6岁男孩慢活EB，需要做骨髓移值，哪家医院权威？父母跟亲生姐姐配型的几率是多少？

9843 · 发表于 2022-7-15 10:45

   2018年10月5号因发烧反复入院检查，是EB病毒感染，期间用了更昔，做了骨穿，怀疑淋巴瘤，住院半个月病情稳定，出院。去当地血研所排查淋巴瘤，结果看着没有问题，之后就没再去。

   2022年5月底出现反复发烧，在门诊治疗半个月，6月17号入院，前期用的更昔头孢，控制不住发烧，做了骨穿，eb抗体，骨髓流式，淋巴细胞亚群，做了加强ct，肾盂肾炎，加了激素，斯沃吃了14天停药，一天3次一次170毫克，改为头孢地尼1天75毫克，一开始是5毫克的地米，口服芦可替尼一天1.5片，6月29号做一个PETCT，激素停了一天，发烧就反复了，当天做完CT，激素用量就调整为7毫克，发烧就没事了，血小板正常，肝梅往下降了是101，用了几天，把激素用量调整为5毫克，血小板下降到87，甘梅是216，体温没事，芦可替尼调整用量为1天2片，转天复查血常规，血小板上升120，7月13号激素用量4毫克，体温正常。

   想问下大家，6岁孩子骨髓手术成功的几率是多少？父母和亲生姐姐的配型几率是多少？手术的费用大概在多少？哪家医院做这个EB病毒的骨髓移植最权威？

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FEMNJ · 发表于 2022-7-15 12:15

2018年到 2022年这几年期间都没什么症状吗？

Aomr · 发表于 2022-7-15 12:58

我弟弟当初去了很多医院，走了太多弯路，最终还是来到了北京友谊医院。最权威的医院检查也详细，很多医院都没一些检查，愿你早日康复！

无双 · 发表于 2022-7-15 13:03

我家孩子7岁多。父母和同胞兄弟姐妹的配型一般来说都是理想的，我们当时在当地配的型，后来去了北京友谊医院，他们这只要不是原发的，一般还是建议用亲属的，关于谁最适合成为供者，友谊医院觉得配型度高一点、两点并不是那么重要，最主要还是要看其他的一些数据…，他们对于这个点位的要求和别的医院不一样。

沉迷于你 · 发表于 2022-7-15 13:06

我们最开始去的北京儿童医院，化疗了之后又复发了，又去了友谊医院，比较权威的医院，检查项目挺全的，而且不用家属送化验，如果是北儿就需要有个家属留在外面，随时等着要外送的血和化验，友谊环境好些，北儿差一些，这些要家长自己考虑，我们就是个建议，祝孩子早日康复！

EthlynSong · 发表于 2022-7-15 13:20

父母天然半相合的，可以做。兄弟姐妹不好说，可能全合也可能比较低，配型做一下就知道了。而且移植也不止看点位的，还挺多准备的检查的。建议还是友谊张燕林做病理确认一下是否慢活EB，这个比较关键，确诊了再说到哪里移植吧。另外移植选地点也得结合自己经济实力啊，保险水平，老家条件各方面选择吧，可以多看论坛里的经验再决定。

柠檬纤纤 · 发表于 2022-7-15 13:27

我家闺女得病，亲哥哥一个点都没配上，医院说首选用爸爸的，父母都是半相合，我家孩子现在3岁4个月，今年4月份天津儿童医院诊断慢活，让我们来北京咨询移植，5月份去了友谊住了一个星期，做了检查，也建议我们移植，说我家孩子太小，建议我们去儿童医院，下周一要进仓了。我觉得孩子还是去北儿，友谊、儿研所之类的。

--碧海蓝天 · 发表于 2022-7-15 13:35

2018年治疗后，EB病毒血浆和全血转阴了吗？在这期间有没有什么症状？北京治疗慢活eb的几家医院也就是友谊，北儿，儿研所，这种没有特效药的疑难杂症，医生也不敢说哪家医院更好，只有自己选择了。配型来说，父母都是半相合，这个是肯定的，然后要看身体的各种健康指标检查是否可以，至于兄弟姐妹的配型几率，一般来讲50％的半相合几率，25％的全相合几率，还有25％的几率配不上，详情请遵医嘱，祝好！

