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噬血细胞综合征之家

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4岁男孩EB病毒感染两个月,淋巴结肿大

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发表于 2021-8-6 16:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       6月8日,我儿子因为淋巴结肿大就诊于当地小医院。血项报告显示疑似淋巴结白血病,后就诊于上海新华医院,检查提示为EB病毒急性感染。一直以来的症状就是淋巴结肿大,伴随左右两边的腮腺炎。医院只开了匹多莫德来治疗 。
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 楼主| 发表于 2021-8-6 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
7月12日复查了腹部B超,显示脾稍肿大,其它都是老样子。
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 楼主| 发表于 2021-8-6 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国

     这是最新的一次检查,麻烦各位大神看看这检查是否符合慢性EB感染或者噬血细胞综合征方面的疾病。万分感谢


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发表于 2021-8-6 17:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
B超结果发出来看下,另现在还有哪些不正常的症状? 详细说下呢。 比如发烧,腮腺炎长期发作吗 ?
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发表于 2021-8-6 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
慢活EB是需要做淋巴活检病理诊断的, 你孩子噬血细胞综合征八项又发展到几项 ?
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发表于 2021-8-6 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查报告不够完整,无法判断是否确诊为噬血!不知道还有其他啥检查结果 ?
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发表于 2021-8-6 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
有eb病毒感染的证据,但是否慢活EB还不好说,做过活检吗 ?
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 楼主| 发表于 2021-8-7 08:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2021-8-6 20:22
有eb病毒感染的证据,但是否慢活EB还不好说,做过活检吗 ?

我咨询过京都的张媛教授她建议我完善淋巴结活检,现在在纠结是在这边做还是需要北上去做。这边做的结果北京那边会认可吗?
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 楼主| 发表于 2021-8-7 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
漂泊 发表于 2021-8-6 19:38
检查报告不够完整,无法判断是否确诊为噬血!不知道还有其他啥检查结果 ?

目前,我咨询了这边两家医院。一个是上海新华医院和复旦儿童医院,他们现在都建议观察。可是我看他的症状三个月之内肯定是好不了的,现在很焦虑是继续观察还是北上!其它结果就是B超单子和DNA血浆这张单子,因为当初挂错了号导致检查结果不完善!
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 楼主| 发表于 2021-8-7 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
A佛系、 发表于 2021-8-6 18:13
慢活EB是需要做淋巴活检病理诊断的, 你孩子噬血细胞综合征八项又发展到几项 ?

目前还没做淋巴结活检,这种情况是必须要做淋巴结活检吗?
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 楼主| 发表于 2021-8-7 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2021-8-6 17:53
B超结果发出来看下,另现在还有哪些不正常的症状? 详细说下呢。 比如发烧,腮腺炎长期发作吗 ?

现在是淋巴结持续肿大,有一点点稍微缩小。刚开始是左右两边的腮腺炎,现在左边的已经好了,右边的还是有。脾也有些肿大,一直都没有发烧的症状,但是这段时间鼻塞严重,手指头早上起来红肿一会就消下去了!
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 楼主| 发表于 2021-8-7 08:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
这是最近的一张B超单子,腹部B超礼拜一去做!


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 楼主| 发表于 2021-8-7 08:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
最近的一张


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 楼主| 发表于 2021-8-7 08:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
最近的一张验血单子


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发表于 2021-8-7 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
LGVYJ 发表于 2021-8-7 08:18
我咨询过京都的张媛教授她建议我完善淋巴结活检,现在在纠结是在这边做还是需要北上去做。这边做的结果北 ...

不管在哪做,病理都要送北京友谊医院病理科张燕林会诊,这里的结果才具有代表性
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发表于 2021-8-7 09:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
LGVYJ 发表于 2021-8-7 08:20
目前,我咨询了这边两家医院。一个是上海新华医院和复旦儿童医院,他们现在都建议观察。可是我看他的症状 ...

之前我也在上海看了这两个医院,我感觉他们对eb病毒相关疾病的治疗经验并不丰富,在上海看了一年多没效果还是北上了。所以在情况允许的情况下还是尽早去北京吧。
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 楼主| 发表于 2021-8-7 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-8-7 09:33
不管在哪做,病理都要送北京友谊医院病理科张燕林会诊,这里的结果才具有代表性

所以我现在还是积极北上,去那边一次性检查好比较靠谱吗?现在就是一直在纠结这个问题!
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 楼主| 发表于 2021-8-7 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
吴迪 发表于 2021-8-7 09:36
之前我也在上海看了这两个医院,我感觉他们对eb病毒相关疾病的治疗经验并不丰富,在上海看了一年多没效果 ...

嗯,我觉得也是。刚开始我儿子肝脾都是正常的,隔了大概半个月B超显示脾肿大,没有任何的干预措施,所以我这点比较质疑。一直都是开的匹多莫德在喝没有什么效果。最近疫情爆发不知道北上有没有什么困难? 请问你家的情况现在怎么样呢?
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 楼主| 发表于 2021-8-7 10:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
吴迪 发表于 2021-8-7 09:36
之前我也在上海看了这两个医院,我感觉他们对eb病毒相关疾病的治疗经验并不丰富,在上海看了一年多没效果 ...

前两天我带着检查单子去的复旦儿科,医生都是轻描淡写,可是我觉得自己了解我儿子的情况,内心很焦虑,因为他的症状非但没好转反而症状变多了!
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发表于 2021-8-7 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
目前症状和检查结果都符合eb病毒发病期,抓紧治疗,还尽快活检,慢活EB现阶段肯定不符合,积极对诊治疗吧。
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