五十几天婴儿确诊噬血细胞综合征，一直维持化疗到11个月了

ping52 · 发表于 2021-6-4 12:49

我儿子出生五十二天就确诊了噬血细胞综合征，现在11个月了，还在维持化疗，医院指标在八周化疗的时候就基本都正常了。只是scd25外送的指标一直都有点偏高，吃的药现在就是地塞米松片、环孢素口服液，还有复方磺胺甲噁唑片、医生说这个指标不达标就一直要化疗。各位麻烦帮忙看看给点建议？

李敏48 · 发表于 2021-6-4 12:54

这么小就噬血，大概率是原发性噬血，基因检测了吗？尽快找到噬血诱因，长期化疗会有二次肿瘤的风险。

ping52 · 发表于 2021-6-4 13:02

李敏48 发表于 2021-6-4 12:54
这么小就噬血，大概率是原发性噬血，基因检测了吗？尽快找到噬血诱因，长期化疗会有二次肿瘤的风险。

基因检测了，结果也发了图片，医生说基因没问题

乱了夏沫 · 发表于 2021-6-4 13:43

出生这么小噬血，大概率基因有问题。尽快检查基因。什么原因，

菜菜子12 · 发表于 2021-6-4 13:47

维持化疗多久了呢？看指标都还可以，scd25高一点也可以观察的，一直化疗不好，不行就去北京评估下

漂泊 · 发表于 2021-6-4 17:19

目前检查项目结果还算可以，不太严重，不过楼上说的都很有道理，要做基因筛查，这么小噬血确实有原发大概率可能性，化疗周期要看指标情况而非一直化疗40周，湖南儿童医院有一些噬血治疗经验，但针对原发性的不如北京权威

亮哥 · 发表于 2021-6-4 17:20

看了你家孩子以上的结果，首先按你简述说孩子的噬血细胞综合征治疗后，体征是平稳的。再说你家孩子相关结果也没有出现大幅增长的异常，有时候噬血治疗特别需要医生的经验，不能单独盯着一个结果异常就持续化疗。另你家现在肌酸激酶不正常，心功需要护心治疗。

个人认为你家月龄小，现在噬血的诱因也不清楚，虽然基因结果正常，但是也要怀疑原发性噬血细胞综合征。中肯的建议有机会还是带孩子北上找权威医生检查评估下，以明确是否停药观察或其他治疗。 VP16长期化疗，会导致其他恶性疾病。望家长三思，祝好！

雨过天晴22 · 发表于 2021-6-4 17:33

大家说的都挺正确的，湖南省儿童医院还是没有北京专业，杨海霞说的话心有体会，建议小孩要是情况稳定还是去北京，张主任非常专业

ping52 · 发表于 2021-6-4 17:34

谢谢各位的建议我也准备带他北上去看看，毕竟维持这么久了。

yuki累了 · 发表于 2021-6-4 17:38

我家宝生病时是吃的芦可和激素，后来9天出院了查和你家一样cd25高，然后吃的环孢素，后来就降下来了，现在一直都在吃药，指标也都维持的很好，我觉得如果你家只是高一点可以观察，北上做一下评估，这么小就不停的维持化疗不是事，宝宝太受罪了！

听涛观海 · 发表于 2021-6-4 17:54

如果单看这IL2的结果，就让维持就有点扯淡了，这结果又不是很高，你这样的话还是北京去看看，那里更专业

李璐 · 发表于 2021-6-4 20:37

我建议去北京，我们当时在湖南省儿童医院重症住了将近五十天，一直劝我放弃，去北京一个星期就出院了！现在停药快三个月了！基因没问题他们也说不出个所以然来！就说一线治疗效果不佳必须移植！我家宝宝也是将近六十天生病的！加油哦！

舞动人生1397393 · 发表于 2021-6-4 22:20

我觉得长沙儿童医院治疗噬血只会按书上治疗，遇到复杂点的就不会了，尤其杨海霞最不好说话，李婉丽还好点，你家应该早去北京评估，我孩子2019年8周化疗后的第二天，我就带孩子去北儿评估，顺利停疗停药，（主要还得感谢这群的老家长们的指点）当时没跟长沙儿童医院任何一个医生说过带孩子去北京评估，因为杨海霞很小心眼，我怕她不高兴。