4岁1个月儿童EB病毒噬血细胞综合征，核磁共振结果显示中枢神经异常

小石头啊

       我儿子2021年10月30日晚开始发烧，县城医院检查说是病毒引起的感冒，进一步检查甲流阳性，吃奥司他韦7天，无缓解，仍然发烧。后于市医院住院治疗5天，仍然一直发烧，期间检查:支原体感染，腹部积液，肝大脾大。   于是我们出院后于11月15日到重庆医科大学附属儿童医院入院，16日医生告知确诊为噬血细胞综合征。17日第一次上化疗，至今已上4次化疗。昨天做了脑电图，腰穿，磁共振，医生说结果显示他的中枢神经有异常。我们不太理解，想请各位大佬帮忙看看这个磁共振到底说明的是什么？ 谢谢。

亮哥

       你家这个EB病毒是脑脊液的，正常参考值是400，你家这个是509，略高于正常值。需要严密关注后期的脑脊液情况了。 另脑部核磁结果现阶段怀疑脱鞘病病变，需要结合后期的基因检测结果来判断了，也要结合临床体征来判断。  

       总的来说，你家需要排除原发性噬血细胞综合征。 脑脊液EB病毒后期必须转阴（这点很关键），以上两点都很重要。 建议再结合其他检查报告由医生综合判断治疗效果和愈后。祝好！

茂茂

确诊噬血需要做相应基因检测，排出原发，脑脊液有病毒的病人也有好多，医生会针对这个脑脊液有病毒用相应的药物的，别过于担心，做好护理工作，避免化疗后感染

茂茂

核磁共振那个好像有点严重，配合医生治疗，看后期情况，祝好

小石头啊

亮哥 发表于 2021-11-30 17:39
你家这个EB病毒是脑脊液的，正常参考值是400，你家这个是509，略高于正常值。需要严密关注后期的脑 ...

谢谢亮哥。我等哈再去找医生咨询哈具体情况

小石头啊

茂茂 发表于 2021-11-30 18:03
确诊噬血需要做相应基因检测，排出原发，脑脊液有病毒的病人也有好多，医生会针对这个脑脊液有病毒用相应的 ...

嗯嗯嗯，好的。谢谢。

A佛系、

首先脑脊液出现eb病毒阳性，虽说病毒量不高，也是需要谨慎对待的，这点就不太好，是否需要考虑用靶向药，具体的咨询主治。
其次影响中枢神经异常，牵扯的病因太多，这个需要逐步排查，寻找主要诱因。

小石头啊

A佛系、 发表于 2021-11-30 18:36
首先脑脊液出现eb病毒阳性，虽说病毒量不高，也是需要谨慎对待的，这点就不太好，是否需要考虑用靶向药，具 ...

意思是这种情况还是比较严重的，对吧？谢谢。我再去找医生沟通一下。谢谢谢谢

亮哥

小石头啊 发表于 2021-11-30 18:37
意思是这种情况还是比较严重的，对吧？谢谢。我再去找医生沟通一下。谢谢谢谢

       脑脊液结果有EB病毒还是比较棘手的，可能影响愈后，一般会给予药物鞘注。 也要结合其他结果综合判断下治疗效果。 具体请以临床医生判断为准。

李敏48

脑脊液有EB病毒，还是比较麻烦的，医生说你家脑部核共磁的结果很大概率和这个结果有关。一般EB病毒诱发的噬血，病情比较简单的，脑脊液结果都是很正常的。后续注意事项就跟亮哥提醒的一样，一是要排除原发性噬血，二是注意脑部脱鞘性病变。加油，大吉大利。

小石头啊

李敏48 发表于 2021-11-30 21:35
脑脊液有EB病毒，还是比较麻烦的，医生说你家脑部核共磁很大概率和这个结果有关。一般EB病毒诱发的噬血，脑 ...

谢谢，医生就告诉我们这后面会增加腰穿的次数和频率。还有就是提到了可能需要移植的事。所以搞得我心慌，担心。

糖糖。

我们之前脑袋里面也有EB病毒，医生也没有打鞘治疗，不过后来复查了脑脊液，后面是没有了，出院后复查脑部CT，脑袋没啥问题，所以看下后面的检查结果

小石头啊

糖糖。 发表于 2021-12-5 19:21
我们之前脑袋里面也有EB病毒，医生也没有打鞘治疗，不过后来复查了脑脊液，后面是没有了，出院后复查脑部CT ...

嗯嗯嗯，医生目前也没有对我们做特殊的治疗，还是和之前一样。可能也是要等下次检查了看吧。希望孩子们能快点好起来