30岁坏死淋巴结炎噬血细胞综合征，停疗4个月的验血结果？

刘桐 · 发表于 2022-7-5 18:30

30岁坏死淋巴结炎噬血细胞综合征，停疗4个月的验血结果，各位大佬帮忙指导？

菜菜子12 · 发表于 2022-7-5 18:50

总体还可以，血常规，肝功能主要指标都不错的，铁蛋白也正常

亮哥 · 发表于 2022-7-5 18:53

先问下：你家还在吃什么口服药没有呢？

漂泊 · 发表于 2022-7-5 18:58

此类问题很容易感染，注意防护和饮食！整体指标还可以！同问还在服用啥药？

刘桐 · 发表于 2022-7-5 19:08

亮哥发表于 2022-7-5 18:53
先问下：你家还在吃什么口服药没有呢？

美卓乐，奥美拉唑，芦可替尼，盖三淳，钙片，恩替卡韦

刘桐 · 发表于 2022-7-5 19:10

漂泊发表于 2022-7-5 18:58
此类问题很容易感染，注意防护和饮食！整体指标还可以！同问还在服用啥药？

是c反高容易感染吗

亮哥 · 发表于 2022-7-5 19:34

刘桐发表于 2022-7-5 19:08
美卓乐，奥美拉唑，芦可替尼，盖三淳，钙片，恩替卡韦

我觉得你家整体的关键结果还好，噬血细胞综合征肯定是缓解的。另一些血糖高等结果，可能与激素药物副作用有关。但是C反高的问题，要排除下炎症感染的因素，建议咨询医生给予对症处理下。具体请以医生临床判断为准，祝好！

木易56 · 发表于 2022-7-5 19:46

整体检查都还不错，血糖和血脂高这个注意控制吧，还有c反有点高，排查下有没有感染，比如呼吸道和肺部都是容易感染的地方，其他都挺不错的，定期复查。

漂泊 · 发表于 2022-7-5 20:00

刘桐发表于 2022-7-5 19:10
是c反高容易感染吗

我说的是坏死淋巴结这个病，会造成病人很容易普通感染。c反高也可能是感染也可能是炎症。

刘桐 · 发表于 2022-7-5 20:47

明白了

四夕 · 发表于 2022-7-5 21:51

刘桐发表于 2022-7-5 19:08
美卓乐，奥美拉唑，芦可替尼，盖三淳，钙片，恩替卡韦

想请教一下您为什么要吃这么多药啊，出院后就只在吃甲泼尼龙片和大白片跟钙，我们家小孩也是坏死性淋巴结炎引起的嗜血，你吃的这些药是治疗坏死性淋巴结炎的吗

刘桐 · 发表于 2022-7-6 07:33

我们反复过，大夫给加的芦可替尼。其他的都是正常吃的啊。

王宾宾 · 发表于 2022-7-11 20:34

刘桐发表于 2022-7-5 19:08
美卓乐，奥美拉唑，芦可替尼，盖三淳，钙片，恩替卡韦

我记得你家治疗的时间跟我差不多，我现在也在吃美卓乐，甲泼尼龙，钙片，盖三淳，他克莫司，我主要是有风湿免疫的问题。我想你家是不是可以咨询医生停药奥美拉挫和芦可替尼？而且如果没有风湿免疫的问题，应该不用长时间服药吧？