这两天都抽血化验结果，还在焦虑的等待基因检测报告出来。

fine

       我老婆23岁，是8月26号发烧38.6度，起红疹然后颜色特别深，恶心呕吐厉害，脸也又瘦又黄的，浙一医院感染科医生看着检测报告告诉我高度怀疑是噬血细胞综合征。八月二十七号紧急从浙一医院感染科转到血液科。血液科医生说是噬血细胞综合征，要先保命，让买了芦可替尼吃。8.26～8.30用过人造白蛋白，8.27～8.31用过丙球蛋白，9.1这两个就没再用了。激素一开始用40mg的甲泼尼龙，然后27号又加了一支40mg的。

       8月29号开始体温不再超过37.3度了，然后胃口也越来越好 没有恶心的反应，皮疹本来都是凸出来那种，现在不仅平下去了，颜色越来越淡了。人也精神起来了。

       8月18日测铁蛋白超过40000，30号的铁蛋白是20694，9月1日的是11815。血氨有点高，这几天都是70多80多的样子。IL-6数值由二十号的88.83，到二十五号的52.18，再到三十号的33.34，最近的是九月一号测的4.22； IL-10数值变化是二十号的33.30，到二十五号的30.26，再到三十号的26.45，最近的是九月一号的4.41。IFN-γ由二十号的19.8，到现在都处在4.6左右。降钙素原之前有1.20，现在只有0.08是正常值了。EBV-DNA的检测结果一直是低于检测值，8月19号巨细胞病毒DNA检测结果也是低于检测值。
8月25号做了骨穿和淋巴活检，骨穿结果没提示有异常，淋巴活检结果也没有显示有淋巴瘤的可能。


       现在每天看着抽血检查结果，都会心慌慌，血红蛋白一直在下降，转氨酶有反弹，医生说胆红素下来了是好事也不知道是不是在安慰我。我老婆现在能下床走路，但我没让她多走，每餐都能吃得很饱。去问医生检查报告，医生说我一直抓住细枝末节，没有注意重点，确实现在我老婆一天比一天好，但我心里还是有个大石头。  

       论坛大佬们，我也不知道我现在想问什么 ？脑子里在想什么，只要我老婆能平平安安的，我做啥都行。

菜菜子12

各项指标还是在好转，还需要治疗使之恢复到正常，血红蛋白太低就输点，肝功能高，如果排除eb病毒和淋巴瘤引起的，及时控制住噬血，后面情况应该还是很不错的

开开开小开开

认同楼上菜哥的观点   您可以多关注论坛的帖子 记录下噬血的几个重要指标的数值 方便后期比对多关注下病人的心情 保持愉悦 祝好

fine

今天查铁蛋白是8032ng/ml；降钙素原0.07；IL-6有点偏高4.02pg/ml；

听涛观海

fine 发表于 2021-9-3 16:21
今天查铁蛋白是8032ng/ml；降钙素原0.07；IL-6有点偏高4.02pg/ml；

你的这些铁蛋白，细胞因子，有点好转，降钙素原低了，问下医生怎么处理
目前主要关注噬血的那些指标是否是在逐渐好转，饮食也要注意

亮哥

       楼上各位老病友说了很多了，我就说下：一定要注意护理，避免感染这些情况。饮食卫生也要加强，现阶段不易吃的过饱。 关注后期治疗效果，其他就等基因结果了。

茂茂

总体来说是有好转的，别太担心了，耐心等待结果，少量多餐，别吃太饱，适当运动，多注意

小良子

和我家的情况真像

fine

小良子 发表于 2021-9-4 18:21
和我家的情况真像

你家现在恢复的怎么样了？