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噬血细胞综合征之家

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成人44岁噬血细胞综合征的最新检查报告

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发表于 2022-4-2 18:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏扬州
       出院半个月检查报告,和一个月的检查报告,请各位看看恢复情况,口服卢可替尼早一片晚一片,纸质是3月7号的,电子是3月28号的,7号的报告当时医生说已经完全缓解,以后需关注铁蛋白,请各位大佬发表意见 !


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论坛元老

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发表于 2022-4-2 20:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家是什么原因引起的噬血细胞综合征呢? 基因等结果如何呢 ?
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发表于 2022-4-2 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
铁蛋白还比较高,可能还需要继续服用药。胆固醇也有点高,注意清淡饮食。其它都还好。祝早日康复!
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 楼主| 发表于 2022-4-2 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2022-4-2 20:26
先问下:你家是什么原因引起的噬血细胞综合征呢? 基因等结果如何呢 ?

Eb病毒感染
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 楼主| 发表于 2022-4-2 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
海若 发表于 2022-4-2 20:32
铁蛋白还比较高,可能还需要继续服用药。胆固醇也有点高,注意清淡饮食。其它都还好。祝早日康复!

好的,谢谢
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发表于 2022-4-2 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白还高,其他检查还可以,后续如何治疗呢
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 楼主| 发表于 2022-4-2 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
出院时铁蛋白2900多,开卢可替尼单药口服早一颗晚一颗,因为疫情原因暂时去不了上海,只能先继续服药,擅自减药或停药的肯定不可以,明天发给主治大夫把把关,看是如何跟进
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发表于 2022-4-2 21:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       28号的铁蛋白结果对比7号的,是略有好转的。 白细胞结果基本上正常。 肝功结果胆固醇略高,建议调整下饮食,不要太油腻了。凝血结果几个指标略有浮动。 EB病毒抗体结果IGG阳性,这个意思一般都是既往感染,但是建议最好以EB病毒DNA载量为准。 总的来说,从现有结果来看,噬血细胞综合征是持续缓解的。 建议遵医生医嘱继续随诊,具体请以医生临床判断为准。祝好!
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发表于 2022-4-2 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
       血脂比较高,注意饮食,可以问问医生需不需要吃点降血脂的药。铁蛋白有下降,继续吃药观察,能继续下降最好了。

       EB病毒以EB DNA结果为准,建议多检查检查看看情况。

       其他结果还可以,吃药期间略微浮动比较正常,还是要经常检查看看。

       治疗期间吃药谨遵医嘱,定期复查,预防感冒感染。
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 楼主| 发表于 2022-4-2 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2022-4-2 21:15
28号的铁蛋白结果对比7号的,是略有好转的。 白细胞结果基本上正常。 肝功结果胆固醇略高,建议调整 ...

想验病毒DNA载量,无奈当地医生不会开,开两个一模一样的检查抗体来着,真是让我哭笑不得感谢大神指点!
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 楼主| 发表于 2022-4-2 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
木易56 发表于 2022-4-2 21:23
血脂比较高,注意饮食,可以问问医生需不需要吃点降血脂的药。铁蛋白有下降,继续吃药观察,能继续 ...

感谢指点!疫情期间只能在当地检查,当地医生的水准感觉都不如各位
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发表于 2022-4-3 15:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你好,没用激素吗?地米或者甲强龙
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 楼主| 发表于 2022-4-4 15:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
老左 发表于 2022-4-3 15:09
你好,没用激素吗?地米或者甲强龙

没有,从来没有口服过激素,出院前一天停每天13毫升甲强龙输液 ,出院到现在就卢可替尼早1晚1
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