快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5129|回复: 14

心之所向,皆是阳光!我为生命打CALL ! 为虎年打CALL !

[复制链接]

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
发表于 2022-2-4 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南通
       一转眼,孩子已经停药两年了。我们走过了阴郁,走过了彷徨,如今的我们已经步入了全新的人生。

       两年前的我们也在害怕与绝望中挣扎。看着孩子在高烧与化疗中呻吟;看着孩子抗拒着抽血,骨穿;我们脚不停步,在各种医院之间奔波。
         
       好在,人只要不放弃,只要有信念,心所向阳,命所向生!


       都说幼时多磨难,老年多富贵。

       任何时候都不要放弃,生命有我们所不能理解的力度,孩子有我们所不能感受的坚强。

       每一朵鲜花绽放,每一个烟火燃起,每一次瞬间凝眸,都代表着未来的美好!               


       祝大家新年快乐,永远快乐 !

       愿我们所有人,往后余生,平安顺遂,无病无灾 !

       希望我们在这个大家庭里一起加油,一起向前 !


103443obznr11f1rzdadza.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494990
发表于 2022-2-4 11:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢正能量分享,小伙子很帅气!祝新年快乐!虎年大吉!
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27933
发表于 2022-2-4 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
快乐快乐都快乐
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2022-2-4 11:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
劫后重生!未来无限好!加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

629

积分

高级会员

Rank: 4

积分
629
发表于 2022-2-4 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
最喜欢看到孩子健康成长
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2022-2-4 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
写的真好
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

175

积分

注册会员

Rank: 2

积分
175
发表于 2022-2-4 12:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
新年快乐虎年大吉
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3250

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3250
发表于 2022-2-4 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西临汾
孩子好帅,新年快乐
回复

使用道具 举报

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
 楼主| 发表于 2022-2-4 13:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南通
亮哥 发表于 2022-2-4 11:13
感谢正能量分享,小伙子很帅气!祝新年快乐!虎年大吉!

谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
 楼主| 发表于 2022-2-4 13:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南通
听涛观海 发表于 2022-2-4 11:13
快乐快乐都快乐

同乐同乐
回复

使用道具 举报

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
 楼主| 发表于 2022-2-4 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南通
诺宝妈咪 发表于 2022-2-4 12:18
新年快乐虎年大吉

新年快乐!
回复

使用道具 举报

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
 楼主| 发表于 2022-2-4 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南通
乱了夏沫 发表于 2022-2-4 13:09
孩子好帅,新年快乐

新年快乐呀
回复

使用道具 举报

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
 楼主| 发表于 2022-2-4 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南通
A~心如止水 发表于 2022-2-4 11:28
写的真好

谢谢
回复

使用道具 举报

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
 楼主| 发表于 2022-2-4 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南通
漂泊 发表于 2022-2-4 11:14
劫后重生!未来无限好!加油!

嗯嗯,往后余生,皆是欣喜。
回复

使用道具 举报

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
 楼主| 发表于 2022-2-4 13:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南通
CXY 发表于 2022-2-4 11:21
最喜欢看到孩子健康成长

所有的孩子都能健康快乐成长。
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表