有病友可以帮我看看这个检查结果吗？到底是不是慢活EB？

W2132 · 发表于 2018-11-1 22:27

希望病友们能够帮忙看一下！是不是慢活EB？真是不知道怎么办了？

晨宝快好 · 发表于 2018-11-1 22:34

EBDNA多少，发病多久了，应该是慢活，跟我们的差不多。

W2132 · 发表于 2018-11-1 23:01

晨宝快好发表于 2018-11-1 22:34
EBDNA多少，发病多久了，应该是慢活，跟我们的差不多。

前前后后差不多有7个月吧，没有特别不舒服的感觉，就是老是发烧，

W2132 · 发表于 2018-11-1 23:02

晨宝快好发表于 2018-11-1 22:34
EBDNA多少，发病多久了，应该是慢活，跟我们的差不多。

我目前还没有做过EBV 方面的检查，就是一个病检，

亮哥 · 发表于 2018-11-2 10:19

你家切脾了？怎么取的活检？

W2132 · 发表于 2018-11-2 10:23

亮哥发表于 2018-11-2 10:19
你家切脾了？怎么取的活检？

是的，最开始检查的时候就怀疑是淋巴瘤，中间也检查了好多，我身上那时候没有肿大的淋巴结，就是脾肿大，后来医生就建议切脾了，问了好多医生都这样说，

亮哥 · 发表于 2018-11-2 10:27

W2132 发表于 2018-11-2 10:23
是的，最开始检查的时候就怀疑是淋巴瘤，中间也检查了好多，我身上那时候没有肿大的淋巴结，就是脾肿大， ...

PETCT不是显示你颈部有淋巴结吗？为什么当时不取颈部淋巴结？

W2132 · 发表于 2018-11-2 10:29

亮哥发表于 2018-11-2 10:27
PETCT不是显示你颈部有淋巴结吗？为什么不取颈部淋巴结？

颈部的特别小，医生说可能取不到，而且取到了阳性的可能性也不大

亮哥 · 发表于 2018-11-2 10:31

你现在切脾后还有什么症状不？比如发烧，血常规异常等情况？

W2132 · 发表于 2018-11-2 10:37

亮哥发表于 2018-11-2 10:31
你现在切脾后还有什么症状不？比如发烧，血常规异常等情况？

发烧就是手术后半个月一直高烧，当时在外科，就用退烧药和地塞米松，但药效一过就又开始烧，后来出院了找了个中医喝了点中药。就不烧了，不知道是不是中药的作用，反正后来不烧了，血常规就是血小板还比较高，还500多，在吃阿司匹林。

亮哥 · 发表于 2018-11-2 10:40

W2132 发表于 2018-11-2 10:37
发烧就是手术后半个月一直高烧，当时在外科，就用退烧药和地塞米松，但药效一过就又开始烧，后来出院了找 ...

意思是身体现在什么都是正常的了？

W2132 · 发表于 2018-11-2 10:40

亮哥发表于 2018-11-2 10:31
你现在切脾后还有什么症状不？比如发烧，血常规异常等情况？

还有几个指标也有点问题，不知道叫啥名字了，现在也没在手边上，

W2132 · 发表于 2018-11-2 10:44

亮哥发表于 2018-11-2 10:40
意思是身体现在什么都是正常的了？

我自己没什么感觉，就和正常人一样吧，但还是不放心啊，对了，上次查肝功能也是有问题的，还有血量淀粉酶和脂肪酶都偏高。

亮哥 · 发表于 2018-11-2 10:51

W2132 发表于 2018-11-2 10:40
还有几个指标也有点问题，不知道叫啥名字了，现在也没在手边上，

那你治疗过程中化疗没有？

W2132 · 发表于 2018-11-2 10:53

亮哥发表于 2018-11-2 10:51
那你治疗过程中化疗没有？

没有，我到现在还没有接受过关于这方面的治疗，

亮哥 · 发表于 2018-11-2 11:04

W2132 发表于 2018-11-2 10:53
没有，我到现在还没有接受过关于这方面的治疗，

个人作为病友给你打个总结：第1：你的病理报告符合慢活EB的特征，但是需要更进一步检查。 —— 第2：你的活检病理报告确诊EBV相关淋巴细胞增殖性疾病，活检组织有EB，交界期属于2级，并有单克隆的表达（这点不妙），此点建议你在当地活检医院去病理科借片，需要蜡块或白片15至20张，建议去找北京友谊医院病理科周小鸽（EB方面权威大拿）重新病理活检分级。 —— 第3：你的活检报告和其他报告有很多未明之处，另一些重要检查不知道当地医院是否能做？建议去找北京友谊医院血液科王昭，全面针对慢活EB检查，检查切脾后的病情。 23岁，尽快去北京检查下吧。祝好！