快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 麻烦大家帮忙看看这是什么情况？谢谢了

发新帖

查看: 22556|回复: 18

麻烦大家帮忙看看这是什么情况？谢谢了

1 主题	9 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

发表于 2021-3-31 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国辽宁鞍山

我父亲今年68岁，被确诊嗜血综合征，目前在北京友谊医院住院，用的DEP方案治疗，今天是第一次化疗结束的第四天，但我看白细胞和血小板一直下降，今天白细胞0.44了，血小板剩1了，这样正常吗？

Screenshot_20210331_123328_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20210331_123334_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20210331_124009_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20210331_124029_com.tencent.mm_mh1617165681297.jpg

Screenshot_20210331_123925_com.tencent.mtt_mh1617165717178.jpg

Screenshot_20210331_123916_com.tencent.mtt_mh1617165757647.jpg

Screenshot_20210331_123910_com.tencent.mtt_mh1617165796993.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490386

发消息

发表于 2021-3-31 14:00 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

铁蛋白和SCD25结果是多少呢？

回复

使用道具举报

1 主题	9 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2021-3-31 14:10 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁鞍山

亮哥发表于 2021-3-31 14:00
铁蛋白和SCD25结果是多少呢？

铁蛋白前天是7822.4，SCD25还没出结果呢

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490386

发消息

发表于 2021-3-31 14:35 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

Flower9 发表于 2021-3-31 14:10
铁蛋白前天是7822.4，SCD25还没出结果呢

对比之前的，是升高了还是降低了？

回复

使用道具举报

1 主题	9 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2021-3-31 16:30 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁鞍山

亮哥发表于 2021-3-31 14:35
对比之前的，是升高了还是降低了？

除了铁蛋白，其他都低了

回复

使用道具举报

1 主题	9 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2021-3-31 16:50 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁鞍山

Flower9 发表于 2021-3-31 16:30
除了铁蛋白，其他都低了

说错了，是铁蛋白比之前低了

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490386

发消息

发表于 2021-3-31 17:57 | 显示全部楼层中国四川成都

血常规结果细胞过低，生化结果不正常， EB病毒全血和血浆都是阳性5次方，EB病毒细胞亚群结果全系感染，就算其他铁蛋白结果有所缓解，从你上传的结果来看，病情现阶段不算太好，仍需积极治疗，以缓解噬血。祝好！

回复

使用道具举报

23 主题	7132 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27801

发消息

发表于 2021-3-31 18:12 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

病毒量血浆挺高的，血项又是低的很，情况不是很好呢！既然在友谊医院了就配合医生治疗吧，祝早日康复

回复

使用道具举报

9 主题	1127 帖子	3903 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3903

发消息

发表于 2021-3-31 18:17 来自手机 | 显示全部楼层中国云南红河哈尼族彝族自治州

这些结果来看，病情还没缓解，EB病毒仍很高，血项也不大理想，记得别让老人家瞌碰到，平躺静养，血小板太低了，肝功也受损了，凝血也有问题，注意饮食的营养与卫生，体内仍有炎症（不知还发着热不？）。配合医院的治疗。抽空在论坛上看下怎么做好病人的护理与饮食。祝顺利。

回复

使用道具举报

1 主题	9 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2021-3-31 18:32 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁鞍山

我父亲现在说什么都吃不下，不知道化疗化的还是怎么弄的

回复

使用道具举报

1 主题	9 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2021-3-31 18:33 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁鞍山

非常感谢大家的回复，友谊现在还不让陪护，唉，每天看着结果，跟着急啊

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2021-3-31 18:47 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

血常规比较糟糕，得打升白针，输血小板

回复

使用道具举报

1 主题	9 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2021-3-31 18:52 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁鞍山

菜菜子12 发表于 2021-3-31 18:47
血常规比较糟糕，得打升白针，输血小板

是啊，升白针也打了，血小板还没输上呢我看。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490386

发消息

发表于 2021-3-31 19:00 | 显示全部楼层中国四川成都

Flower9 发表于 2021-3-31 18:32
我父亲现在说什么都吃不下，不知道化疗化的还是怎么弄的

噬血病情导致身体脏器衰弱，化疗也会导致身体虚弱等问题。综合来看，你家还是年龄过大，怕身体承受不足病情及化疗的双重影响。说实话，这年龄段EB病毒噬血细胞综合征是相当棘手的，要有一定心理准备，担忧愈后不好。

回复

使用道具举报

1 主题	9 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2021-3-31 21:35 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁鞍山

你们听过NK白血病引发的嗜血综合征吗？今天大夫打电话说我爸是NK白血病引发的

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490386

发消息

发表于 2021-3-31 22:39 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

引用: Flower9 发表于 2021-3-31 21:35
你们听过NK白血病引发的嗜血综合征吗？今天大夫打电话说我爸是NK白血病引发的

之前群里前后有3个NK细胞白血病合并噬血细胞综合征的病友，年龄都比你家年轻，治疗方案首选造血干细胞移植，最后治疗均失败，遗憾！

回复

使用道具举报

1 主题	9 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2021-3-31 22:43 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁鞍山

亮哥发表于 2021-3-31 22:39
之前群里前后有3个NK细胞白血病合并噬血细胞综合征的病友，年龄都比你家年轻，治疗方案首选造血干细胞移 ...

我父亲的cd25出来了，之前4万多，今天6万多了

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11616

发消息

发表于 2021-3-31 22:55 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

噬血活动较严重阶段，配合友谊的治疗吧！确实年纪大免疫力低噬血活动会带来很多不定因素。祈祷度过这个艰巨时刻。

回复

使用道具举报

8 主题	794 帖子	4098 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4098

发消息

发表于 2021-4-1 16:31 | 显示全部楼层中国北京

各方面指标都很差，病人只能平躺，不要乱动，催促医生对症治疗，祝好

回复

使用道具举报

热门推荐

xiap突变，突然血项不好，不知道是不是爆发: 3月份白细胞3.37，四月突然发烧白细胞降到1.28，去了医院的时候降到了0.66，后面打了

孩子停药3年半，准备打疫苗需要注意什么？: 患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征（发病时年龄1岁6个月），住院期间复发一次

33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后: 大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能

6岁，xiap基因突然造成的克罗恩病: 6岁男孩，xiap基因突然造成的及早发克罗恩病，这种情况除了移植还有别的办法吗？现在

淋巴结彩超，请友友们帮忙看一下: 继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查，近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛，

XIAP基因突变，1岁宝宝4个多月贫血复发: 4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性，被医院判定为自免溶，后经基因检测为XIAP。服用

康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校: 又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是

X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（母亲XIAP杂: 此分享是小病友治疗后反馈信息，由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥讨论后慎

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？: 很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-20 14:31 , Processed in 0.215667 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表