快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 原发性噬血细胞综合征2次移植：选择医生医院，希望各位 ...

发新帖

查看: 17646|回复: 18

原发性噬血细胞综合征2次移植：选择医生医院，希望各位大佬给点建议？

戏说老鸭支友亮

6 主题	42 帖子	850 积分

Rank: 4

积分: 850

发消息

发表于 2021-8-27 16:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

   小孩原发性噬血细胞综合征做脐带血移植失败，现在准备北上二次移植。

   2021年8月24号带着满怀期待的心情，踏上了北上之行！25号早上见到了医生，谈话当中能感觉到很热情，很细心的帮我家分析病情：并且建议我到她哪里做2次移植的事！


   25号下午见到了王昭老师：王老师说话很客观！病例专业知识特别丰富！最后也让我到他哪里做2次移植！

   26号见到了张蕊女神：张老师很耐心的梳理我家的病情：也是建议我家尽快2次移植！

   最后各位大佬们：帮我家分析一下我家这个情况去那个医生：医院做2次移植比较合适呢？万分感谢！

回复

使用道具举报

一切都会好的！

0 主题	19 帖子	315 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 315

发消息

发表于 2021-8-27 16:17 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

我家孩子也是噬血细胞综合征，经历了两次移植，成功重生了，2015年我家第一次移植植入失败，2019年病情复发了，我们又做了第二次移植，移植顺利成功重生了，两次移植我们都果断的选择了北京

回复

使用道具举报

戏说老鸭支友亮

6 主题	42 帖子	850 积分

Rank: 4

积分: 850

发消息

楼主| 发表于 2021-8-27 16:21 来自手机 | 显示全部楼层中国

一切都会好的！发表于 2021-8-27 16:17
我家孩子也是噬血细胞综合征，经历了两次移植，成功重生了，2015年我家第一次移植植入失败，2019年病情复发 ...

感谢宝贵意见！感谢！你家2次移植用的脐血还是干细胞？供者是谁的？

回复

使用道具举报

一切都会好的！

0 主题	19 帖子	315 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 315

发消息

发表于 2021-8-27 16:24 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

戏说老鸭支友亮发表于 2021-8-27 16:21
感谢宝贵意见！感谢！你家2次移植用的脐血还是干细胞？供者是谁的？

第一次移植用的是妈妈的，6个点，第二次用的爸爸的五个点半相合

回复

使用道具举报

戏说老鸭支友亮

6 主题	42 帖子	850 积分

Rank: 4

积分: 850

发消息

楼主| 发表于 2021-8-27 16:42 来自手机 | 显示全部楼层中国

一切都会好的！发表于 2021-8-27 16:24
第一次移植用的是妈妈的，6个点，第二次用的爸爸的五个点半相合

2次移植爸爸的半相合：排异情况怎么样呀？我家2次移植也是准备用爸爸的半相合！

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490382

发消息

发表于 2021-8-27 16:46 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

引用: 一切都会好的！发表于 2021-8-27 16:17
我家孩子也是噬血细胞综合征，经历了两次移植，成功重生了，2015年我家第一次移植植入失败，2019年病情复发 ...

富婆，好久不见，格外挂念！

回复

使用道具举报

一切都会好的！

0 主题	19 帖子	315 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 315

发消息

发表于 2021-8-27 16:48 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

戏说老鸭支友亮发表于 2021-8-27 16:42
2次移植爸爸的半相合：排异情况怎么样呀？我家2次移植也是准备用爸爸的半相合！

我家二次挺顺利的，出现过皮排，现在移植后马上两年了，祝福你家宝贝顺顺利利的

回复

使用道具举报

一切都会好的！

0 主题	19 帖子	315 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 315

发消息

发表于 2021-8-27 16:50 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

亮哥发表于 2021-8-27 16:46
富婆，好久不见，格外挂念！

你好啊，亮哥，无需挂念，照顾好我家夏娃就好！

回复

使用道具举报

戏说老鸭支友亮

6 主题	42 帖子	850 积分

Rank: 4

积分: 850

发消息

楼主| 发表于 2021-8-27 16:52 来自手机 | 显示全部楼层中国

一切都会好的！发表于 2021-8-27 16:48
我家二次挺顺利的，出现过皮排，现在移植后马上两年了，祝福你家宝贝顺顺利利的

好的！感谢你的建议！也祝你家平安幸福！

回复

使用道具举报

8 主题	794 帖子	4098 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4098

发消息

发表于 2021-8-27 16:58 来自手机 | 显示全部楼层中国山西

咱们来排除法，2岁的孩子首先不要去成人医院移植，因为医生护士经验都不足，所以不要去王昭那里

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2021-8-27 17:08 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

