2021年出查出噬血细胞综合征，做了四次化疗，最近的复查结果出来了。

风间 · 发表于 2022-3-26 12:46

病人50岁，2021年确诊噬血细胞综合征。各位病友帮看下，大家坚持信心好好治疗，一定可以恢复的很好的，病人保持好心情，饮食休息上也要特别注意，战胜病魔不是问题！最近膝盖总是痛，看着已经有点肿了，是不是和噬血细胞综合征有关系呢？

木易56 · 发表于 2022-3-26 12:57

看指标都恢复得很好啊，恭喜恭喜。
膝盖肿和痛可以看看风湿免疫科，排查下关节炎之类的，还有骨科，神经科都可以看看。

亮哥 · 发表于 2022-3-26 13:35

先问下：你家这些是停药后多久的检查结果呢？确诊的不明原因噬血细胞综合征？

白鹿原 · 发表于 2022-3-26 14:40

去年友谊医院圣马克出了院，回来吃了一个月的药，再没吃过治疗噬血的，现在一直吃治疗心衰的

白鹿原 · 发表于 2022-3-26 14:41

亮哥发表于 2022-3-26 13:35
先问下：你家这些是停药后多久的检查结果呢？确诊的不明原因噬血细胞综合征？

没有查出原因

二妮 · 发表于 2022-3-26 14:48

亮哥发表于 2022-3-26 13:35
先问下：你家这些是停药后多久的检查结果呢？确诊的不明原因噬血细胞综合征？

2021年3月13号因发烧住院治疗，4月1号确诊嗜血细胞综合征，去北京圣马克住院治疗，期间化疗四次，6月1号出院，带药一个月，然后停药至今天再没用药，当初怀疑淋巴瘤引发嗜血，现在复查两次，医生排除淋巴瘤，还是不明原因。对病情了解不多，望大佬们给指点一下，好自己加以护理，谢谢

二妮 · 发表于 2022-3-26 14:54

你好，亮哥，3月10号刚复查的结果

亮哥 · 发表于 2022-3-26 15:04

你家现在的检查结果，铁蛋白、SCD25、细胞因子、基因蛋白表达等噬血关键指标，都是正常的，说明噬血细胞综合征是持续缓解的。你家现在的主要问题是心脏问题，多个心脏的检查指标不正常，建议对症治疗的同时，有时间可以去北京安贞医院看看，以得到心脏方面更权威的诊治。祝好！

二妮 · 发表于 2022-3-26 15:05

木易56 发表于 2022-3-26 12:57
看指标都恢复得很好啊，恭喜恭喜。
膝盖肿和痛可以看看风湿免疫科，排查下关节炎之类的，还有骨科，神经科 ...

谢谢家人指点

二妮 · 发表于 2022-3-26 15:08

亮哥发表于 2022-3-26 15:04
你家现在的检查结果，铁蛋白、SCD25、细胞因子、基因蛋白表达等噬血关键指标，都是正常的，说明噬血 ...

谢谢家人支持，指点

菜菜子12 · 发表于 2022-3-26 15:09

噬血相关的指标都还可以，心脏问题看看相应的科室吧

二妮 · 发表于 2022-3-26 23:11

好的