21岁妹妹怀疑噬血细胞综合征，可能是妊娠引起的。

C9995

       妹妹查出怀孕后，第四天开始发烧38.5-39.8，在市医院住院12天每天输退烧药，没有好转，转到北京协和医院，住院一星期，怀疑噬血细胞综合征，人工流产，后面血小板掉到46，开始用地塞米松15mg+泰能，血小板长到正常，现在地塞米松减到7.5mg，还是会低烧，想知道发烧正常吗？ 现在医生建议出院，住院后期我们怎么治疗，如果在发烧怎么办？ 还有就是铁蛋白住院27000，现在1400 。有类似病友吗？给些经验 。

亮哥

       先问下：1、低烧多少度？低烧时长 ？    2、坏死性淋巴结炎的病理活检报告有单独的吗 ？  3、SCD25和细胞因子的结果有吗 ？  4、其他还有什么异常体征没有 ？

       另你在病友微信群几群的 ？ 群里问下，更方便交流。

C9995

亮哥 发表于 2021-10-12 09:04
先问下：1、低烧多少度？低烧时长 ？    2、坏死性淋巴结炎的病理活检报告有单独的吗 ？  3、SCD25 ...

您说的这些报告都有，但是我没有进群 ，您能拉我一下嘛?

C9995

C9995 发表于 2021-10-12 09:19
您说的这些报告都有，但是我没有进群 ，您能拉我一下嘛?

您好， 我刚加入六群了 。以下是最新的检查结果。

菜菜子12

      看铁蛋白和血小板是有好转，活检的病理切片可以送北京友谊病理科会诊下，也可以去找友谊医院王昭看下，他是噬血细胞综合征的专家 。

C9995

亮哥 发表于 2021-10-12 09:04
先问下：1、低烧多少度？低烧时长 ？    2、坏死性淋巴结炎的病理活检报告有单独的吗 ？  3、SCD25 ...

      我们现在激素减到7.5mg   前几天最高38.5 半天就自己降下来，体温正常了三四天，昨天早上发烧37.8  下午一点降到36.8，今天早上38℃，过了一小时37.8。

C9995

菜菜子12 发表于 2021-10-12 09:42
看铁蛋白和血小板是有好转，活检的病理切片可以送北京友谊病理科会诊下，也可以去找友谊医院王昭看下 ...

铁蛋白和血小板 都好转了

A~心如止水

       看血项还都挺好的，铁蛋白降的也挺好的，但是为什么减激素会发烧呢，医生给过相应回答么，我还是建议再去看下老王，听听他的意见，毕竟专业人士，有经验，我们也只是分享一下我们个人经历过的，懂得也不是太多，就群里这些病友来讲，妊娠期噬血我个人认为是比较轻的了，预后也都还不错

C9995

A~心如止水 发表于 2021-10-12 10:22
看血项还都挺好的，铁蛋白降的也挺好的，但是为什么减激素会发烧呢，医生给过相应回答么，我还是建议再去看 ...

好的谢谢您 我已经挂号了

雨石

我家是剖腹产后噬血，也是不明原因，用的是94方案控制住了，目前就肝功一直不好，一直用护肝的药，定期做相关检查！期间有感染过一次，并伴有发烧，用抗生素后好转恢复！您家这期间还是要多注意，发烧了就要重视，不要感染，感冒，最好还是去找王昭再看下！祝好！