湖儿15岁EB病毒相关噬血细胞综合征，维持治疗两次后复发

ADPOI · 发表于 2022-6-23 16:03

2022年3月9日确诊EB病毒相关噬血细胞综合征，04方案八周诱导治疗加维持治疗两次后复发，行挽救化疗方案治疗（芦可替尼，甲强龙，依托泊苷，多柔比星，培门冬酶），医生建议移植，配型中……，下面是孩子最近一次的检查结果，请各位大佬帮忙看下？

听涛观海 · 发表于 2022-6-23 16:33

停疗2周后复发，基因检测PRF1杂合突变，预测是有害的，感觉原发的概率大。又是15岁的eb噬血介于孩子和成人之间，做好相关移植准备吧！检查结果，肝功有点高，铁蛋白高，nk活性低，血常规还行！

亮哥 · 发表于 2022-6-23 16:44

先问下：八周治疗后，为什么维持治疗？后期医生判断是什么原因导致的复发？另你这个上传的EB病毒结果，是全血还是血浆的？还有就是你家之前有肝病吗？

菜菜子12 · 发表于 2022-6-23 16:50

铁蛋白，肝功能比较高，eb病毒感染的淋巴细胞查过吗？

秋8504 · 发表于 2022-6-23 17:01

亮哥发表于 2022-6-23 16:44
先问下：八周治疗后，为什么维持治疗？后期医生判断是什么原因导致的复发？另你这个上传的EB病毒结 ...

八周诱导治疗后，铁蛋白，EB病毒一直降不下来，医生让维持治疗。两次维持治疗后两周不到，孩子持续发烧39°1降不下，进ICU做抽血外送，查各项指标指针复发，铁蛋白2194.78ng，下面是检查结果

秋8504 · 发表于 2022-6-23 17:06

菜菜子12 发表于 2022-6-23 16:50
铁蛋白，肝功能比较高，eb病毒感染的淋巴细胞查过吗？

全系感染

亮哥 · 发表于 2022-6-23 17:08

当时复发时候的EB病毒结果呢？全血和血浆的。

王明仁 · 发表于 2022-6-23 17:09

怎么就确定复发了呢？我们家在湖南省人民医院，当时复发的时候高烧不退，血清蛋白都到两万多了，还有cd25，细胞因子，肝功能是有明显异常，我看你这个也不是很高啊！

王明仁 · 发表于 2022-6-23 17:12

你等稳定了去趟北京看看，看能不能不移植，移植这条路不好走，我们家现在移植后半年了，还是天天在家关着，哪都不能去！有点风吹草动的就得住院。

海若 · 发表于 2022-6-23 17:26

咨询一下北京的专家吧。

菜菜子12 · 发表于 2022-6-23 17:33

秋8504 发表于 2022-6-23 17:06
全系感染

按照这个结果，eb病毒下不来，以及复发的话，可能还是要移植的

ADPOI · 发表于 2022-6-23 17:51

亮哥发表于 2022-6-23 16:44
先问下：八周治疗后，为什么维持治疗？后期医生判断是什么原因导致的复发？另你这个上传的EB病毒结 ...

当时复发EB病毒全血5.79*10的5次方，之前是噬血引起的肝衰竭，最近一次复查有脂肪肝

ADPOI · 发表于 2022-6-23 17:56

王明仁发表于 2022-6-23 17:12
你等稳定了去趟北京看看，看能不能不移植，移植这条路不好走，我们家现在移植后半年了，还是天天在家关着， ...

北询我们带着病例去咨询过，也是建议移植！你们是在哪做的的移植？

李敏48 · 发表于 2022-6-23 19:28

稳定后还是转北京看看，15岁可以算是成人了，成人的EB是比较复杂的，涉及到复发就更麻烦了，地方医院估计搞不定，退一步讲，即使移植，也是北京权威医院的经验更丰富，经验丰富，自然成功率就更高。

亮哥 · 发表于 2022-6-23 21:11

楼上的大佬们说了很多了，15岁这个年龄已经发育比较健全了，涉及EB病毒诱发的噬血细胞综合征，如果EB病毒治疗后无法清零，且感染多个细胞，再涉及复发。这个年龄段基本上要考虑移植了。如果能北上，是最好的，移植的临床经验相对丰富些，但也不是100%成功率。具体取舍由家属多方考虑决定了。只能说加油！祝好！