9岁女孩低烧、恶心及EB病毒亚群B细胞感染，和这位病友的小孩很像

PMEEV · 发表于 2022-7-10 12:28

   这些天把论坛帖子一点点看了学习，发现这位小朋友和我小孩症状很像。都是长期低烧，血液EB病毒B细胞感染，但血浆DNA阴性有隐蔽性，肚子不舒服偶尔想吐。

   我孩子淋巴结还肿大，VCA-IgM长期阳性。

   http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=6140

   但是这位家长2021年5月发了帖子后没有新的更新了，最后一个帖子看说王昭有怀疑慢活，但是没确定。不知道大家有这位病友的后续信息么？二个孩子有些病情相似，谢谢家人们

   想问下大家，咱们EB病毒导致的淋巴结肿大，炎症性、慢活性、还是淋巴瘤原因？这个从变大，再到没问题的缩小回来，不同的原因下，大概多快时间会变化？比如平时感冒病毒，是不是马上淋巴结就肿痛了？但是好像消下去还比较快。  咱们EB病毒导致的淋巴肿大，这个变化速度多快呢？无痛淋巴肿大会让人担心，一旦变大更让人担心，那多久去做一下B超好（可能观察变化有意义）？

PMEEV · 发表于 2022-7-10 12:45

如果有类似长期低烧，或长期EBVCA-IgM阳性其他抗体反而阴性的病友，症状和我家孩子类似的病友，大家可在这里积极探讨分享，针对这个病情，实在是迷茫，医生说少见，再等等看是否变化

漂泊 · 发表于 2022-7-10 15:19

个人了解情况看普通感染在未恢复期确实大多数会淋巴肿大，至于速度我觉得是看病因，因人而异！淋巴结炎的就很敏感！普通eb的相对会缓慢些！不知道你家情况全血ebdna值在啥范围波动如果一直五次方左右徘徊，确实有演变慢活的可能性。给不了你太多见解抱歉！如果王昭没有更好的方案可能还是得边观察边治疗，看个体抗病毒能力了。

海若 · 发表于 2022-7-10 15:24

建议去找王教授看看。

亮哥 · 发表于 2022-7-10 18:41

我个人觉得你家的情况，如果你确实不放心，就直接北上找权威医生，全面检查一次，特别是EB病毒方面的，以得到最明确的结论，没必要每次都把自己搞的无比焦虑。你自己好好考虑下。

听涛观海 · 发表于 2022-7-10 22:06

自己老是焦虑，有疑惑，何不去北京找最权威的专家去看看

PMEEV · 发表于 2022-7-10 22:50

漂泊发表于 2022-7-10 15:19
个人了解情况看普通感染在未恢复期确实大多数会淋巴肿大，至于速度我觉得是看病因，因人而异！淋巴结炎的就 ...

全血没查过，但是血浆目前只有B细胞里有，且是2次方，当地医生说全血里肯定能检测出来，所以觉得意义不大，就没让我去送检。

另外，其实我现在担心更多的倒不是血里面，血里情况还好，我担心的是病毒在淋巴组织这方面的慢活，还担心淋巴瘤。

PMEEV · 发表于 2022-7-10 22:50

海若发表于 2022-7-10 15:24
建议去找王教授看看。

谢谢

PMEEV · 发表于 2022-7-10 23:17

亮哥发表于 2022-7-10 18:41
我个人觉得你家的情况，如果你确实不放心，就直接北上找权威医生，全面检查一次，特别是EB病毒方面 ...

谢谢亮哥，本来是打算去，但是这周这边医生建议是这样：说现在淋巴还不算大，再观察下，如果大起来，比如超过3cm再去活检，如果真有问题，早了晚了都是有问题。但现在直接活检要住院手术，孩子挺遭罪。
还有就是我孩子半年前动过大手术，身子虚，做了很多CT，有些怕类似PET-CT这种辐射大的。所以这边医生觉得现在就去活检，有些检查过度。

所以确实有纠结。想在去北京前尽量多了解些，给孩子做个尽量好的选择，希望叔叔阿姨们给多指导

PMEEV · 发表于 2022-7-10 23:18

听涛观海发表于 2022-7-10 22:06
自己老是焦虑，有疑惑，何不去北京找最权威的专家去看看

谢谢观海