快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 慢活EB的淋巴结肿大，肝功能受损，没有用激素会恢复吗？

发新帖

查看: 8923|回复: 13

慢活EB的淋巴结肿大，肝功能受损，没有用激素会恢复吗？

2 主题	32 帖子	1772 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1772

发消息

发表于 2021-3-20 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国云南

孩子7岁半，2018年6月和2020年12月，分别一夜之间淋巴结肿大到3.6*1.9cm，2018年给予治疗后退烧淋巴结缩小，检查EB病毒提示既往感染，eb病毒dna没有载量。2020年突然一夜之间淋巴结再次肿大，发烧，eb病毒载量5.41*10的四次方，准备做活检发现肝功能受损，昆明儿童医院医生怀疑慢活EB，给予更昔洛韦和谷胱甘肽治疗四天后退烧，淋巴结缩小至2.8*1.0cm，肝功能恢复正常，两个月后检查，肝功能正常，淋巴结还是2.8*1.0，但是eb病毒载量还有9000，请问各位大神如果慢活EB会如此逍遥吗？给点经验吧？咨询了友谊医院王旖旎说孩子就是慢活EB，京都的孙媛又说不敢下如此结论。

回复

使用道具举报

6 主题	471 帖子	2981 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2981

发消息

发表于 2021-3-20 19:22 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

这个应该要活检吧

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	1772 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1772

发消息

楼主| 发表于 2021-3-20 19:49 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

是的，准备活检了，请问你家做移植了吗？

回复

使用道具举报

23 主题	7104 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27562

发消息

发表于 2021-3-20 21:26 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

你们这个eb病毒量是全血还是血浆，一般地方检查的是全血，而要诊断慢活的话一个是看血浆病毒量，再一个是淋巴活检的诊断，然后再结合其他情况看

回复

使用道具举报

16 主题	8995 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33183

发消息

发表于 2021-3-20 21:32 来自手机 | 显示全部楼层中国

活检看看，然后活检切片送北京友谊病理科会诊下，如果是慢活的话淋巴结消下去就不重要了，重要的是针对慢活治疗，化疗移植等等才能痊愈

回复

使用道具举报

9 主题	2885 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11608

发消息

发表于 2021-3-20 21:43 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

活检为准吧！

回复

使用道具举报

3 主题	1092 帖子	5140 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5140

发消息

发表于 2021-3-20 23:21 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

两年之久的时间，期间都没有做过淋巴活检嘛？两家医院的主任怀疑都是慢活，怕是遭不住哦。做好心理准备把。

回复

使用道具举报

2020好运连连

6 主题	37 帖子	705 积分

Rank: 4

积分: 705

发消息

发表于 2021-3-21 00:10 来自手机 | 显示全部楼层中国河北秦皇岛

菜菜子12 发表于 2021-3-20 21:32
活检看看，然后活检切片送北京友谊病理科会诊下，如果是慢活的话淋巴结消下去就不重要了，重要的是针对慢活 ...

菜菜子，你的意思是说，如果为慢活那淋巴结变小还是不变小就不太重要了是吗？

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	1772 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1772

发消息

楼主| 发表于 2021-3-21 00:24 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

我的意思是慢活的淋巴结抗病毒治疗会自然缩小吗？

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	1772 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1772

发消息

楼主| 发表于 2021-3-21 00:26 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

现在三个月过去了，孩子没有发烧，能吃能跳，就是病毒量还有9000多

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 484075

发消息

发表于 2021-3-21 21:20 | 显示全部楼层中国四川成都

ZABDQ 发表于 2021-3-21 00:26
现在三个月过去了，孩子没有发烧，能吃能跳，就是病毒量还有9000多

你家这个情况现阶段还不好判断，是不是慢活EB，需要进一步专业的检查。其他说多了，都是废话。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 484075

发消息

发表于 2021-3-21 21:20 | 显示全部楼层中国四川成都

ZABDQ 发表于 2021-3-21 00:26
现在三个月过去了，孩子没有发烧，能吃能跳，就是病毒量还有9000多

你家这个情况现阶段还不好判断，是不是慢活EB，需要进一步专业的检查，在检查结果的基础上，找权威医生评估判断。其他说多了，都是废话。

回复

使用道具举报

0 主题	16 帖子	722 积分

Rank: 4

积分: 722

发消息

发表于 2022-4-21 11:41 来自手机 | 显示全部楼层中国

您孩子现在好了么

回复

使用道具举报

0 主题	16 帖子	722 积分

Rank: 4

积分: 722

发消息

发表于 2022-5-26 19:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

我的孩子也是2020年11月传单，现在一年半左右，也是最近发现全血DNA载量10的3次方，还没测过血浆情况，孩子最近腮腺炎检查发现的，之前也没查过这个定量检测

回复

使用道具举报

热门推荐

移植后的肝功指标，需要干预吗？: 14岁女孩，回输后39天，乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多？距离上次

2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的: 宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗，UNC13D杂合，期间无需化疗

12岁，求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告: 12岁噬血细胞综合症，治疗化疗第5次药量减少，打完针的第三天再次复发开始发烧，前面

新病友加微信病友群的链接 ——: 新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾

NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热，地方转北人医: 大家好，我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属，患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋

六岁十个月噬血细胞综合征，治疗后还是发烧: 我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况，2026. 2.14去医院检查，2.15结果出

12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后: 我们家孩子12岁，2023年4月份出现发烧，皮疹，肝脾大，关节炎等风湿免疫病疾病

23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮: 孩子23岁，传单3年，EBV一直未转阴，这是最近三次的检查结果，麻烦大佬帮忙看看，谢谢

儿童噬血移植后5年，前来报道: 2021年1月做的移植，到现在已经整整五年了，现在孩子已经是一名初二的学生。时

丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——: 2025年8月5日，北京安贞医院血液科主任王旖旎教授与病友的茶话会，邀请了一

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-3-6 09:22 , Processed in 0.168764 second(s), 29 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表