快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9813|回复: 14

丈夫32岁确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,已进仓开始移植。

[复制链接]

1

主题

6

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
发表于 2021-6-8 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        今年2月,我丈夫突发高烧40度,因为疫情原因没有去医院就诊,也没有输液就在家吃药,当时吃药之后退下去,过两天又反复,断断续续一个月,我才重视起来,去省人民医院检查发现,白细胞低,脾涨大,打了升白针,过两天没有效果,做了血常规发现白细胞还是低,就立即转到 西安唐都医院,第二天就办了住院,经过一系列检查,确诊为【噬血细胞综合征】【EB病毒感染】,住院28天,做了两个疗程的化疗,情况稳定就出院了。

        回家之后第5天又开始高烧,就立即回医院检查,发现是EB病毒噬血细胞综合征复发,医生告知我们要做骨髓移植,因为这个病太过罕见,当地经验不足,建议去北京,到【首都医科大学附属友谊医院】找王昭主任。 4月28日,我跟老公来了北京到了医院,第二天就办了住院,进来之后开始继续治疗,又做了更全面检查。两次化疗之后,2021年6月1号转院到友谊医院西城院区,进仓开始造血干细胞移植了。


115805ywffbfzv7ovfw759.jpeg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455808
发表于 2021-6-8 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝顺利,早日康复!
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2021-6-8 12:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,我们友谊移植四年半了
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5121

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5121
发表于 2021-6-8 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-6-8 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

211

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
211
发表于 2021-6-8 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝早日康复!!!
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
发表于 2021-6-8 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

201

帖子

1990

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1990
发表于 2021-6-8 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北秦皇岛
五月份住同病房的病友为他加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

595

积分

高级会员

Rank: 4

积分
595
发表于 2021-6-8 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2021-6-8 17:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!fighting
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

2262

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2262
发表于 2021-6-8 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油,住院碰到的心态很好的病友
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
 楼主| 发表于 2021-6-8 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
严维锋 发表于 2021-6-8 21:04
加油,住院碰到的心态很好的病友

哈哈是的,他心态超级好,现在在仓里,放疗化疗,没有恶心呕吐,自己把自己照顾的很好,周四周五就要回输干细胞了
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
 楼主| 发表于 2021-6-8 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陽光很晴朗26 发表于 2021-6-8 13:10
五月份住同病房的病友为他加油!

他说病房里的人都恢复的特别好,也给了他很大的信心,谢谢你
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
 楼主| 发表于 2021-6-8 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢大家,我们一起加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

267

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
267
发表于 2021-6-12 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!祝愿大家都能好起来
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表