52岁怀疑是淋巴瘤诱发噬血细胞综合征，淋巴结活检结果是朗格汉斯细胞组织细胞增生症

GJZLD · 发表于 2021-6-10 20:50

在中肿做了淋巴结活检，淋巴结活检结果为郎格汉斯细胞增生症，现在也没有确诊是什么原因引起的噬血细胞综合征，好苦恼！ 5月8号用的vp16方案化疗了8天，因为化疗强度过大，一个礼拜都没有恢复血项，医生建议在家恢复调整一下，好进一步检查确诊，然而最近广州疫情很严重！没法过去，6月6号血小板280多，今天6月10号查下141，是不是又开始复发来了？救命！真的不知道怎么办了？

GJZLD · 发表于 2021-6-10 21:04

6月10号今天的血项，求大神指点怎么办啊？

亮哥 · 发表于 2021-6-10 21:13

除了血小板降低，还有其他什么症状没有呢？另查过EB病毒没有呢？

GJZLD · 发表于 2021-6-10 21:16

亮哥发表于 2021-6-10 21:13
除了血小板降低，还有其他什么症状没有呢？另查过EB病毒没有呢？

一开始就是因为三系减少和发烧去的医院看，现在还有发烧，用激素能暂时控制住，EB病毒阴性之前查过

菜菜子12 · 发表于 2021-6-10 21:27

血小板正常范围内波动不要紧，不放心可以监测着，主要是化疗后其他噬血指标是否缓解，看scd25还比较高，还有铁蛋白，细胞因子，体温这些

GJZLD · 发表于 2021-6-10 21:31

菜菜子12 发表于 2021-6-10 21:27
血小板正常范围内波动不要紧，不放心可以监测着，主要是化疗后其他噬血指标是否缓解，看scd25还比较高，还 ...

会发烧，但是发烧不知道是噬血细胞综合征还是淋巴瘤还是郎格汉斯细胞增生症引起的，上一次确诊噬血之前，血小板从105降到16，吓坏了我现在看得它降就好害怕

亮哥 · 发表于 2021-6-10 21:34

GJZLD 发表于 2021-6-10 21:16
一开始就是因为三系减少和发烧去的医院看，现在还有发烧，用激素能暂时控制住，EB病毒阴性之前查过

   你家病理活检结果是格汉斯细胞组织细胞增生症，如果以这个疾病来说，类似疾病合并噬血综合征的儿童，在群里是有几例的。愈后因人而定，儿童愈后还行。成人你家是第一例报道的。

   如果还有发烧等情况，建议要复查噬血的诊断标准结果。而且必须对噬血的诱因检查并及时治疗；在噬血治疗缓解的同时，原发病的治疗也很重要的。

   现在的不利因素就是广州疫情，造成很多医疗上的问题没有办法。建议你们家人还是尽量要想下入院的办法。以尽早明确原发病，给予对症治疗。不然噬血病情一旦复发，可能就直接危及生命了。