快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6554|回复: 9

45岁成人eb病毒相关噬血,治疗后的请教

[复制链接]

18

主题

56

帖子

1368

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1368
发表于 2022-10-1 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北廊坊
       已经在友谊化疗5次了,突然EB病毒血浆又1000了,有点慌,王昭教授说pd1量用的少,目前检测免疫球蛋白很低,有没有可能是因为化疗次数多了,自身免疫力很低控制不住了,还是化疗无效,目前cd25才625。请教各位病友,谢谢各位大佬了。
回复

使用道具 举报

18

主题

56

帖子

1368

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1368
 楼主| 发表于 2022-10-1 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
已经开始六疗了,顺便还想问问移植费用跟成功率的问题,如果保守没用就准备移植了
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

179

积分

注册会员

Rank: 2

积分
179
发表于 2022-10-1 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
我家也在担心,保守治疗能达到什么效果?移植的成功率和风险也都很担心,北上又没条件,每天过的提心吊胆的。
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

179

积分

注册会员

Rank: 2

积分
179
发表于 2022-10-1 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
syttttttt 发表于 2022-10-1 20:21
已经开始六疗了,顺便还想问问移植费用跟成功率的问题,如果保守没用就准备移植了

加油,别灰心,只要有一线希望我们都要努力。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507804
发表于 2022-10-1 20:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
       免疫力低下阶段,的确可能造成病毒复阳,不知道EB病毒全血的结果如何?

       另你家在使用PD1,如果EB病毒血浆复阳,这个肯定是不好的。但是只要其他关键指标及体征正常,医生一般会让复查或随诊至复查EB病毒。如果持续转阳并升高,那就要尽快考虑移植了。

       移植费用的问题,除了医生的经验,也要是否顺利。顺利的一般60万以内;症状稍多的可能80至100万;当然,如果移植过程特别不顺利,那医疗费用就多了。成功率主要看移植前期的病情控制如何,移植后的排异情况如何。总的来说,有时候还是需要病人自身带点点好运的。

       你家情况,再看看后期治疗与复查的情况吧,具体请以医生临床判断为准。祝好运!
回复

使用道具 举报

18

主题

56

帖子

1368

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1368
 楼主| 发表于 2022-10-1 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2022-10-1 20:40
免疫力低下阶段,的确可能造成病毒复阳,不知道EB病毒全血的结果如何?

       另你家在使用PD1 ...

全血还是四次方没变,确实很害怕
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507804
发表于 2022-10-1 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
syttttttt 发表于 2022-10-1 20:51
全血还是四次方没变,确实很害怕

这情况只有先看看EB病毒的复查结果如何,关注近期的其他指标和体征。如有变化,及时就医。
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2022-10-1 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
成人就是容易反复,所以成人eb噬血大多需要移植,移植费用的话,进仓前准备四十万,多退少补
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

118

积分

注册会员

Rank: 2

积分
118
发表于 2022-10-2 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
估计要尽快移植了,查一下突变
回复

使用道具 举报

18

主题

56

帖子

1368

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1368
 楼主| 发表于 2022-10-2 15:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
JVUEK 发表于 2022-10-2 14:39
估计要尽快移植了,查一下突变

什么突变
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表