快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9176|回复: 11

关于噬血细胞综合征前期症状和注意事项 ——— 病友康复记录

[复制链接]

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2018-10-30 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      首先你得知道噬血细胞综合征的来势汹汹,充分把病来如山倒体现的淋漓尽致,血液和淋巴流经全身所以说,噬血是一种多组织多器官受累的症状,病发时,贫血虚弱,肝大、脾大,各器官都容易出现不同程度受损,所以必须引起高度重视。

       我还是从我的经历谈起叙述,这不是吹虚,我原来工作是出差工作,经常外地全国跑,作息不规律饮食不规律,熬夜非常常见,住宿为了省钱,我甚至有时候网吧包夜,我不太喜欢,也不在行游戏,一想不玩电脑游戏啥还比较亏,我就玩一段时间LoL(英雄联盟)就处于熬夜,奔波状态,一段时间我感觉身体抱恙,浑身不舒服,就是一触碰就非常痛,不敢手提肩扛,推东西,我查百度有点神经衰弱症状,也没在意,后来去抓了点药后来症状消失。

E35E0A49-6717-4F6E-A1A6-FE0A9A310194.jpeg

       之后我被调到成都工作,那边饮食不喜欢,多火锅,我吃了火锅后便秘,发烧,我觉得可能感冒或者肠胃感冒,白天工作,晚上发烧,我捂着大棉被还冷,后来我买退烧药吃,白天出去工作,晚上捂棉被出汗,整个杯子湿透,第二天就好一点,我觉得身体还是不行,去了医院检查血,一医生看报告单告诉我,有三种情况一淋巴瘤二白血病三感冒,我有点担心,又一想我身体底子好,没准就感冒,后来有了好转,我被调遣到重庆工作很忙在重庆,我休息不好,白天工作晚上总结,我甚至有一次一晚上冲了四袋咖啡提神,我开始变的食欲不振,脸色发黄,我有吸烟喝酒的习惯,只能吸烟了,连超市大妈都说孩子你脸色不好看,应该去看看医生,我开始流鼻血,我从小鼻子就容易出血还没有多在意,我后来真觉得挺挣扎,我想我是不是累了,我做一个错误决定,我约一个盲人按摩,我想按摩会舒服点,给我锤锤背啥的,半个小时的路程我走了两个小时,我还从嘴里吐那种苦的东西,非常难受,后来到了,我觉得按摩不爽,我居然刮个砂,你们为我捏把汗不,感觉舒服多了,第二天我安排好工作,没事了才想着去医院做个检查吧,到医院就被留下了,就是接下来整个治疗了,你们可能不解我的行为和做法,因为之前对身体方面极度自信,怎么都觉得没事,钢铁般的意志,和不懂怎么去爱护自己,让我受到了惩罚,但老天没那么绝情,放过了我,你们看我这些经历和症状如果有相似之处的,好好去想想,我给大家说这么多不是吹虚自己多坚强,文笔多好,就是看看能不能帮到谁,因为我也是受过帮助的,我是真实的。

124723y2366dpl09wdawk9.jpeg

       还有多注意的就是饮食,病从口入是亘古不变的真理,生的东西不要吃,特别生病的时候,有吃西瓜,吃犯病的,我记得我吃葡萄,吃的非常难受,打个好几天针,发烧啦就立马判断,是复发还是感冒引起的,及时就医,说一千道一万,还不是被这病折磨的惨,我恨不得把知道的都告诉广大病友,但是就想到哪说到哪,多锻炼,增强体魄和意志。过段时间我给你们秀出腹肌,加油自己!  加油!广大病友及你们的家人们 !
回复

使用道具 举报

2

主题

94

帖子

351

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
351
发表于 2018-10-30 17:11 | 显示全部楼层
感觉论坛来了一位热心的病友。
回复

使用道具 举报

9

主题

47

帖子

402

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
402
发表于 2018-10-30 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
来过我的家乡
回复

使用道具 举报

7

主题

159

帖子

791

积分

高级会员

Rank: 4

积分
791
QQ
发表于 2018-10-30 15:54 | 显示全部楼层
病友的分享,会给大家更多的鼓励! 加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

68

帖子

796

积分

高级会员

Rank: 4

积分
796
发表于 2018-10-30 16:20 | 显示全部楼层
帅气的大脸瓜子眼!
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2018-10-30 14:05 来自手机 | 显示全部楼层
帅气
回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2018-10-30 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
我会没事看一下病友及家属提出的问题,有时间就给解答,谢谢支持和鼓励,大家共同学习战胜病魔
回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2018-10-30 17:14 来自手机 | 显示全部楼层
那时候的想法就是走遍全国,我走到重庆的时候就生病了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489575
发表于 2018-10-30 17:23 | 显示全部楼层
大脸瓜子儿眼 发表于 2018-10-30 17:14
那时候的想法就是走遍全国,我走到重庆的时候就生病了

你妹的,你土豪啊!
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-10-30 17:45 来自手机 | 显示全部楼层
瓜子脸
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2018-10-30 22:54 | 显示全部楼层
以后不去重庆了。哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2020-8-14 09:34 来自手机 | 显示全部楼层
真好,希望我儿子也能和你一样阳光
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表