儿童的话首选还是儿童医院，至于北儿公立，北儿仓比较紧张，需要排队，环境也有差异，再考虑下医保的问题，多方面考虑然后抉择吧。

回复

使用道具举报

一切都会好的！

0 主题	19 帖子	315 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 315

发消息

发表于 2021-8-27 17:09 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

亮哥发表于 2021-8-27 16:46
富婆，好久不见，格外挂念！

我可是地地道道的农民，可别叫富婆了

回复

使用道具举报

3 主题	1092 帖子	5140 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5140

发消息

发表于 2021-8-27 17:20 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

个人建议去北儿比较稳妥点，毕竟是全国最权威的医院，设备也是最新的。仅供参考！

回复

使用道具举报

0 主题	118 帖子	3941 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3941

发消息

发表于 2021-8-27 17:47 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

戏说老鸭支友亮发表于 2021-8-27 16:42
2次移植爸爸的半相合：排异情况怎么样呀？我家2次移植也是准备用爸爸的半相合！

去了北京，首选儿童医院

回复

使用道具举报

戏说老鸭支友亮

6 主题	42 帖子	850 积分

Rank: 4

积分: 850

发消息

楼主| 发表于 2021-8-27 18:58 来自手机 | 显示全部楼层中国

诺诺妈妈发表于 2021-8-27 17:47
去了北京，首选儿童医院

感谢你的建议！我家老大女儿也叫：诺诺！

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490382

发消息

发表于 2021-8-27 20:31 | 显示全部楼层中国四川成都

戏说老鸭支友亮发表于 2021-8-27 18:58
感谢你的建议！我家老大女儿也叫：诺诺！

楼上各位病友说的都有道理，微信上也客观聊过，个人再提一点拙见：因为你家现在已经是二次移植的，各方面压力肯定都是非常大的。建议还是尽量找儿童噬血细胞综合征二次移植经验多的医院，权威噬血专家也就你说的这几位，你自己多问问权威专家，看下儿童噬血二次移植的经验，哪家医院比较多才是关键。

回复

使用道具举报

潘敏（纳林文化

0 主题	2 帖子	241 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 241

发消息

发表于 2021-8-27 21:27 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

我家儿子今年10岁，慢活EB移植1年7个月，也是经过2次移植的，现在康复的很好。第一次在上海移植，用的爸爸的6个点，植入失败。经过加入病友群沟通学习，我们考虑后，二次移植选择的去北京，用的我的6个点，顺利移植成功。祝你们也移植顺利！

回复

使用道具举报

0 主题	118 帖子	3941 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3941

发消息

发表于 2021-8-27 22:39 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

戏说老鸭支友亮发表于 2021-8-27 18:58
感谢你的建议！我家老大女儿也叫：诺诺！

呵呵，好巧，群里也有几个叫诺的孩子

回复

使用道具举报

48 主题	275 帖子	2033 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2033

发消息

发表于 2021-8-27 22:55 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

北京一般看噬血细胞综合征都是这几家医院，我去年每家都去过，如果是小朋友首选建议还是儿童医院，会更有针对性，小朋友跟成人还是有一些区别的，北京儿童医院综合能力很好，就是排仓可能费劲，而且小孩比较多，免疫力容易感染，其他私立医院的话，费用会高一些，综合能力要弱一些，可以综合对比一下，祝早日康复！

回复

使用道具举报

热门推荐

xiap突变，突然血项不好，不知道是不是爆发: 3月份白细胞3.37，四月突然发烧白细胞降到1.28，去了医院的时候降到了0.66，后面打了

孩子停药3年半，准备打疫苗需要注意什么？: 患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征（发病时年龄1岁6个月），住院期间复发一次

33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后: 大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能

6岁，xiap基因突然造成的克罗恩病: 6岁男孩，xiap基因突然造成的及早发克罗恩病，这种情况除了移植还有别的办法吗？现在

淋巴结彩超，请友友们帮忙看一下: 继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查，近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛，

XIAP基因突变，1岁宝宝4个多月贫血复发: 4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性，被医院判定为自免溶，后经基因检测为XIAP。服用

康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校: 又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是

X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（母亲XIAP杂: 此分享是小病友治疗后反馈信息，由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥讨论后慎

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？: 很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-20 14:17 , Processed in 0.181518 second(s), 38 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表