快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10355|回复: 14

丈夫32岁确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,已进仓开始移植。

[复制链接]

1

主题

6

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
发表于 2021-6-8 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        今年2月,我丈夫突发高烧40度,因为疫情原因没有去医院就诊,也没有输液就在家吃药,当时吃药之后退下去,过两天又反复,断断续续一个月,我才重视起来,去省人民医院检查发现,白细胞低,脾涨大,打了升白针,过两天没有效果,做了血常规发现白细胞还是低,就立即转到 西安唐都医院,第二天就办了住院,经过一系列检查,确诊为【噬血细胞综合征】【EB病毒感染】,住院28天,做了两个疗程的化疗,情况稳定就出院了。

        回家之后第5天又开始高烧,就立即回医院检查,发现是EB病毒噬血细胞综合征复发,医生告知我们要做骨髓移植,因为这个病太过罕见,当地经验不足,建议去北京,到【首都医科大学附属友谊医院】找王昭主任。 4月28日,我跟老公来了北京到了医院,第二天就办了住院,进来之后开始继续治疗,又做了更全面检查。两次化疗之后,2021年6月1号转院到友谊医院西城院区,进仓开始造血干细胞移植了。


115805ywffbfzv7ovfw759.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482677
发表于 2021-6-8 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝顺利,早日康复!
回复

使用道具 举报

16

主题

8984

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33126
发表于 2021-6-8 12:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,我们友谊移植四年半了
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2021-6-8 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-6-8 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

211

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
211
发表于 2021-6-8 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝早日康复!!!
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
发表于 2021-6-8 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

1993

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1993
发表于 2021-6-8 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北秦皇岛
五月份住同病房的病友为他加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

595

积分

高级会员

Rank: 4

积分
595
发表于 2021-6-8 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11605
发表于 2021-6-8 17:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!fighting
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

2262

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2262
发表于 2021-6-8 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油,住院碰到的心态很好的病友
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
 楼主| 发表于 2021-6-8 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
严维锋 发表于 2021-6-8 21:04
加油,住院碰到的心态很好的病友

哈哈是的,他心态超级好,现在在仓里,放疗化疗,没有恶心呕吐,自己把自己照顾的很好,周四周五就要回输干细胞了
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
 楼主| 发表于 2021-6-8 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陽光很晴朗26 发表于 2021-6-8 13:10
五月份住同病房的病友为他加油!

他说病房里的人都恢复的特别好,也给了他很大的信心,谢谢你
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
 楼主| 发表于 2021-6-8 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢大家,我们一起加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

267

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
267
发表于 2021-6-12 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!祝愿大家都能好起来
回复

使用道具 举报

热门推荐
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动!
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春
2026年2月17日,一场以“慈善暖人心,共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川崎病)
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川
麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法?之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住
移植后5年小雅馨报道
移植后5年小雅馨报道
今年去环球影城,各位病友加油阳光总在风雨后。
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
血常规结果中血小板的波动?
血常规结果中血小板的波动?
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87,四天前血小板是100,这样的波动属于正常吗?
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表