快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5511|回复: 8

18岁女在武汉确诊噬血细胞综合征

[复制链接]

1

主题

3

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
发表于 2022-2-7 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
        本人18岁,于2022年1月确诊噬血细胞综合征,去年9月曾住院,也是断断续续发烧,激素压下去了,出院病历上写有EB病毒感染。 这次1月22日住院,一直发烧,从感染科转到血液科,吃了戴芬控制住了发烧,后面停了,过了几天又发烧,现在还没有找到噬血的原因。目前打了三针化疗药后,口服环孢素不耐受,改为他克莫司,铁蛋白降到800,但昨天又开始发烧 。


微信图片_20220207211552.jpg
回复

使用道具 举报

29

主题

6982

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26645
发表于 2022-2-7 21:12 | 显示全部楼层 中国山东青岛
发烧后的各项检查指标是多少 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
 楼主| 发表于 2022-2-7 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
听涛观海 发表于 2022-2-7 21:12
发烧后的各项检查指标是多少 ?

晚上抽了血培养
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
443704
发表于 2022-2-7 21:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你这个病情简述太片面了,看了你提到的EB病毒,建议还是要排除EB病毒的问题。 让家属问下医生,做了哪些相关的检查 。如果持续发烧,还是得给予治疗方案。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
 楼主| 发表于 2022-2-7 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
亮哥 发表于 2022-2-7 21:25
你这个病情简述太片面了,看了你提到的EB病毒,建议还是要排除EB病毒的问题。 让家属问下医生,做了 ...

这次进医院直接就查了eb是阴性 就骨穿结果说有吞噬细胞
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
443704
发表于 2022-2-7 21:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
CRUSH_ 发表于 2022-2-7 21:35
这次进医院直接就查了eb是阴性 就骨穿结果说有吞噬细胞

这个只有进一步查找原因了。 噬血细胞综合征这个疾病是危险的,早诊断早治疗!先看当地医院的缓解情况吧。 祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

8676

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31542
发表于 2022-2-7 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb相关的检查有吗,eb病毒定量和eb病毒淋巴细胞亚群,其他原因有查出吗?发烧是几度呢,铁蛋白和scd25等噬血指标有没有好转,基因有没有查过
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-2-7 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
噬血细胞综合征,和淋巴瘤(也可能是潜在肿瘤)的体征表现有类似,建议去国内专业团体治疗。
回复

使用道具 举报

3

主题

49

帖子

1066

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1066
发表于 2022-2-23 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
楼主和我们是同一个医生的
回复

使用道具 举报

热门推荐
2022年eb噬血,北京治疗一直都稳定,最近生病血小板减少,大佬们帮忙看看?
2022年eb噬血,北京治疗一直都稳定,最近生
孩子2022年确诊eb病毒相关噬血细胞综合征,北京治疗12月底回来后定期复查一直都挺好的
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
1岁10个月孩子,eb病毒感染引起嗜血细胞综合症已用二线方案
1岁10个月孩子,eb病毒感染引起嗜血细胞综
我们家用了两次vp16血浆阴性,全血2.8的4次方,不知道为什么给我们上两次二线呢?我们
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
前“兔”光明,为我打call!为大家打call!为重生打call!
前“兔”光明,为我打call!为大家打call!
时间过的好快,转眼间距离生病已经过去三年六个月二十三天,回想起曾经,有过
33岁,不明噬血,风湿免疫科大夫怀疑是脾淋巴瘤
33岁,不明噬血,风湿免疫科大夫怀疑是脾淋
淋巴结肿大去看风湿免疫科,风湿免疫科大夫根据派特CT怀疑脾脏淋巴瘤。淋巴结SUV值32
孩子高考今天出分,636分!很棒!发帖庆祝一下!
孩子高考今天出分,636分!很棒!发帖庆祝
时间总是过得贼快,2025年2月魏主任批准我带孩子回江西老家。孩子回高三复课,
15岁病理诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,张燕林主任的病理结果又不是
15岁病理诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,张
我家孩子前段时间去北儿做的病理活检,病理报告显示倾向于皮下脂膜炎样T细胞淋
慢活eb移植后2年,新出的报告
慢活eb移植后2年,新出的报告
孩子慢活eb反复13年,2023年做的移植,去年上学了,今年移植后2年大查,卵巢功能不太
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表