯好的,感谢您
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发表于 2021-1-31 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
看着不像慢活,遵医嘱积极治疗吧,祝好
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