拉住我！ · 发表于 2022-7-15 13:39

建议北上，北京专家确诊慢活EB后，再做移植准备，目前来说，慢活eb治愈的方式只有移植。至于配型父母和子女都是半相合，兄弟姐妹间全相合概率25%半相合50%配不上25%。

专业校服定做婚 · 发表于 2022-7-15 13:44

骨髓移植成功率因人而已，如果没有其他病发症，儿童方面，友谊医院与儿童医院在70%以上。因为很多噬血的儿童都有其他病发症，比如冠状形动脉瘤，原发性的各种疾病，这些都会影响成功率，父母最少配5个点，母亲有的可以配10点，亲姐姐有的配不上，有的可以配全合，移植的费用最少50万左右，我家移植花了130万，移植的费用跟供者有直接关系，通常来说，供者点位越高，大排异可能越小，越省钱。移植有风险，建议去权威医院评估一下再做决定。

胤茵格格 · 发表于 2022-7-15 13:48

配型的话，父母天生的半相合供者，兄弟姐妹全相合机率25%，一半为半相合，也有可能配不上，若是做好了移植的心里准备，就要尽快北上，而且还有很多检查需要完善。当然费用也要准备好，移植一般要交押金40万，而且移植有价，排异无价。祝好

9843 · 发表于 2022-7-15 14:11

FEMNJ 发表于 2022-7-15 12:15
2018年到 2022年这几年期间都没什么症状吗？

期间的话也有感冒发烧，吃几天药就没事了

9843 · 发表于 2022-7-15 14:13

沉迷于你发表于 2022-7-15 13:06
我们最开始去的北京儿童医院，化疗了之后又复发了，又去了友谊医院，比较权威的医院，检查项目挺全的，而且 ...

我们现在在天津儿童医院，想着再去北儿和友谊看一下

9843 · 发表于 2022-7-15 14:14

专业校服定做婚发表于 2022-7-15 13:44
骨髓移植成功率因人而已，如果没有其他病发症，儿童方面，友谊医院与儿童医院在70%以上。因为很多 ...

好的，现在我们在天津儿童医院，然后想着再去北儿和友谊看看

9843 · 发表于 2022-7-15 14:15

拉住我！发表于 2022-7-15 13:39
建议北上，北京专家确诊慢活EB后，再做移植准备，目前来说，慢活eb治愈的方式只有移植。至于配型父母和子女 ...

谢谢

因之 · 发表于 2022-7-15 14:16

你好，很同情你的遭遇。如果医生确定了，必须得靠移植才能治愈的话，那还是不要抱侥幸的心理，不要再挣扎了。我就是过来人，我的孩子原发噬血，由于发病年龄太小，只能用药控制。经过反复三次的复发。最后在一岁十个月时进仓移植。现在四个多月了，情况良好。移植是场以生命为代价的赌博。三分靠自己的身体条件，医生的移植方案，七分靠运气，移植后有无严重排异感染等各种因素。这七分就是每个人的区别了。有的人移植后什么事没有，有的人严重排异或感染丢命。希望你面对这一切的时候，也要做好心理准备。如果家里条件好的话，那肯定是选择北京大医院一直比较好，如果是条件不好，比如我的话，就选择在当地最好的具备移植条件的医院做。我是广西的。我们这边移植的话不用北京那么多钱。我们广西做地贫移植的比较多，也有很多外地人来这里移。我们这里移植押金的话，每个人都不一样，半相合的多一点，全相合的少一点。10万~20万25万不等。报销以后大概在七八万左右。费钱的在后面，如果顺利的话就不用花费那么多。不顺利的话，感染或者排异这个数就不知道是多少了。这是我们这边的情况。