南京医科大学附属儿童医院方拥军教授做客论坛直播间，答疑病友提问的收集贴

论坛小助手 · 发表于 2022-4-2 13:49

      论坛非常荣幸的邀请到南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科方拥军教授，为大家分享噬血细胞综合征的学术前沿理论和诊治成功案例，

   噬血细胞综合征之家为了更好的解答各位病友的疑问，也为了搭建病友与医生之间的沟通桥梁。论坛于近日通过南京的小病友爸爸联系了南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科的方拥军教授，方拥军教授应邀答应在工作时间之余，为广大病友解答噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的诊治疑惑提问。

   （治疗中和康复后病友均可提问）

方拥军教授.png

   直播时间段列表：

   （1）方拥军教授在论坛直播间分享治疗成功病例；

   （2）方拥军教授权威解释病友提出的疑惑问题；

   （3）方拥军教授视时间而定，权威解释病友在直播间的追加问题；

   直播时间为 1 个小时。

   论坛工作人员仅能筛选部分有代表性的问题提交给方拥军教授，不建议病友提个人的诊断与治疗等常规问题，最好是具有疾病代表性和普遍科普意义的问题。

   希望大家能够理解与支持，并积极提出自己的疑惑问题！

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      病友疑惑提问收集贴的截止时间：2022年4月6日（整理后即提交方拥军教授）

A东方蓝海张忠锋 · 发表于 2022-4-2 13:57

康复后多长时间能打疫苗

NAAL · 发表于 2022-4-2 13:58

传单为什么会引起噬血，这种后期情况危险不

平安 · 发表于 2022-4-2 14:10

孩子好了后，会有后遗症吗

燕燕于飞 · 发表于 2022-4-2 14:17

eb噬血康复标准，必须是血液里血浆，血清，eb都低于检测下线才算痊愈吗？全血eb低次方数，复发风险有多大

小束 · 发表于 2022-4-2 14:24

移植后，之前卡肺过两次，复方huang胺甲恶（大白片）一直不敢停药，这个药长期吃会有很大的副作用吗？

小王50 · 发表于 2022-4-2 14:24

婴幼儿不明原因嗜血稳定后，未接种的疫苗可以补打吗

遥远的彼岸 · 发表于 2022-4-2 14:25

小孩子EB病毒引发的嗜血治疗结束后，多久免疫力可以恢复？或者说大概需要多少时间才能像正常孩子一样生活状态？？

菜菜子12 · 发表于 2022-4-2 14:34

对于前期危重的噬血患者，如何及时缓解病情？

听涛观海 · 发表于 2022-4-2 14:39

感谢大咖解答

闹钟驾到 · 发表于 2022-4-2 14:41

孩子eb血浆阴，全血600多，诊断没有化疗和激素治疗，阿昔洛韦抗病毒治疗出院一年四个月，平时哪哪都好，就淋巴结大，前面还好，最近这三个月一下3.5厘米大了，结构还好。孩子没发烧，复查前有鼻塞一周，有痰一周，担心淋巴结问题，请教淋巴结肿大要排除慢活或者其他吗？鼻塞看到不到表征变化孩子淋巴结也会这么肿大吗？请医生帮解答

9527啊 · 发表于 2022-4-2 14:42

关于幼年特发性关节炎的问题:孩子幼年特发性关节炎并噬血后，现噬血缓解了，激素从8粒减至最后1粒了，之前减到5粒的时候又发热了，然后上了雅美罗辅助减激素，未再发热过。现在的治疗方案是没三周打次雅美罗，每周口服一次4粒MTX，激素每天1粒，阿法骨化醇每天1粒。问:注射雅美罗的周期一般是多少？一般需要多少个周期？有需要特别注意的事项吗？感谢！

关关 · 发表于 2022-4-2 14:44

男孩XIAP基因，由于eb引起嗜血，现在eb全血3次方，其余噬血指标正常，这样复发风险高吗，有必要利妥昔单抗吗？

鸿雁54 · 发表于 2022-4-2 16:02

停药一年后还需要继续复查吗？vp16化疗后是否会对男孩子生育有影响呢？

木易56 · 发表于 2022-4-2 16:37

不明原因噬血，dep化疗后病情稳定，所有指标都恢复正常只有铁蛋白一直偏高，四五百的样子，查风湿感染病毒都没问题，是为什么呢？有什么办法降低铁蛋白吗？

卡西 · 发表于 2022-4-2 17:36

孩子eb病毒引发的噬血，停药后推荐的复诊时间以及必要的复诊检查有哪些

海若 · 发表于 2022-4-2 20:44

儿童非难治性EB噬血，有些患儿丙球加激素治愈，有些患儿化疗治愈。化疗的这部分患儿中，有些是尝试了丙球加激素效果不太好之后化疗治愈的，但是有些是直接上化疗的，没有尝试丙球加激素这种治疗方案。我觉得这部分孩子可能也存在不化疗治愈机会的，但是可能因为地方医院医生经验不足，过早上了化疗。因此，我想请问：哪些情况需要立刻上化疗？哪些情况可以尝试丙球加激素治疗？这其中是否有个大概的参考判断标准？谢谢！