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噬血细胞综合征之家

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各位大佬帮我看下评估结果 ?

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发表于 2022-5-25 11:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西西安
这是八周后的评估检查,nk是3点多,可溶性白介素是1380,血项现在都好着,就是这俩个现在还不在正常范围内,我想知道这俩现在还不正常有啥影响?这俩是反应什么问题的?娃的噬血细胞综合征现在是好了?还是只是好转?以后该怎么护理?多久复查?都查什么?输液港什么什么取?


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发表于 2022-5-25 13:00 | 显示全部楼层 中国山东青岛
凝血,生化,肝功铁蛋白结果都基本正常的,血常规主要的指标也都是正常的;
NK活性是3点多,可溶性白介素是1380,这两个结果还需要在观察
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 楼主| 发表于 2022-5-25 14:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
听涛观海 发表于 2022-5-25 13:00
凝血,生化,肝功铁蛋白结果都基本正常的,血常规主要的指标也都是正常的;
NK活性是3点多,可溶性白介素 ...

这俩个需不需要再复查,多久复查好
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发表于 2022-5-25 14:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
结果总体还是蛮好的,但如果说嗜血痊愈还有点早,输液港可以和大夫沟通看是否可以取下,后期还是要注意预防感染
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 楼主| 发表于 2022-5-25 14:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
A小司 发表于 2022-5-25 14:02
结果总体还是蛮好的,但如果说嗜血痊愈还有点早,输液港可以和大夫沟通看是否可以取下,后期还是要注意预防 ...

血项正常多久就算痊愈啊
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发表于 2022-5-25 14:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
姚润 发表于 2022-5-25 14:16
血项正常多久就算痊愈啊

血常规代表不了噬血是否完全康复,可溶性白介素是那个白介素值?是scd25吗?单独这给高可能还是有炎症。您发的报告看都还是很好的!
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发表于 2022-5-25 14:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
一般复查周期为一个月,三个月,半年,复查项目一般就是血常规,血生化,凝血,淋巴细胞亚群,铁蛋白,scd25这些,平时可以自己抽个血看看,另外问下你家是什么原因的噬血呢
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 楼主| 发表于 2022-5-25 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
菜菜子12 发表于 2022-5-25 14:43
一般复查周期为一个月,三个月,半年,复查项目一般就是血常规,血生化,凝血,淋巴细胞亚群,铁蛋白,scd2 ...

巨细胞病毒
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 楼主| 发表于 2022-5-25 16:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
漂泊 发表于 2022-5-25 14:31
血常规代表不了噬血是否完全康复,可溶性白介素是那个白介素值?是scd25吗?单独这给高可能还是有炎症。 ...

就是那个scd25现在还有1380
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发表于 2022-5-25 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
血常规现在好着不代表噬血就好了,nk.还有scd25这两个检查都需要和以前的报告做对比,nk要15+才正常,后面需要持续关注,问问医生能否停疗停药,做好后面的复查工作,前期的恢复时期还是要像孩子生病期间那样护理,减少感冒,减少复发几率
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发表于 2022-5-25 17:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
姚润 发表于 2022-5-25 14:01
这俩个需不需要再复查,多久复查好

        NK细胞活性略低,这个要看正常参考值是多少,如果正常参考值是4点多,我觉得还好。 可溶性白介素2正常参考值结果是710,你家1000多点,个人认为结合铁蛋白指标和其他检查结果,整体还是不错,白介素2不算高,可接受范围。另其他几项上传的结果都不错。  现阶段看,噬血细胞综合征是缓解的。 有个问题,你家是什么原因噬血?这个是关键。 其他护理问题,楼上大佬病友都回复了。 祝好!
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发表于 2022-5-25 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
姚润 发表于 2022-5-25 14:01
这俩个需不需要再复查,多久复查好

一般八周停疗是半个月复查,然后一个月,三个月,半年的这样逐渐增加时间,主要复查前期有些异常的指标!
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 楼主| 发表于 2022-5-25 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
亮哥 发表于 2022-5-25 17:47
NK细胞活性略低,这个要看正常参考值是多少,如果正常参考值是4点多,我觉得还好。 可溶性白介素 ...

我们是巨细胞病毒引发的
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发表于 2022-5-25 21:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
姚润 发表于 2022-5-25 21:06
我们是巨细胞病毒引发的

巨细胞病毒诱发的儿童噬血细胞综合征,只要基因和免疫功能学结果都是正常的,愈后一般都是很好的哈。
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发表于 2022-5-25 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
NK和可溶性白介素会受化疗的影响,你家刚停疗,后期再复查看看。噬血也是以肿瘤的复查时间来考虑的,如果5年以上没复发就算临床治愈,也就是俗话说的好了。复查的频率一般是1个月,3个月,6个月,一年这样的频率来复查。后期完全停药了,还是从护理和适当运动锻炼提高你家宝贝的身体素质和免疫力,祝早日康复,越来越好!
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 楼主| 发表于 2022-5-26 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
茂茂 发表于 2022-5-25 17:09
血常规现在好着不代表噬血就好了,nk.还有scd25这两个检查都需要和以前的报告做对比,nk要15+才正常,后面 ...

大夫让我们停药停疗了,光说让观察
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