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噬血细胞综合征之家

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同济医生基本确定慢活EB,有噬血细胞综合征风险,检查报告附上,请大佬们分析下?

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发表于 2021-9-24 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
       医生的诊断思路,EB病毒和巨细胞病毒双感染,怀疑免疫缺陷。噬血细胞综合征诊断标准8条踩到5条,怀疑噬血。 踩到的5条为发热、 脾大、 空腹甘油三酯高 、  Nk活性降低、 铁蛋白高。下面附上部分检查报告,请大佬们分析一下。

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 楼主| 发表于 2021-9-24 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
PETCT显示阴性。补充四张图希望大佬们给个判断。


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发表于 2021-9-24 20:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
病人多少岁 ?  做过基因检测吗 ? 淋巴结或其他组织 的 病理活检 做过吗 ?
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 楼主| 发表于 2021-9-24 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
亮哥 发表于 2021-9-24 20:40
病人多少岁 ?  做过基因检测吗 ? 淋巴结或其他组织 的 病理活检 做过吗 ?

30岁,正在做嗜血基因检测。 活检相关的检查在下面


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发表于 2021-9-24 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没有看出来慢活啊,但是你这个nk活性。cd107a,颗粒酶这些太低了,感觉免疫有缺陷
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发表于 2021-9-24 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
成人免疫也要基因检测吧
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 楼主| 发表于 2021-9-24 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
听涛观海 发表于 2021-9-24 21:05
没有看出来慢活啊,但是你这个nk活性。cd107a,颗粒酶这些太低了,感觉免疫有缺陷

我大概感觉也是这个方向。这种病适合去找王昭么,您以前见到过么?大概什么治疗方向
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发表于 2021-9-24 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规还可以,其他结果都有问题,铁蛋白高,细胞因子高,eb病毒的检查还好,血浆阴性,b细胞感染,做过病理检查吗,如果是慢活eb的话,得积极治疗了
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发表于 2021-9-24 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
派特报告比较简单,没有淋巴结尺寸提示,颈部淋巴结有摄取升高,考虑有eb和巨细胞病毒感染,目前代谢值不能除外病毒感染导致的反应性升高,淋巴结质地活动度如何呢?血常规淋巴细胞升高,可能病毒感染导致,有抗病毒治疗吗?eb病毒核酸淋巴细胞分选,感染b细胞,结合白介素10不高,目前应该没有b细胞恶性转化增殖的问题。脾脏肿大不是很明显,肝功有升高,结合其他嗜血指标,倾向是需要注意的,nk细胞脱颗粒和细胞毒分子功能明显异常低下缺陷,必要时分子遗传检测。另外,如果取病理活检,免疫组化需要完善相应eb病毒感染的抗体和eber原位杂交。
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 楼主| 发表于 2021-9-24 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
菜菜子12 发表于 2021-9-24 21:38
血常规还可以,其他结果都有问题,铁蛋白高,细胞因子高,eb病毒的检查还好,血浆阴性,b细胞感染,做过病 ...

您觉得eb慢活的概率还大么?基本检查都在这里了,还有个嗜血基因筛查没出来。我怎么感觉有嗜血倾向但是跟eb的关系不大啊
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 楼主| 发表于 2021-9-24 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
矮油大叔kevin 发表于 2021-9-24 21:41
派特报告比较简单,没有淋巴结尺寸提示,颈部淋巴结有摄取升高,考虑有eb和巨细胞病毒感染,目前代谢值不能 ...

感谢您的分析。最后的话太专业了,我不懂。有在做抗病毒治疗,就是按传单进行治疗。治疗之后体温控制在37度左右,之前有高烧,各项嗜血指标有轻微好转。
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发表于 2021-9-24 21:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
蚂蚁 发表于 2021-9-24 21:49
感谢您的分析。最后的话太专业了,我不懂。有在做抗病毒治疗,就是按传单进行治疗。治疗之后体温控制在37 ...

      楼上大叔说的很全面了,你家现在这个情况就判断慢活EB,估计还是有点勉强。现状更倾向于EB病毒感染的重症传单类疾病或前期噬血风险。  因为上传结果及简述病史不全, 病友能给予的也是经验,建议有机会还是北上,做更全面的检查。
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