57岁成人EB病毒相关噬血细胞综合征，请各位大神指点，迷茫中

ZGDAF · 发表于 2022-3-12 00:10

已确诊EB病毒相关噬血细胞综合征，感染为nk、t细胞。已治疗4周采用94方案，口服芦可替尼早晚一片。治疗方案第一个疗程结束是4月11日。昨天测量病毒仍为阳性，但病毒数从1000多降至400多。求各位大神指点：是马上带病人北上友谊住院，还是等94方案8周后北上评估？有没有类似同样病例的病友，给点经验啊？

ZGDAF · 发表于 2022-3-12 07:13

求指点

海蓝天 · 发表于 2022-3-12 08:17

这个问题只要有条件就北上友谊治疗，没什么好迷茫的。需要网上挂号，当地医院开转诊证明并在当地医保局备案异地就医。如果疫情就在当地稳定一段时间，时机合适了再北上吧毕竟这疫情是个大问题。

亮哥 · 发表于 2022-3-12 08:20

成人的EB病毒相关噬血细胞综合征是比较凶险的，整体愈后需要医生经验。现阶段就算当地医院控制了，也要对比 EB病毒全血和血浆的最新结果，对比 EB病毒淋巴细胞亚群治疗后感染情况。总的来说，如果家庭条件允许，在病人病情缓解的情况下，能转院的情况下，还是尽量北上找王昭，以获得最大的生存机会。因为成人EB病毒噬血有个重要因素，后期极易复发，复发一次病情严重一次。近期疫情频发，建议咨询010 12345 最新疫情防控政策，祝好！

ZGDAF · 发表于 2022-3-12 08:32

海蓝天发表于 2022-3-12 08:17
这个问题只要有条件就北上友谊治疗，没什么好迷茫的。需要网上挂号，当地医院开转诊证明并在当地医保局备案 ...

感谢回复！病人现在病情稳定，但每天需打地塞米松，每周五在用依泊。很怕到友谊后不能马上住院，而耽误现阶段用药。住院证已到门诊开出。有没有建议可参考。

木易56 · 发表于 2022-3-12 09:03

病人身体条件允许的情况下尽快北上是最好的选择，这个病非常考验医生的经验，当地如果没疫情就尽快北上吧，现在疫情变化太快，有很多病友想北上都因为疫情耽误了。

至于床位问题，友谊医院一般是需要排队入院的，一般是一到三天，久的话一周也差不多了，等不了的话可以先入住圣马克医院，边检查治疗边等友谊医院床位，主要看医生怎么安排，圣马克也是王昭教授的团队，这个可以放心。