快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10814|回复: 36

纯聊心情贴,说说我的心情,看看大家是否一样 ?

[复制链接]

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-6-15 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西河池
             

       群主说过,娃娃没事,家长们疯了。   我感觉我就是!今天我又莫名哭了,现在自己经常哭泣、疑神疑鬼,莫名害怕。我写出来是希望正能量,大家反向思维,如果大家也有,可能这就是正常的,因为娃娃身上流着我们的血,我们那么深爱着她们!
     

       娃娃噬血细胞综合征病后,前面100天左右,我每天半夜吓醒后就以泪洗面。
     

       每次去医院,刷报告时腿发抖,心跳加速,深深恐惧。手机可以查询时,每次刷新结果时就心跳加速。
     

       每次复查,一有箭头我就慌成一匹,看不懂的箭头把我困住,蛮脑子胡思乱想。这里感谢群友,群主会第一时间安慰打气 !
     



       一次喷嚏、蚊子叮咬,我都内心恐慌!
   

       有时开车,莫名就泪流满面!
   

       有时就傻傻看着娃娃,不敢流泪,不敢被她发现,就傻笑着对她说,妈妈很爱她。
     

       自己理智地每天做好饭菜、注意卫生、适当运动,但是情绪上又没办法不恐惧、害怕,曾经不懂忐忑和如履薄冰,现在每天都是这种感受。
      



       这种心情不曾经历,是不会如此刻骨铭心,说太多,还得自己一天一天熬过去!
  

       一边努力在孩子面前笑,一边躲着泪流到天亮!
   

       不懂大家是否有这种心情,希望我们大家一起克服恐惧,未来越来越好!我们和娃娃都快快好起来!

回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-6-15 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
顺其自然,水来土掩兵来将挡!
回复

使用道具 举报

14

主题

36

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
发表于 2021-6-15 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我闺女移植后34天每天晚上都在做噩梦,不能听到别人家孩子不好的消息,感觉不知道第二天会面对什么样的问题
回复

使用道具 举报

1

主题

164

帖子

2226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2226
发表于 2021-6-15 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
人都是慢慢变强大的,慢慢调整好心态,一切都会越来越好的,加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

60

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
发表于 2021-6-15 10:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
看看书,让人心静。瓦尔登湖或者沉思录之类的。
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
 楼主| 发表于 2021-6-15 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
小夏 发表于 2021-6-15 10:45
人都是慢慢变强大的,慢慢调整好心态,一切都会越来越好的,加油!

谢谢!
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
 楼主| 发表于 2021-6-15 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
哈哈哈58 发表于 2021-6-15 10:46
看看书,让人心静。瓦尔登湖或者沉思录之类的。

好的。谢谢!
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2214

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2214
发表于 2021-6-15 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
感同身受!相信群里的父母都是这样坚强的一步步走过来的,一边崩溃一边自救,相信孩子们都会好起来的 加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

20

帖子

1875

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1875
发表于 2021-6-15 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
同感
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

595

积分

高级会员

Rank: 4

积分
595
发表于 2021-6-15 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
一边崩溃,一边自愈,相信自己的能量超乎想象,挺住
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
 楼主| 发表于 2021-6-15 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
一杯开水 发表于 2021-6-15 10:56
感同身受!相信群里的父母都是这样坚强的一步步走过来的,一边崩溃一边自救,相信孩子们都会好起来的 加油 ...

我们加油!一切好起来。
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2021-6-15 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
向前看!只要移植成功,后期问题都会解决的!路虽坎坷,但终会到达!泥泞不怕,只要我们脚有力去蹒跚,就会越过!加油
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2021-6-15 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
骚猪少妇之友,堪称典范,值得学习。
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
 楼主| 发表于 2021-6-15 11:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
A佛系、 发表于 2021-6-15 11:09
骚猪少妇之友,堪称典范,值得学习。

谢谢佛系也一直帮看单子。给踏实感。
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3238

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3238
发表于 2021-6-15 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西朔州
对呀,作为孩子的母亲,真的是感同深受,我有时候走在路上,都是恍恍惚惚的,感觉这好不真实,看到马路上的孩子内心真的无法言语,孩子不懂,每当问我,其他孩子复查吗?我都不知该怎么回答,内心的只有经历过的人,才懂得我们一路走来多么不容易,每次复查也是一样的心情,忐忑,紧张,害怕。。加油,我相信每个孩子都是最棒的。。。
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
 楼主| 发表于 2021-6-15 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
乱了夏沫 发表于 2021-6-15 11:27
对呀,作为孩子的母亲,真的是感同深受,我有时候走在路上,都是恍恍惚惚的,感觉这好不真实,看到马路上的 ...

谢谢!我们一起加油,理智和情感并存!一切会越来越好!
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2021-6-15 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
哈哈哈,别害怕,别碰瓷,一定都没事的别紧张,我相信的
回复

使用道具 举报

0

主题

118

帖子

3941

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3941
发表于 2021-6-15 11:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
经历过的都一把心酸,有时候夜里听到孩子呼吸,打开秒表仔细数一下,有没有特别变化,夜里悄悄夹夹脉氧,看看心率,手感已经不那么重要了
回复

使用道具 举报

3

主题

56

帖子

1419

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1419
发表于 2021-6-15 12:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
大家都是这样,宝宝有点啥就吓得半死,这都是必经的过程,只要每次复查宝宝都正常,就是给咱们的信心,咱们时刻坚信宝一定没事,大家一起加油
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
 楼主| 发表于 2021-6-15 12:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
专业校服定做婚 发表于 2021-6-15 11:46
哈哈哈,别害怕,别碰瓷,一定都没事的别紧张,我相信的

谢谢你!我也相信一切会好起来!
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表